Quiere quitarle el nombre al síndrome de Asperger. ¿Y quién no?

«La madre de un autista que quiere quitarle el nombre al síndrome de Asperger», artículo de Salvador Martínez en El Español, resumido, ampliado y adaptado para MuNDo AsPeRGeR.

Una historiadora fue a investigar a una figura alabada y se encontró con un monstruo. El padre del Asperger, Hans Asperger, participó en el exterminio de niños en la Alemania nazi. En esta entrevista Edith Sheffe nos recuerda que Asperger no es una enfermedad y otras cuatro cosas que quizás no sabes sobre el autismo.

La psiquiatra británica Lorna Wing fue quien acuñó a principios de los años ochenta la terminología «síndrome de Asperger.» Judith Gould y Lorna Wing en los años 70 llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista y en 1981 Lorna Wing usó el término “síndrome de Asperger” por primera vez, para describir a un subgrupo de pacientes dentro del continuo autista.

Empleó este término por primera vez en un artículo publicado en 1981 en la revista Psychological Medicine, editada por la prestigiosa Universidad de Cambridge. Síndrome de Asperger: un informe clínico, se titulaba el escrito. Wing prefería utilizar esos términos nuevos a los de «psicopatía autista» que usó en su día el pediatra Hans Asperger para hablar de sus pacientes. Wing se había especializado en los casos de niños con trastornos del espectro autista (TEA) similares a los que otrora estuvieron en manos de Asperger.

Puede que no hubiera en Wing intención de honrar al médico austriaco, pero el hecho es que «los diagnósticos en medicina están relacionados con descubrimientos y con gente a la que se debería honrar», dice Edith Sheffer, historiadora del Instituto de Estudios Europeos de la Universidad de California. «Wing nombró el síndrome de Asperger para definir su propio trabajo y lo hizo fuera de la cortesía profesional», agrega Sheffer.

Ella es la autora del libro Asperger’s Children: The Origins of Autism in Nazi Viena (Ed. W. W. Norton & Company, 2018) o Los niños de Asperger: los orígenes del autismo en la Viena nazi. Esta investigación describe a un Hans Asperger al que no se debería honrar. Según Sheffer, el pediatra austriaco estaría detrás de la muerte de no menos de 37 de niños. Herwig Czech, historiador e investigador de la Universidad Médica de Viena, ya desveló en Abril de 2018 que el psiquiatra más famoso del siglo XX envió niños a una clínica de eutanasia de Austria.

Nada hacía pensar a esta historiadora nacida en Chicago que pudiera llegar a estas conclusiones sobre Asperger. En realidad, esta investigadora, especializada en la Europa contemporánea, empezó a investigar sobre el pediatra austriaco estando interesada en su perfil de hombre que había estado ayudando a sobrevivir a sus pacientes. Resultó clave en que Sheffer empezara a investigar sobre el pediatra austriaco que a su hijo Eric, cuando tenía un año y medio, fuera diagnosticado con autismo.

«Mi trabajo como historiadora y también como madre me llevó a hacer este estudio», dice, aludiendo a su libro. «Mi hijo fue diagnosticado con autismo y leí que Hans Asperger trabajó en la Viena nazi y que tenía esa reputación de ser un héroe por haber salvado niños de ser asesinados, de ser alguien que reconocía la fuerza de los niños con autismo para salvarles y hacer ver que tenían un valor para el Estado nazi (…)Me pareció que era una historia muy interesante de contar».  Aprovechando una visita de trabajo a Viena visitó los archivos de la capital austriaca y se encontró con otra cara bien distinta de Asperger. Hans Asperger, el médico famoso por su trabajo temprano en autismo, era una pieza clave en la limpieza genocida de Hitler y sentenció a muerte a decenas de niños discapacitados en una clínica de eutanasia nazi.

Hans Asperger siempre se ha considerado que fue el primero en describir el trastorno en 1944 pero tampoco esto es cierto. Identificó un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil pero que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. La descripción que realizó, basada en cuatro casos clínicos de niños que tenían dificultades para integrarse socialmente, detalló la «psicopatía autista» como fundamentalmente marcada por el aislamiento social. Resulta que hubo una mujer que habló del síndrome de Asperger (con otra denominación) unos años antes que Hans, por lo que se cree que el doctor conocía el trabajo de la pediatra Grunya Efimovna Sukhareva y se lo apropió en parte, usando las ideas y descubrimientos de ella como si fueran suyos propios

La historiadora Edith Sheffe, autora del libro que desenmascara a Asperger.

