Asignar un diagnóstico es el último paso de la evaluación.
Las etiquetas son necesarias para asegurar servicios y garantizar un determinado nivel de sofisticación al tratar con las necesidades del paciente. No obstante, la asignación de una etiqueta debería ser realizada con mucho cuidado para minimizar la estigmatización y evitar conclusiones erróneas. Por tanto, asignar un diagnóstico debe convertirse en el último paso del proceso de evaluación.
Definir una etiqueta.
La etiqueta psiquiátrica no debería en ningún caso ser interpretada para dar a entender un conjunto de comportamientos y necesidades preconcebidos. Su función principal es la de transmitir una comprensión general del patrón de las dificultades existentes. Los profesionales nunca deberían empezar una discusión de las necesidades del niño haciendo alusión a su etiqueta.
Deberían ofrecer una descripción detallada de los hallazgos que, durante la evaluación, dieron lugar al diagnóstico de síndrome de Asperger y debería, asimismo, realizarse una discusión sobre cualquier inconsistencia con el diagnóstico así como del nivel de confianza que tenía en profesional clínico al asignar este diagnóstico.
Es importante, pues, que cualquier evaluación dirigida a asegurar la necesidad de servicios especiales incluya entrevistas detalladas con padres y profesionales con conocimientos de los entornos naturales del niño (tales como el hogar y la escuela) y si es posible, observaciones directas del niño en situaciones no supervisadas como el recreo u otras.
Parece ser que en el pasado muchos individuos con Asperger fueron diagnosticados como discapacitados en el aprendizaje, con características excéntricas, una etiqueta de diagnóstico no psiquiátrico que es mucho menos efectiva para la consecución de servicios.
Otros, que fueron diagnosticados con autismo o con un trastorno general del desarrollo no especificado, tenían que luchar con programas educativos diseñados para niños con una funcionalidad mucho más baja y por lo tanto no se utilizaban de forma apropiada sus puntos fuertes ni se trataban adecuadamente sus discapacidades específicas.
Hay incluso otro grupo de personas con Asperger que son a menudo clasificados con desajustes socioemocinales, una etiqueta educacional a menudo asociada con problemas de conducta y comportamientos inadaptados voluntarios.
Marco general de intervención tras asignar un diagnóstico:
La ideología educativa aplicable, así como la calidad de los servicios disponibles, varía enormemente de una comunidad autónoma a otra a lo largo del país y dentro de los diferentes países. Es muy importante que los padres se familiaricen con los siguientes factores relacionados con asegurar el lugar y programa apropiados para su hijo o hija:
(1) El rango de los servicios disponibles en su zona escolar: los padres deberían intentar visitar varios centros y suministradores de servicios disponibles en sus distritos escolares, para obtener de este modo un conocimiento de primera mano y sensaciones acerca de ellos, incluyendo el emplazamiento físico, el personal, el ratio profesor/alumnos, los servicios especiales de apoyo y demás.
(2) Conocimiento de los programas modelo: los padres deberían hacer un esfuerzo para localizar programas (públicos o privados) que aseguren servicios de calidad según los expertos locales, organizaciones de padres u otros padres. Independientemente de si a ellos les gustaría o no que su hijo fueran asignado a ese programa, una visita podría proporcionar a los padres un modelo y un criterio con el que juzgar la idoneidad del programa local que se les ofrece.
(3) Conocimiento del proceso de planificación e inserción en un centro (Planning and Placement Team) para convertirse en «abogados» (advocates) efectivos para sus hijos.
Deben ser aconsejados por clínicos, asesores de padres o funcionarios de la administración competente con respecto a sus derechos como padres de niños con discapacidades y a las alternativas que están a su disposición.
Los padres deben intentar evitar una aproximación de confrontación o antagónica del mismo modo que deberían evitar complacencia y pasividad. Deben saber que el mandato legal exige que se les ofrezca a sus hijo servicios apropiados y hay que observar que esto no significa que sean los mejores servicios, ni los más caros.
La experiencia muestra que la opción más eficaz es el asegurar evaluaciones independientes tanto de las necesidades del niño como de cualquier programa que ofrezca la zona escolar, así como presentar el caso para una programación educativa adecuada, basada en los resultados y las recomendaciones de la evaluación.
No obstante, si los padres se encuentran con una falta de cooperación más allá de lo razonable, deben buscar el consejo de otros padres o de asesores, asociaciones, etc. e incluso recurrir a los servicios de abogados especializados en el área de las discapacidades si fuera necesario.
Conclusiones respecto a asignar un diagnóstico.
No den por hecho el diagnóstico de síndrome de Asperger, pidan detalles, así como el perfil individualizado de su hijo; no acepte una discusión del perfil de su hijo que no incluya puntos fuertes que puedan ser utilizados en el programa de intervención; y no acepte un programa de intervención basado únicamente en el diagnóstico: solicite el desarrollo de un programa apropiado en base al perfil de su hijo, a su marco educativo o sus condiciones de vida y a objetivos realistas a corto y largo plazo.
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Fuentes:
- Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención: Algunas recomendaciones para los padres, por Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D. Yale Child Study Center. Publicado por la Learning Disabilities Association of America. Marzo de 1996 Traducción: Enrique Vázquez y Cristina Fanlo . Original en Inglés publicado en la página de O.A.S.I.S.: https://udel.edu/bkirby/Asperger/Aspergerpapers.html
- – Orientaciones generales para el manejo del comportamiento no deseado de la persona con Asperger. https://mundoasperger.com/2017/07/orientaciones-generales-para-el-manejo.html
- Todo diagnóstico implica un pronóstico: https://mundoasperger.com/2017/08/todo-diagnostico-implica-un-pronostico.html
- – Etiología (causas) del síndrome de Asperger. https://mundoasperger.com/2016/12/etilogia-de-los-trastornos-del-espectro.html?m=1
- – Cristina Abad Sanz, Josep Artigas Pallares et alii. Grupo de Trabajo de la GPC. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones. 2010
- Normas de práctica clínica. Guía rápida de consulta para padres y profesionales. Niños de 0 a 3 años. Departamento de salud de Nueva York: https://www.health.ny.gov/publications/5307.pdf
