Síndrome de Asperger. Guía para Padres y Profesionales.
Síndrome de Asperger. Una Guía para Padres y Profesionales. Autor: Tony Attwood. Preámbulo por Lorna Wing.
Preámbulo.
La gente con síndrome de Asperger percibe el mundo de modo diferente de todos los demás. Nos encuentran a los demás extraños y confusos. ¿Por qué no decimos lo que queremos decir? ¿Por qué decimos tantas cosas que no queremos decir? ¿Por qué hacemos tan a menudo comentarios triviales que no significan nada en absoluto? ¿Por qué nos aburrimos e impacientamos cuando alguien con síndrome de Asperger nos cuenta cientos de cosas apasionantes sobre horarios, números de identificación grabados en las farolas del Reino Unido, las diferentes variedades de zanahorias o sobre los movimientos de los planetas? ¿Por qué toleramos sensaciones de luz, oído, olfato, tacto y de gusto que son tan confusos sin llegar al punto de gritar? ¿Por qué nos importan las jerarquías sociales? ¿Por qué no tratamos a todo el mundo del mismo modo? ¿Por qué tenemos relaciones emocionales tan complicadas? ¿Por qué nos mandamos y recibimos los unos a los otros tantas señales sociales? Y ¿cómo les sacamos significado? Por encima de todo, ¿por qué somos tan ilógicos comparados con la gente con síndrome de Asperger?
La verdad es, por supuesto, que aquéllos con el síndrome son una pequeña minoría.
El modo en que perciben el mundo tiene sentido para ellos y tiene algunos aspectos que son admirables, pero a menudo les lleva a conflictos con los modos de pensar, sentir y obrar convencionales (es decir, mayoritarios).
Ellos no pueden cambiar y a menudo no quieren. Sin embargo, sí necesitan ayuda para hallar modos de adaptarse al mundo como es, en orden a utilizar constructivamente sus especiales destrezas, a comprometernos con sus intereses especiales sin llegar a conflictos con los demás, y a conseguir, tanto como sea posible, algún grado de independencia durante la vida adulta y algunas relaciones sociales positivas.
Los padres, otros miembros de la familia y profesionales tienen que entender el punto de vista de la gente con Asperger a fin de trabajar con ellos eficientemente. La fuerza de libro de Tony Attwood es que ha dado el salto esencial de la imaginación dentro del mundo Asperger. Él tiene verdadera empatía con los niños y adultos de los que escribe, y su simpatía, conocimientos y sentido común aparecen en todas las páginas.
Los lectores apreciarán las dimensiones detalladas de los problemas con los que se encontrarán la gente con síndrome de Asperger y las prácticas sugerencias que ayudan a superar y compensarlos. Éste es un libro para ser leído y consultado una y otra vez.
Lorna Wing.
Prefacio.
¿Qué es el síndrome de Asperger? Hace unos cuantos años, casi nadie había oído el término, sin embargo, hoy casi todo colegio parece tener un niño con este nuevo síndrome. No obstante, la primera definición de tales niños fue publicada hace más de 50 años por Hans Asperger, un pediatra vienés. Identificó unas pautas consistentes de capacidades y de conducta que tenían lugar en niños varones predominantemente.
Las pautas incluían falta de empatía, poca capacidad para entablar amistades, conversaciones unilaterales, absorción intensa en un interés especial y movimientos torpes. Sin embargo, su trabajo pionero no consiguió reconocimiento internacional hasta la década de los noventa.
Hasta recientemente, los padres y profesores tal vez se daban cuenta de que el niño era excéntrico, pero no tenían ni idea de por qué, ni sabían dónde acudir en busca de ayuda. Yo decidí escribir este libro como guía para los padres y profesionales para ayudar a la identificación y tratamiento de niños y adultos con síndrome de Asperger. Es un tomo delgado, reflejo de nuestra actual carencia de conocimientos, pero está basado en un extenso repaso de la documentación y en mi experiencia como psicólogo clínico especializando en esta área.
Durante los últimos 25 años, he conocido a más de mil individuos con este síndrome, con amplias márgenes de edad, capacidades y de historial; desde niños de preescolar hasta ancianos, incluyendo un catedrático retirado galardonado con el Premio Nobel. Siempre me han impresionado su paciencia e ingenio para adquirir las destrezas que otros consiguen sin pensarlo dos veces. También aplaudo a los padres y profesores quienes, a pesar de la falta de recursos y de dirección, son capaces de obtener progresos significativos.
El libro proporciona una descripción y análisis de las características inusuales y estrategias prácticas para reducir aquéllas que son más manifiestas o debilitadoras. Hay numerosas citas de gente con síndrome de Asperger, ya que su perspectiva y descripciones son más claras y más sobrecogedoras que el texto de revistas científicas.
