Plantilla para participar en consulta pública del Real Decreto.
El paso por los centros de valoración de minusvalía, discapacidad o dependencia es una experiencia traumática y desagradable para nosotros. Muchas veces no nos reconocen la discapacidad o bien, cuando los chicos/as pasan a la mayoría de edad, se la rebajan por debajo del 33% (con lo que quedan desprotegidos) .
Eso lo hacen porque no entienden que las dificultades de las personas Asperger (o TEA de nivel 1) no se pueden valorar en una entrevista y solo se entienden en el día a día, en el comportamiento social y en las dificultades de organización que tienen.
Tampoco tienen en cuenta los aspectos de bloqueos sensoriales (ruidos, olores, etc) con los que las personas en el espectro lidian toda su vida: no tienen ni conocimientos ni herramientas para valorar eso.
También lo hacen porque se ajustan a un baremo de valoración de aplicación nacional que está obsoleto y se va a renovar, al fin. Como parte final de esta renovación del baremo han abierto una CONSULTA PÚBLICA a la que puede contestar cualquier ciudadano y cualquier entidad.
Las entidades lo haremos pero es importante que también personas particulares lo hagamos y ha de ser YA porque lo han publicado el 17 de diciembre y la fecha tope para recibir alegaciones es el día 2 de enero.
NO PODEMOS QUEDARNOS CALLADOS.
Cualquier cosa que querais alegar al respecto del reconocimiento de discapacidad hay que enviarla por correo electrónico a [email protected]
Línea de alegaciones.
Nuestras alegaciones van por la línea de que ningún TEA debe quedar sin protección por discapacidad, nunca inferior al 33%. También por el reconocimiento de la discapacidad social o psicosocial para todas las personas en el espectro autista para facilitar el acceso al empleo público.
Asimismo, todas las alegaciones sobre el trato que nos dan en los centros de valoración y las malas prácticas habituales deben ser puestas en conomiento para evitar un proceso que suele ser humillante y lesivo para la autoestima de los menores cuando hacen la entrevista conjunta con los padres.
Es importante reseñar que en la valoracion de la discapacidad no tienen elementos para evaluar cosas como la hipersensibilidad sensorial, las dificultades de lidiar con interacciones sociales en grupos, la ansiedad o los bloqueos ante situaciones imprevistas.
Os llevará un rato el hacerlo pero nos jugamos mucho, os jugáis mucho, no solo ahora sino para el futuro ya que estos baremos tardan muchos años en volverse a renovar. Hay que actuar, no basta solo con quejarse.
¡MUY IMPORTANTE!
EN EL ASUNTO DEL CORREO INDICAR LO SIGUIENTE: CPP proyecto de Real Decreto por el que se establece el procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de discapacidad. SGPLANIFICACION
Copia y pega o redacta un texto similar alsiguiente y mándalo a [email protected]
CONSULTA PÚBLICA PROYECTO DE REAL DECRETO POR EL QUE SE ESTABLECE EL PROCEDIMIENTO PARA EL RECONOCIMIENTO, DECLARACIÓN Y CALIFICACIÓN DEL GRADO DE DISCAPACIDAD.
De conformidad con lo previsto en el artículo 26 de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre, del Gobierno, con el objetivo de mejorar la participación de la ciudadanía en el procedimiento de elaboración de normas, con carácter previo a la elaboración del texto del proyecto de real decreto, se sustanciará una consulta pública, a través del portal de la web de la Administración competente, en la que se recabará la opinión de los sujetos y de las organizaciones más representativas potencialmente afectados por la futura norma acerca de:
a) Los problemas que se pretenden solucionar con la iniciativa.
b) La necesidad y oportunidad de su aprobación.
c) Los objetivos de la norma.
d) Las posibles soluciones alternativas regulatorias y no regulatorias.
En cumplimiento de lo anterior y de acuerdo con lo dispuesto en la Orden PRE/1590/2016, de 3 de octubre, por la que se publica el Acuerdo de Consejo de Ministros de 30 de septiembre de 2016, por el que se dictan instrucciones para habilitar la participación pública en el proceso de elaboración normativa a través de los portales web de los departamentos ministeriales.
En relación a lo anteriormente planteado respecto a la norma que pretende actualizar los baremos establecidos en el Real Decreto 1971/1999, de 23 de diciembre, mediante la incorporación de seis anexos adaptados a la CIF-OMS/2001, quisiera aportar las siguientes CONSIDERACIONES:
Existe un gran desconocimiento de las características y necesidades que presentan las personas con síndrome de Asperger, hoy reconceptualizadas como TEA nivel 1 (verbales y sin retraso cognitivo asociado), en todos los ámbitos de nuestra sociedad.
