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¿Sí, o qué?


Cada día reviso publicaciones, artículos, blogs, boletines y cosas varias sobre los trastornos del espectro autista, especialmente el conocido como síndrome de Asperger, con la finalidad de saber un poco más y estar al día en los avances en investigación, diagnóstico y tratamiento.

El nombre o etiqueta.

En una de estas he encontrado, de pura casualidad, un hilo de una reconocidísima neuropediatra en torno a las dificultades comunicativas de las personas con síndrome de Asperger, TEA1, trastorno del neurodesarrollo sin déficit intelectual o como demonios lo queráis llamar, que ya ni se sabe.

Problemas comunicativos.

La doctora explica que los Asperger adquirimos el lenguaje en tiempo y forma normales (salvo poquísimas personas que suelen tener un problema añadido de índole comunicativa) pero que todos presentamos dificultades pragmáticas, que son muy difíciles de notar ya que se esconden tras un vocabulario riquísimo y una semántica y sintaxis correctas.

El hilo no solo es interesantísimo sino que no veo fallos en él de ningún tipo. Sin embargo, esta doctora ha tenido que publicar otro hilo explicando lo que quería decir en el primero y que tal vez no dijo bien o tal vez no se entendió como esperaba. Y aquí es a donde yo quiero llegar: la doctora habla del autismo de síntomas menos evidentes, o síndrome de Asperger, o trastornos del espectro autista de nivel 1, TEA1… con toda normalidad. ¡Y la ponen a caldo!, la llaman ignorante, capacitista y mil cosas más, lo cual duele un montón cuando precisamente lo que intentas es ayudar justo a ese colectivo.

Distintos grados de necesidad de apoyo externo.

Ha llegado un punto en el que reconocer que hay personas con autismo que tienen menos dificultades que otras personas con autismo está mal visto. No lo puedo entender, la verdad.

Yo tengo diagnosticado síndrome de Asperger, años antes lo hubiesen llamado TGD (trastorno general del desarrollo) y actualmente me etiquetarían con un TEA1.

No tengo las mismas dificultades que un TEA3:

– No necesito ayuda de terceros en casi ningún ámbito de mi vida,

– me vengo a defender sola en todo contexto,

– soy empleable en casi cualquier trabajo, incluso en algunos que requieren alta cualificación.

– Me comunico sin dificultad ya que tengo un lenguaje oral correcto y un lenguaje escrito correcto. No necesito usar pictogramas ni comunicadores, ni PECS tampoco.

– Mis crisis son pocas y las veo venir,

– mis problemas sensoriales se mitigan con unas gafas de sol o unos auriculares…

Soy una afortunada.

Soy afortunada porque no necesito grandes ajustes para tener una vida normalizada. Qué es una vida normalizada y qué es una vida «normal» lo debatimos otro día, si eso.

Otros en el espectro autista requieren de mucha adaptación y ayuda, yo no. Por eso yo tengo un nivel 1 y esos otros tienen un nivel 3 ¿no es así?

¿Se me entiende hasta aquí?

Por todo esto puedo afirmar, afirmo, que soy una persona con autismo de síntomas menos evidentes. (¿ASME?)

Sí, mis síntomas no son tan visibles como otros, mis dificultades no son tan invalidantes como otras y mis necesidades de apoyo externo no son tantas como las de otros.

¿Decir esto me convierte en capacitista? Pues entonces soy capacitista, que le vamos a hacer…

No es una cuestión de grados, clasificaciones o discriminación.

A mí me parece tan natural y correcto ver diferentes grados de problemas en el espectro que no concibo que se nos quiera unificar. Si yo necesito menos ayuda no quiero acaparar y que quien de verdad necesita mucha ayuda no la tenga. Si yo puedo ayudar a otros no me quiero hacer la víctima para que me traten mejor cuando yo misma puedo ayudar a quienes necesitan mejor trato y atención.

Jamás he pensado que necesitar menos ayuda me haga mejor. Jamás he pensado ser peor que quien no necesita ninguna ayuda. No es una cuestión de grados, clasificaciones o discriminación.

De hecho creo que se trata de la búsqueda de equidad y esto se lleva intentando hace mucho y en muchos entornos.

Recuerde que se llamó autismo de alto funcionamiento/bajo funcionamiento y se tuvo que cambiar la etiqueta por lo que sugería.

Después se llamó Asperger/autismo a dos tipos de dificultades que, teniendo rasgos comunes, también presentan diferencias.

También se ha cambiado esta nomenclatura porque, supuestamente, se discrimina al autismo frente al Asperger al presuponerse que, teniendo más dificultades (o dificultades más evidentes), se les menosprecia comparativamente.

Se nos clasifica finalmente por niveles, el 1 el de menor necesidad de apoyo y el 3 el de mayor (en el DSMV) o por dificultades con un trastorno del neurodesarrollo con/sin déficit intelectual, con/sin déficit comunicativo… (CIE11).

Conclusiones.

EVIDENTEMENTE dentro del espectro hay personas con más o con menos dificultades. ¿Desde cuando afirmar esto es ser capacitista?

Hay gente que se ofende con tanta facilidad que no compensa ya expresarse, hablar ni dialogar con nadie y falta, tanta, comprensión lectora que acabamos escribiendo con miedo a qué entenderán los demás de lo que realmente yo he escrito.

De verdad me gustaría saber cómo ven el tema esas personas que no creen en la diferencia entre más/menos dificultades o más/menos necesidad de apoyo, cómo lo quieren llamar, por qué afirman con tanta seguridad que «solo» es una forma de ser cuando yo veo dificultades, patología y problemas.

También quiero saber por qué usan el término «patologizar» como insulto o como algo denigrante cuando lo mejor sería normalizar e integrar cualquier patología. Negarla no sirve de nada.

Definitivamente soy la rara de «los raros» o una estúpida supina porque yo… No entiendo nada.

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