También me he frenado de intentar impresionar o confundir al lector con terminología científica. Siempre he adoptado el principio de que si no puedes proporcionar una explicación en términos sencillos, no entiendes de lo que estás hablando.
El lector no necesita ser licenciado en psicología para traducir la jerga, pero para aquéllos que necesiten más información, he incluido las referencias originales.
Puede haber dos fases principales en el diagnóstico del síndrome de Asperger. La primera implica que padres y educadores completen un cuestionario de clasificación que puede ser usado para indicar si un niño puede tener el síndrome.
La segunda fase es un diagnóstico/ valoración clínica realizada por un psicólogo/ psiquiatra experimentado en el examen de la conducta y habilidades de niños con trastornos del desarrollo, usando criterios establecidos que lleven a una clara descripción del síndrome.
– FASE 1: UN CUESTIONARIO DE CLASIFICACIÓN.
Pocos padres y profesionales (por ejemplo profesores, terapeutas, etc..) tienen conocimiento de los signos del Síndrome de Asperger y muchos no pueden ni considerar que el niño debería ser remitido a un servicio de diagnóstico con especialistas en trastornos generalizados del desarrollo.
Ciertamente los cuestionarios de clasificación para el autismo no están diseñados para niños con síndrome de Asperger (Yirmiya, Sigman y Freeman, 1993).
Afortunadamente, dos nuevos cuestionarios de clasificación han sido desarrollados para identificar a niños con riesgo de tener este síndrome. Han sido diseñados para padres y maestros. El primero fue desarrollado en Suecia (Ehlers and Gillberg 1993) y el segundo en Australia (Garnett y Attwood 1995). Están basados en unos criterios formales de diagnóstico, la investigación en las características asociadas y en una extensa experiencia clínica.
FASE 2: DIAGNÓSTICO/VALORACION.
El diagnóstico/valoración lleva aproximadamente una hora, y consiste en un examen de los aspectos específicos de sociabilidad, lenguaje, conocimiento y movimiento, así como de los aspectos cualitativos de los intereses del niño. Pueden usarse también test utilizados en psicología.
También se dedica un tiempo a los padres para obtener información de los recuerdos del desarrollo del niño y su conducta en determinadas situaciones.
Otra fuente de gran valor informativo es suministrada por los profesores, educadores y logopedas. Durante el diagnóstico/ valoración se somete al niño a situaciones estructuradas para obtener determinada conducta y se toman notas en una lista de chequeo de signos de diagnóstico.
Por ejemplo, cuando se está examinando la conducta social se realiza un registro de la calidad de la interacción recíproca, de cómo la otra persona es incluida en la conversación o en el juego, cuándo el contacto de ojos puede ser anticipado, y una escala de las expresiones faciales y el lenguaje corporal.
Se le pregunta al niño sobre el concepto de amistad, y sobre la identificación y la expresión de toda una escala de emociones.
Se pregunta a los padres acerca de cómo entiende el niño los códigos de conducta social, de su respuesta a la influencia de sus iguales, grado de competitividad, y sus habilidades cuando juega con otros niños. En un ambiente estructurado normalmente no es posible observar las interacciones del niño con otros niños de su misma edad, por lo tanto se debe concertar una visita para observar al niño en su clase o en el recreo. Hasta aquí, hay una completa valoración de sus destrezas sociales.
Algunos estudios realizados sugieren que al menos el 50 por ciento de los niños con Síndrome de Asperger tienen retraso en su desarrollo del lenguaje, pero normalmente hablan con fluidez a los 5 años (Eisenmajer et al., 1996).
Sin embargo, son claramente menos hábiles para tener una conversación natural. Aunque la adquisición de fonología y sintaxis (pronunciación y gramática) siguen los mismos modelos que los otros niños, las diferencias son principalmente en áreas específicas de pragmática (por ejemplo cómo se usa el lenguaje en contextos sociales); semántica (por ejemplo no reconociendo que puede haber varios significados); y prosódica (por ejemplo un inusual tono, acento o ritmo).
Originariamente, Hans Asperger describió el distinto perfil de las habilidades lingüísticas, y uno de los criterios de diagnóstico de Carina y Christopher Gillberg (1989) son las diferentes características de habla y lenguaje con al menos tres de las siguientes: (a) Retraso en el desarrollo.
(b) Superficialmente perfectos en la expresión del lenguaje.
(c) Lenguaje formalmente pedante.
(d) Prosodia extraña, características peculiares de la voz.
(e) Deterioro de la comprensión, incluyendo errores de interpretación del sentido literal o implícito (sobreentendido).