1. Los baremos de valoración de la discapacidad vigentes no recogen adecuadamente los desafíos que afrontan las personas con Asperger-TEA en su día a día para superar las barreras de comunicación y encajar en la sociedad, ni los grandes problemas de ansiedad, depresión e hipersensibilidad sensorial que acompañan a esta condición.
Todo esto determina que los porcentajes de valoración en el grado de discapacidad no estén bien ajustados al objeto de medición, ocurriendo con frecuencia que la persona evaluada puede recibir un porcentaje de valoración inferior a la que objetiva y clínicamente debería recibir, quedando a veces por debajo del 33 %. Tal situación, repetida y cronificada, es particularmente frecuente y lesiva en las personas adultas con síndrome de Asperger-TEA,
2. Las personas con TEA nivel I presentan un tipo de discapacidad que los baremos oficiales encuadran en la discapacidad “psíquica”.
Sin embargo a la hora del acceso protegido a las pruebas para acceso al empleo público, se ha de tener o bien discapacidad intelectual o enfermedad mental. Por ello, el colectivo de personas con síndrome de Asperger-TEA, que por definición no tienen retraso cognitivo ni padecen una “enfermedad mental”, quedan excluidas de su propio cupo, y, por tanto, marginadas en el acceso al empleo público. Esto supone una discriminación para el acceso al empleo público para estas personas. Por ello entendemos que es necesario reconocer la discapacidad social o psicosocial que les afecta como categoría propia.
3. Que en los cupos reservados a personas con discapacidad física, motórica o sensorial no está permitido por la legislación realizar el tipo de adaptaciones en la accesibilidad de las pruebas para ajustarlas a las dificultades específicas de las personas con TEA en determinados aspectos (como son la función ejecutiva, la comprensión no verbal y control de ansiedad, entre otras) que limitan severamente su rendimiento.
4. Las personas con síndrome de Asperger-TEA es un colectivo que, a pesar de sus dificultades y su discapacidad, suelen lograr finalizar sus estudios por su constancia y esfuerzo. Sin embargo, el índice de desempleo supera el 85%. Es más, el índice de desempleo en las personas con TEA supera en muchos puntos al de las personas con “discapacidad intelectual”.
5. La falta de reconocimiento de la discapacidad social sitúa a este colectivo en una situación de especial vulnerabilidad social, económica y laboral, siendo una discapacidad invisible y desconocida, que aboca a muchas personas adultas a la exclusión social cuando se materializa la ausencia de sus progenitores.
6. Básicamente, hoy en día, el personal que evalúa la discapacidad de una persona con TEA nivel 1, no tiene las herramientas suficientes para conocer sus dificultades en una simple entrevista diádica, porque en este tipo de entrevista no se pone de manifiesto la disfunción de la persona en un contexto social de grupo, los problemas de hipersensibilidad sensorial, los bloqueos mentales y conductuales ante imprevistos, y los altos niveles de ansiedad que les acompañan de por vida. Sin contar con la alta vulnerabilidad al engaño de estas personas por su falta de comprensión de las intenciones ajenas.
APORTACIONES.
1. Ajustar los criterios de valoración para las personas con SA-TEA nivel I a aquello que verdaderamente se quiere evaluar incluyendo los aspectos intrínsecamente incapacitantes que presenta su clínica y comportamiento. No se entiende que una persona en el espectro autista quede fuera de la protección por discapacidad teniendo en cuenta su absoluta vulnerabilidad frente al engaño y el abuso, especialmente en mujeres.
2. Establecer sistemas de evaluación que no ignore las enormes dificultades que presentan en todo lo relacionado con los aspectos cognitivos finos, la comunicación no verbal, la literalidad del lenguaje y los aspectos sociales. Además de tener en cuenta los problemas de hipo/hipersensibilidad que les afectan, los bloqueos que experimentan en situaciones imprevistas, en situaciones de elevada demanda de interacción social o ante estímulos sensoriales específicos (ruidos, olores, luces, multitudes, etc).
El ser humano es un ser social por naturaleza, obviamente, cuando la capacidad de socializar está afectada por un trastorno del desarrollo, esta condición debe ser protegida, independientemente de la inteligencia lógico/formal que la persona presente, pues los aspectos discapacitantes en nuestra sociedad son los que se derivan del déficit de cognición social. Este extremo, junto a los déficit de funciones ejecutivas y de planificación, hace de estas personas, tengan escasas posibilidades de autonomía y autosustento
3. Se debe incentivar la formación especializada del valorador en los elementos objeto de análisis, así como en los aspectos distintivos y diferenciales del colectivo de personas con TEA nivel I.
4. Se necesita ya el reconocimiento de la figura legal de la “discapacidad social” o ”psicosocial” para todos los TEA.
Firma.
DNI.
Dirección y teléfono.
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(Por Rafael Jorreto de la Asociación Asperger Sevilla y la Federación Asperger Andaluza)
