¡Que sí que existe el síndrome de Asperger!

Los sistemas casificatorios como DSM, CIF o CIE, son una guía para el uso profesional que sirve para determinar los rasgos comunes a las personas que comparten un diagnóstico y, por tanto, sirven precisamente para eso: para clasificar.

Denominación.

El nombre que se le asigna a un síndrome, trastorno o enfermedad sirve para determinar el diagnóstico y como base para diseñar una intervención óptima. Esto no significa que ese nombre asignado sea el único válido ni desmejora la validez de otros nombres.

Con esto quiero decir que el hecho de que se llame «trastorno del espectro autista» a un conjunto de rasgos y características no impide que ese conjunto de rasgos también sea conocido con otros nombres. Esto es, a grandes rasgos, lo que viene ocurriendo con el síndrome de Asperger.

De igual modo que podemos llamar al objeto directo de una oración «completo directo», porque también se conoce así, podemos referirnos a un trastorno del espectro autista de nivel 1 con unos rasgos muy concretos y específicos, como síndrome de Asperger.

Las realidades se nombran para poder hablar de ellas, para conceptualizarlas. Una misma realidad puede denominarse de formas diferentes y eso no implica que no se trate de lo mismo.

Más casos similares.

Por no incidir en la polémica Asperger/TEA1 pondré otro ejemplo: el síndrome de Fahr. Es una de esas «enfermedades raras» que cursa con rasgos parkinsonianos y se suele detectar por la presencia de calcificaciones cerebrales, movimientos involuntarios, depresión, dolor de cabeza, cansancio intenso… Fue descrita por el patólogo alemán Karl Theodor Fahr en 1930 y de ahí el nombre con el que se conoce habitualmente.

Sin embargo, debido a que se caracteriza por la calcificación bilateral progresiva de los ganglios basales, también es conocida por otros nombres como “calcificación idiopática de los ganglios basales”, “calcificación cerebral primaria familiar”, “ferrocalcinosis cerebrovascular”, “calcinosis de los núcleos del cerebro”, “síndrome de Chavany-Brunhes” o “síndrome de Fritsche”.

En realidad se trata de la misma enfermedad pero según el profesional médico, el sistema clasificatorio empleado, la atención principal a unos u otros síntomas, etc. se la llama de una manera o de otra y ninguna de esas nomenclaturas es errónea o mejor/peor que las otras.

Con el síndrome de Asperger viene a suceder algo parecido. Es un trastorno del espectro autista, es un trastorno del neurodesarrollo, es un síndrome cuya definición se adjudica a Hans Asperger…

La experiencia también tiene valor.

Durante años el diagnóstico recibido por las personas que presentan esos rasgos ha sido el de «síndrome de Asperger». Este nombre sigue apareciendo en sistemas clasificatorios como la CIF, de la Organización Mundial de la Salud, igual que la CIE, en la que «síndrome de Asperger» ha desaparecido pasando a llamarse «trastorno del neurodesarrollo sin déficit intelectual».

En el DSM, otro sistema clasificatorio de enfermedades, síndromes y trastornos, el síndrome de Asperger ha desaparecido también como entidad individual. Ahora se clasifica como parte de los trastornos del espectro autista de nivel 1, junto a otros trastornos autísticos con poca necesidad de apoyo.

Lo de poca necesidad de apoyo es también muy subjetivo. Una persona con el citado TEA1 puede presentar pocas dificiltades o problemas que se pueden resolver con poco apoyo externo pero otra persona, con el mismo trastorno, puede requerir de más ayuda por diferentes razones que, a veces, ni siquiera guarden relación con su síndrome sino con su entorno. Porque sí, el entorno puede ser discapacitante y también puede ser integrador.

La gran duda.

Entonces… ¿Por qué no vamos a llamar síndrome de Asperger a aquello que siempre hemos conocido como síndrome de Asperger?

Hay quien argumenta que no conviene usar esa denominación porque quien realmente descubrió el síndrome fue Sukhareva y quien lo definió fue Lorna Wing con su triada.

Otros refieren que Hans Asperger fue un nazi que potenció la eutanasia y no merece reconocimiento ninguno pero, si no hacemos demagogia, al margen de su ideología o de las brutalidades que consintió o fomentó, el caso es que a «ese conjunto de rasgos» se le llamó síndrome de Asperger igual que a la calcificación bilateral progresiva de los ganglios basales se la llamó síndrome de Fahr.

Muchas personas argumentan que síndrome de Asperger ya no existe porque en los dos manuales diagnósticos más usados no se le llama así.

A ver, existir existe, otra cosa es que EN ESOS MANUALES ya lo lo llamen de ese modo.

De vuelta con las etiquetas.

Una de las cosas que me llama mucho la atención es el afán por ponerle nombre a un síndrome de las personas que tienen ese diagnóstico y se presentan en contra de las etiquetas y clasificaciones. ¿En qué quedamos? ¿Lo clasificamos o no?¿Etiquetamos a esas personas o no? Y, es más, ¿por qué tu etiqueta debo considerarla correcta pero la mía no?

A quienes nos diagnosticaron con «síndrome de Asperger», a quienes tenemos documentos oficiales, basados además en anteriores ediciones de DSM o CIE, a quienes conocemos este conjunto de dificultades, características y rasgos con el nombre de «síndrome de Asperger» nos podrían dejar en paz, usando dicha denominación, en vez de desgastarnos con ese constante martilleo del «ya no existe», «no se llama así», «es autismo», «ha desaparecido»,»estás desactualizada» o el manido y ofensivo «es que tú eres capacitista».

El capacitismo es una forma de discriminación o prejuicio social contra las personas con diversidad funcional. Los capacitistas sostienen que la discapacidad es algo malo y no una expresión más de la diversidad humana como la raza, la etnia, la orientación sexual o el género.

No, no somos capacitistas ni tenemos autisfobia o misautimia por usar/preferir la denominación «síndrome de Asperger» que, por otro lado, es correcta, popular y clarificadora.

SaCha Sp.-

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Nota:

Misautimia es el capacitismo específico que afecta a personas autistas. Misautismia o autisfobia es odiar el autismo o usar la palabra autismo como insulto. Este concepto se ideó de forma colectiva, lo propuso Lara, autora del blog «Al otro lado del espectro» junto a personas que llevan otros blogs como «Asperrevolution», «Bits desde el espectro», «Alistas bajo cuerda» y algunas personas más que son activistas del mundo del autismo.