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El precio de los trastornos del espectro del autismo según Autismo Diario.


Generalmente, cuando una familia tiene un hijo o hija con un trastorno del espectro del autismo debe enfrentar diversos retos. Entre ellos el proceso del duelo, la búsqueda de la mejor intervención para el menor, el convivir, a veces, con conductas disruptivas, etc,… Pero al final hay una única meta que las familias persiguen y es la mejoría del menor. Es útil, pues, revisar los consejos y estrategias de las personas adultas que tienen este diagnóstico.

A día de hoy sabemos que el modelo más exitoso para mejorar es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial. Este grupo de intervenciones harán que el menor progrese adecuadamente.

Pero el problema no es saber esto, el problema es: ¿Y como lo ponemos en marcha? Y es que poder dar la intervención adecuada de forma temprana tiene un precio. Sí, se puede cuantificar, de la misma forma que se puede valorar una escuela privada, tomar clases de esquí o dar la vuelta al mundo. Claro que la diferencia aquí radica en que ir a una escuela privada, esquiar o dar la vuelta al mundo no es algo imprescindible pero en el caso del menor con un TEA la intervención sí lo es.

¿Cómo valoramos esas 10, 20, 30 horas mínimas de intervención semanal?

Los (pocos) centros especializados que hay en España tienen un costo de entre los 1.800 a 3.000 € mensuales. Podemos valorarlo por horas: unas 30 horas semanales a unos 30€ la hora son 3.600 € al mes (900 euros semanales).

Podemos contratar a una persona especializada y que le de terapia a nuestro hijo o hija con unos 2.500 a 2.800 € mensuales (pero a este gasto hay que añadirle el material que usemos).

En resumidas cuentas la opción más económica ronda los 1.800 y el promedio sobre 2.500 euros aproximadamente así que es prácticamente inviable.

¿Y ahora qué?

¡Exacto! ¿Y ahora qué? Este es el problema. Porque lo normal es que este gasto dure entre 2 y 5 años, en función de cada persona y aquí es donde empieza el verdadero problema ya que cada día se diagnóstica antes, cada vez hay más menores con dos años o tres que han recibido una valoración y, aunque en algunos casos existen terapias subvencionadas por la administración ¿qué opciones nos ofrece el Estado? Pues, normalmente, inscribir al menor a partir de los 3 años en un centro de educación especial o un centro ordinario con aulas de integración.

No obviemos un detalle: De los dos a los tres años de edad el menor apenas tendrá unas pocas horas al mes de atención, justo en el momento de mayor importancia en su evolución, porque, al parecer, los TEA no aparecen de verdad hasta los 3 años según la Administración. Es indignante.

Si el Centro de Educación Especial que nos ofrecen dispone de un buen equipo en atención infantil y TEA pues es una opción, aunque segregadora.

El centro ordinario, si dispone de un buen equipo, no es una mala opción. De hecho debería ser la mejor y la única opción pero, por ahora, el centro de educación especial se entiende que puede dar atención en un ratio 1/1 o 1/ 2 y, por contra, el ordinario nos va a ofrecer atención en un ratio 1/6 a 1/8. En la primera fase este ratio es importante así que si escogemos centro ordinario hemos de dar terapia complementaria al menor y, por tanto, pagarla (aunque quizá podamos acceder a alguna beca de importe pírrico e insuficiente) que nos ayude un poco.

Si escogemos centro especial no nos darán ninguna ayuda y si queremos dar terapia complementaria también debemos pagarla nosotros.

En algunas partes de España puedes acceder a terapias pagadas, esto varía mucho de unas regiones a otras y lo normal es que los servicios se recorten, bajen la calidad o desaparezcan. Además, estas terapias subvencionadas tampoco son suficientes.

En resumen, que las opciones que ofrece el Estado (salvo honrosas y escasas excepciones) son bastante limitadas y el resto debe de correr de nuestra cuenta, pero claro, el siguiente problema es que no hay tantos centros privados que ofrezcan intervención de calidad. Con lo cual, aunque estemos dispuestos a vender hasta los muebles tampoco es algo que podamos encontrar con facilidad.

Y esto antes de que el niño cumpla 4 o 5 años.

Básicamente las opciones son pocas, incluso pagando, con lo cual nos encontramos ante una situación de indefensión de un menor por una parte y de un riesgo económico grave para las familias por otra.

Las asociaciones de padres y madres apenas pueden cubrir una pequeña parte de estos servicios, estas no disponen ni de los fondos ni de las infraestructuras necesarias y cuando en un arrebato de valor lo hacen, la Administración no les paga con lo cual tenemos un problema añadido ¡Y tan solo hemos hablado de 2 a 5 años!

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Extracto modificado de un escrito de Daniel Comin en AutismoDiario.
Publicación original en: http://autismodiario.org/2011/12/28/el-precio-de-los-trastornos-del-espectro-del-autismo/

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