Tengo, tengo, tengo, tú no tienes nada, tengo 3 ovejas en una cabaña.
No me puedo quitar esta canción infantil de la cabeza. Cada vez que me encuentro con el debate tengo/soy o Asperger/autismo vuelve en bucle a mi memoria.
En el momento de mi diagnóstico (hace ya unos 15 años) estaba muy diferenciado el síndrome de Asperger y el autismo de Kanner.
No estaba tan clara la diferencia entre Asperger y autismo de alto funcionamiento (AAF) pero sí sabíamos quién tenía Asperger/AAF y quién autismo en base a los rasgos y las dificultades que presentaba cada uno.
Las personas con Asperger solían presentar problemas de coordinación, déficit en el sistema vestibular, poco equilibrio y torpeza y eso no le pasaba a la mayoría de personas con autismo.
Las personas con autismo presentaban discapacidad intelectual y muy a menudo no eran orales (no hablaban, aunque sí se comunicaran) y eso no les pasaba a las personas con síndrome de Asperger.
Son solo ejemplos. Son dificultades que se detectaban en unos o en otros y que eran definitivas para que el diagnostico fuese uno o fuese otro.
Ha llovido mucho desde entonces. Han cambiado la mayoría de manuales diagnósticos, se conoce más sobre el espectro autista, se sabe que muchas dificultades vienen provocadas por una hipersensibilidad sensorial… Por suerte la ciencia avanza.
Pero, teniendo en cuenta que en aquel momento los rasgos del autismo eran unos, concretos y específicos, que compartían todos los diagnosticados con «autismo de Kanner», y que las diferencias y similitudes con el síndrome de Asperger eran unas, también muy definidas y concretas, a muchas personas con diagnóstico Asperger nos va a costar la vida autodenominarnos «autista» si es que lo llegamos a hacer alguna vez.
Y es así porque aprendimos que «esto» es Asperger y «esto otro» es autismo.
Más allá de que todos estemos en el espectro y, por tanto, tengamos rasgos comunes, también tenemos diferencias (para mí) muy evidentes.
Estoy de acuerdo en que lo de alto/bajo funcionamiento es horrible. De hecho es una aberración, pero tampoco puedo pensar que todos somos iguales, que nuestras dificultades son las mismas, que nuestras necesidades son las mismas, etc. porque no lo veo. Sencillamente yo veo personas con más necesidades y personas con menos.
Afortunadamente para mí me puedo valer sola en casi cualquier ámbito aunque me suponga un desgaste enorme. Muchos otros no pueden y, por tanto, no sería coherente decir lo contrario.
Hay quien coge este argumento y le da la vuelta para decir que yo (con Asperger) me siento superior a otros (con autismo) pero es una interpretación errónea y manipuladora.
No soy mejor que nadie.
Quiero equidad y que cada uno tenga lo que necesita y no tendría ética ninguna si pretendiese que mis necesidades son las mismas que las de alguien no verbal, alguien con discapacidad intelectual, alguien sin control de esfínteres, alguien con convulsiones, etc.
Han sacado del espectro el Rett y el desintegrativo así que ahora quienes más dificultades y más necesidad de apoyo externo tienen son los diagnosticados con un nivel 3 que, más o menos, son el equivalente al antiguo «autismo de Kanner».
¿Cómo voy yo a decir que mis dificultades/rasgos con TEA1 y las de un TEA3 son las mismas? No puedo.
En mi cerebro inflexible yo tengo síndrome de Asperger, aunque deteste al tipo que le da nombre, y los TEA3 son quienes tienen autismo de Kanner.
Esta es UNA de las razones de que siga usando «tengo síndrome de Asperger» y no «soy autista».
Una, ojo. Hay más.
Cuando alguien a quien sus padres pusieron de nombre «Joaquín» te dice que se llama «Ximo» le llamas Ximo y punto. Si te llamaron Josefa y pides que te llamen Pepa te llamaremos Pepa y punto. Es tu identidad, es el nombre con el que te identificas y es con el que te sientes cómodo.
Si esto lo entiende todo el mundo ¿por qué no se entiende que uno elija entre Asperger, autismo, neurodivergente, etc.?