«Desde mi primer día en los archivos, descubrí que todo lo contrario a lo que yo creía era cierto sobre Asperger, que él había estado muy implicado en el régimen nazi y en el asesinato de niños discapacitados (…) Nunca fue miembro del partido nazi y por eso se le veía como un miembro de la resistencia pero Asperger estuvo en muchas organizaciones del Estado nazi, lo que hacía de él, en realidad, alguien tan metido en el nazismo como cualquier miembro del partido, o más, porque trabajaba para el Gobierno (…) Asperger llamaba a los niños psicópatas, los calificaba de sádicos, maléficos y argumentaba que no alcanzaban ese sentido metafísico de comunidad llamaba Gemüt, algo en lo que muchos psiquiatras del nazismo se centraron», explica Sheffer.

Gemüt puede traducirse con palabras como carácter o alma. En días del nacionalsocialismo, sin embargo, significaba «la capacidad fundamental de crear vínculos profundos con otras personas». En resumen, para médicos como Asperger, bien pudiera ser que un niño con autismo careciera de alma. En esta funesta lógica había menores que acababan siendo asesinados en programas de eutanasia de un Estado nazi, ofuscado con la idea de la pureza del pueblo.

La muerte era una opción como tratamiento, según los términos de Sheffer. Un ejemplo es el caso de Herta Schreiber, una niña de tres años enferma de meningitis y difteria que pasó por los cuidados de Asperger y según la investigadora murió porque la menor se había convertido en «un lastre insufrible para la madre».

«Era demasiado duro saber que niños como mi hijo habían sido asesinados, sólo por ser cómo son. Después de mirar de cerca los casos, casos de niños que eran enviados a un centro donde los mataban, llegué a no saber si sería capaz de escribir este libro (…) Mi hijo quería que escribiera este libro. Él quiere que se hable de que el autismo es un tema problemático, que es una etiqueta demasiado amplia» dice Sheffer recodando lo que encontró en los archivos, concretamente sobre la Clínica del Spiegelgrund, en Viena, en la que se desarrolló el programa del régimen nazi de eutanasia en niños.

Autismo, una etiqueta problemática.
Sheffer no sólo ve problemático que el síndrome de Asperger siga teniendo el nombre de un pediatra que, según su investigación, fue cómplice y autor de crímenes durante el nazismo. También lo son las etiquetas parecidas que se siguen dando a los niños con este tipo de dificultades en el momento de pronunciar un diagnóstico sobre ellos.

Por culpa de una etiqueta como la de autismo, «puedes inferir que tu hijo no siente amor, que es asocial, que no siente empatía, pero en esos casos lo que se hace, en general, es asumir cosas sobre tu hijo que pueden no ser ciertas», dice Sheffer. «Hubo un tiempo en el que yo trataba más a mi hijo como una terapeuta que como una madre. Ahí está el problema de poner etiquetas. Sí, mi hijo tenía dificultades. Pero no por ello le faltaba alma».

Eso último es justamente lo que estaba detrás de la lógica de Asperger y sus ayudantes. La descripción que ellos hacían del autismo estaba totalmente politizada. «Asperger habló y escribió del autismo durante el periodo nazi y, básicamente, lo hizo para obtener promociones en el sistema», comenta Sheffer. «Era alguien que, desde joven, estuvo trabajando en círculos de altos cargos nazis. Y cambió, cada año, su definición de autismo para hacerla así cada vez más diseñada para encajar en los valores del nazismo», agrega.

Después de la Segunda Guerra Mundial Asperger se olvidó de la que había sido su especialidad en los años del nazismo. Lo que hizo, junto a los miembros de su círculo, fue cambiar con éxito su imagen. «Su reputación está basada, en realidad, en entrevistas que él mismo dio en su día. Él reivindicaba haber rescatado niños y esas cosas. Mucha gente de su entorno también lo promocionó así», comenta la autora de Asperger’s Children. Esa imagen de Asperger es la que ahora se desmorona.

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Fuentes:- La madre de un autista que quiere quitarle el nombre al síndrome de Asperger, artículo de Salvador Martínez en El Español. 2 septiembre, 2018. https://www.elespanol.com/ciencia/salud/20180902/madre-autista-quiere-quitarle-nombre-sindrome-Asperger/334216974_0.html
– Lorna Wing,1981. Síndrome de Asperger: un informe clínico, en Psychological Medicine, revista de la universidad de Cambridge.
– Brenda Smith Myles y Richard L. Simpson. Sindrome de Asperger – Guia para educadores y padres,  Ed. Pro-ed, Traducción de Cristina Fanlo.
– Mundo Asperger y otros mundos. Sacha Sánchez-Pardíñez, Valencia, España, 2016.
– El síndrome de Sukhareva o el síndrome de Wing, frente al síndrome de Asperger el genocida: https://www.mundoAsperger.com/2018/04/el-sindrome-de-sukhareva-o-el-sindrome.html
– Síndrome de Asperger. Una Guía para Padres y Profesionales; de Tony Attwood que puede descargar AQUÍ.