La familia como eje vertebrador de la socialización.
La familia, en los últimos años, está experimentando numerosas y profundas transformaciones como demuestra la diversidad existente (monoparentales, homoparentales, nuevas tipologías) y los cambios bastante significativos en la socialización de los hijos e hijas.
El núcleo familiar es el primer potenciado de relaciones sociales y actividades co municativas para las personas con un diagnóstico en el espectro autista. Así, las dificultades en el área del lenguaje de algunas de estas personas, que podrían tener su origen en la limitada participación en las interacciones recíprocas (es decir, en las pocas experiencias conversacionales) en las que se requiere compartir atención, actitudes y emociones, aumentan y son de más calidad gracias a la interacción con la familia.
Cuidado pero también podría interpretarse que la participación en las interacciones recíprocas se ve condicionada por las peculiaridades lingüísticas pragmáticas de las personas con TEA, es decir, que no es que tengan dificultades comunicativas que dificulten la relación social sino que tienen dificultades sociales que dificultan el aprendizaje comunicativo. En cualquier caso la familia es eje vertebrador y apoyo fundamental para que se mejore en esas dificultades por lo que, con su ayuda,mejora tanto la capacidad comunicativa como las habilidades sociales.Se sabe que concretamente «las madres de niños y niñas que tienen trastornos del espectro autista pasan un tiempo considerable peleando como defensoras de sus hijos e hijas, tanto ante el sistema de atención de salud como ante las escuelas, para obtener la atención que sus hijos necesitan.» según un estudio de David S. Mandell para la Universidad de Pennsylvania publicado en HealthDay News.
Sigue siendo mucho más común que sea la madre la que se dedica a atender con mayor intensidad las necesidades de la población (sobre todo pediátrica) en el espectro autista. Afortunadamente cada vez más padres se implican pero la realidad es que hoy por hoy la mujer desempeña con mucha más frecuencia el papel de asesora y de cuidadora. De hecho, en este estudio de Pennsylvania, los investigadores encontraron además que las madres de niños que tenían trastornos del espectro autista eran un cinco por ciento menos propensas a tener un trabajo que las de niños con otro tipo de dificultades y un doce por ciento menos propensas a tener trabajo que las madres de niños sin problemas de ningún tipo ni siquiera dificultades de aprendizaje).
Para los familiares directos de los afectados por un trastorno del neurodesarrollo, del tipo que sea, al dolor de recibir un diagnostico que puede suponer una discapacidad crónica y sin cura, se une una condena social injusta que tiene base en la discafobia y que no desaparecerá si no conseguimos inclusión e igualdad entre todos los seres humanos. Aunque aún queda mucho camino por recorrer nunca hemos tenido tantas posibilidades como ahora, ni las posibilidades para el futuro cercano eran tan esperanzadoras, ya que la investigación está proporcionando datos contrastables sobre las estructuras y funciones cerebrales afectadas y algún día quizá sabremos cómo evitar este trastorno neurológico. De momento sabemos cada vez más cómo diagnosticarlo antes y cómo tratarlo mejor (pese a que todavía en la edad adulta y en el sexo femenino el diagnóstico es más difícil que en niños varones).
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También le interesarán los siguientes artículos y fuentes de consulta:
– Dificultades sociales de las personas con trastornos del espectro autista: https://www.mundoAsperger.com/2016/02/en-las-dificultades-sociales-y.html?m=1
– Las madres del autismo según un estudio de David S. Mandell para la Universidad de Pennsylvania publicado en HealthDay News, 2011-05-19: https://www.mundoAsperger.com/2011/10/las-madres-del-autismo.html
– Los trastornos del espectro autista son trastornos malditos:
https://www.mundoAsperger.com/2011/05/los-trastornos-del-espectro-autista-son.html?m=1
