Esclerosis Lateral Amiotrófica. ELA.
La esclerosis lateral smiotrófica (ELA) es una enfermedad neuromuscular degenerativa en la que las células que controlan el movimiento de
la musculatura voluntaria disminuyen su funcionamiento gradualmente y mueren.
Esto provoca una paralización progresiva en un corto espacio de tiempo impidiendo hablar, comer o incluso respirar por sí solas a las personas que la padecen.
Es una enfermedad que avanza gradualmente provocando atrofia muscular y paralización de casi todos los músculos salvo, normalmente, a la musculatura ocular.
Afortunadamente tampoco afecta al control de esfínteres ni la sensibilidad cutánea aunque el desarrollo de la enfermedad es rápido e
invalidante.
De hecho la esperanza de vida de los pacientes con ELA no suele superar los cinco años y hoy por hoy no existe ningún tratamiento curativo
aunque sí hay fármacos y terapias para combatir los síntomas.
El 95% de los casos de ELA tiene origen desconocido (ELA esporádica) y el porcentaje restante es el de casos genéticos que tienen o han tenido familiares de primer o segundo grado con la misma enfermedad. La edad
media de inicio se encuentra entre los 58 y los 66 años aunque los casos con origen hereditario aparecen a edades más tempranas.
La asistencia a un enfermo o enferma de ELA implica el acceso a dispositivos de comunicación alternativa, adaptación de vivienda y, a partir de un determinado momento, atención 24 horas al día.
Por tanto es importante concienciar y dar a conocer esta enfermedad para que la solidaridad de las demás personas con este
colectivo sea real y efectiva. De ahí que asociaciones de familiares y pacientes de ELA y la Fundación Luzón hayan puesto en marcha una campaña para que el 21 de junio, Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), España se ilumine de verde.
Animan a todas las instituciones y empresas a
iluminar con este color algún edificio o monumento significativo de sus municipios con el objetivo es visibilizar la enfermedad, concienciar a la sociedad sobre las dificultades que afrontan estas personas y apoyar a los
pacientes. Para ser parte de este proyecto pueden enviarse fotos y vídeos a participa@luzporlaela.es y usar el hastag #LuzporlaELA en redes sociales.
Esta campaña, que ya se realizó en 2018, intenta que se conozca que la comunidad de la ELA trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, y sus familiares, a la vez que impulsan la investigación sobre la
enfermedad.
______________
L’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) és una malaltia neuromuscular degenerativa en la qual les cèl·lules que controlen el moviment de la musculatura voluntària disminueixen el seu funcionament gradualment i moren.
Això provoca una paralització progressiva, en un curt espai de temps, impedint parlar, menjar o fins i tot respirar per si soles a les persones que la pateixen.
És una malaltia que avança provocant atròfia muscular i paralització de quasi tots els músculs excepte, normalment, a la musculatura
ocular. Afortunadament tampoc afecta al control d’esfínters ni la sensibilitat cutània encara que el desenvolupament de la malaltia és ràpid i invalidant.
De fet l’esperança de vida dels pacients amb ELA no sol superar els cinc anys i ara com ara no existeix cap tractament curatiu encara que sí que hi ha fàrmacs i teràpies per a combatre els símptomes.
El 95% dels casos d’ELA té un origen desconegut (ELA esporàdica) i el percentatge restant és el de casos genètics que tenen o han
tingut familiars de primer o segon grau amb la mateixa malaltia.
L’edat mitjana d’inici es troba entre els 58 i els 66 anys encara que els casos amb origen
hereditari s’inicien a edats més primerenques.
L’assistència a un malalt o malalta d’ELA implica l’accés a dispositius de comunicació alternativa, adaptació de l´habitatge i, a partir
d’un determinat moment, atenció les 24 hores del dia, per tant és important conscienciar i donar a conéixer aquesta malaltia perquè la solidaritat de les altres persones amb aquest col·lectiu siga real i efectiva.
Per aquest motiu associacions de familiars i pacients d’ELA i la Fundació Luzón han posat en marxa una campanya perquè el 21 de juny, Dia Mundial de l’Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), Espanya s’il·lumine de verd.
Animen a totes les institucions i empreses a il·luminar amb aquest color algun edifici o monument significatiu dels seus municipis amb l’objectiu de visibilitzar la malaltia, conscienciar a la societat sobre les dificultats que afronten aquestes persones i donar suport als pacients.
Per a ser part d’aquest projecte poden enviar-se fotos i vídeos a participa@luzporlaela.es i usar el hastag #LuzporlaELA enxarxes socials. Aquesta campanya, que ja es va realitzar en 2018, intenta que es conega que la comunitat de l’ELA treballa per a millorar la qualitat de vida de les persones afectades, i els seus familiars, alhora que impulsen la investigació sobre la malaltia.
