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Nosotros también opinamos sobre Asperger y autismo. Editorial.

Hola a todos y todas, soy Sacha Sánchez-Pardíñez, la editora de MuNDo AsPeRGeR. Dados los comentarios dejados en publicaciones anteriores y en publicaciones de nuestra página en Facebook, en los que algunosas lectoresas insultan a otros lectoresas y a mí misma (esto es frecuente, no importa, lo intolerable es que insulten a otras personas por opinar libremente) he decidido aclarar cositas.

Verán, ésta es una página de información y difusión sobre el síndrome de Asperger, trastornos del espectro autista y sus comorbilidades, y también activista contra el acoso escolar. Evidentemente tanto el blog como las diferentes redes sociales en las que tenemos presencia se publican con una línea editorial muy concreta. Las publicaciones están al alcance de cualquiera y se pueden compartir por quien quiera, dónde y cuándo quiera (lo ético es citar la fuente, pero en fin… normalmente no lo hace nadie) pero, evidentemente, siempre vamos a publicar bajo una perspectiva concreta (la nuestra, la que nos caracteriza). En este caso todos los que escribimos lo hacemos libremente y nadie censura ni cambia el texto de otro.



Como saben aparate de mí colaboran otras personas a la hora de redactar los textos que publicamos (se publican con su firma e incluso con una pequeña biografía y fórmulas de contacto) y cuando la que escribe soy yo dando mi perspectiva personal (es decir, opinando, no informando) firmo con mi nombre, escribo desde mi perspectiva y lo hago libremente. Esto supone:

   1. Asperger no es enfermedad y probablemente no sea un trastorno del espectro autista sino un espectro independiente (igual que el TDAH, por ejemplo). Bajo mi punto de vista personal las semejanzas entre el síndrome de Asperger y el resto de trastornos del espectro autista son las suficientes como para considerarse dos trastornos diferentes. Que hay similitudes es cierto, sí, muchas cosas en común, pero también las hay entre TDAH y Asperger, entre los trastornos de la personalidad y los trastornos del espectro autista, etc. y aún así se consideran cuadros diferentes puesto que los rasgos comunes son menos que las diferencias. Yo creo que con Asperger y otros trastornos del espectro autista sucede lo mismo así que mis textos parten de esa perspectiva. Algunos otros escritores y colaboradores de esta página piensan que Asperger es autismo y así lo expresan, sin problemas. Yo no. Cada cual escribe desde su idea personal y particular sobre el síndrome de Asperger y jamás se me ocurriría como editora intentar cambiar eso. Respecto, es lo primordial, ya que podemos tener discrepancias e ideas diferentes siendo todas de mucho valor e interesantes para un tipo de lectores o para otro.


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   2. Los autodiagnósticos solo son una referencia para encaminarse hacia un diagnóstico real, realizado por un profesional (que para eso estudian muchos años) y con validez y credibilidad reales. Un autodiagnostico (incluso, a menudo, un diagnóstico profesional) puede ser equivocado. De hecho frecuentemente lo son.



Además últimamente salen personas autodiagnosticadas hasta de debajo de las piedras, personas que no saben que no todo aquel que tiene dificultades sociales tiene síndrome de Asperger, que no todo aquel que muestre conductas excéntricas o diferentes tiene síndrome de Asperger… Asperger es mucho más, y mucho más complejo, que todo eso, y desde luego no es plato de buen gusto ni algo que deseemos tener. Si pudiéramos elegir entre tener síndrome de Asperger y no presentar ninguna dificultad de origen neurológico ¿qué creen que elegiríamos? No, no queremos tener problemas, no queremos tener dificultades.

Salvo contadas excepciones elegiríamos NO TENER ASPERGER así que no entendemos ese afán por autodiagnosticarse que vemos a nuestro alrededor últimamente. 
   3. Asperger se da tanto en hombres como en mujeres pero los rasgos son (algunos) diferentes en los unos y las otras. Hablamos de ambos tipos de Asperger en nuestras publicaciones y, por supuesto, tratamos de visibilizar el Asperger femenino y el del colectivo transexual porque son mucho más desconocidos que el Asperger femenino. No se molesten en enviarnos quejas porque hacemos muchas publicaciones sobre mujeres ni en quejarse porque hablamos de las diferentes identidades de género o de la sexualidad de las personas con Asperger/TEA. De verdad, no pierdan su tiempo quejándose de eso por escrito porque no les vamos a hacer ningún caso. Nosotros, quienes llevamos el blog y escribimos en él, somos quienes decidimos sobre qué temas hay que escribir y, si bien es cierto que nos interesan sus inquietudes y los temas sobre los que necesitan información, también es cierto que ignoramos todo tipo de mensajes homófobos, racistas o sexistas, así que mejor no pierda su tiempo ni haga que nosotros perdamos el nuestro. Si no le gustan los temas de los que hablamos sencillamente deje de leernos, de seguirnos o de compartir lo que publicamos. Si tiene inquietudes o cree que hay temas sobre los que deberíamos investigar y publicar sí, envíenos un mensaje, un correo electrónico, y haremos lo posible por obtener y publicar información sobre ese tema.
   4. Cada persona con Asperger comparte unas dificultades con las demás personas con el mismo diagnóstico pero tiene sus propios rasgos y peculiaridades. Por lo tanto cuando hablamos de las características de las personas con síndrome de Asperger se trata de una generalización de la cual cada persona cumplirá o no dichas características, ya que ninguna es decisiva ni patognómica. Cada cual tiene sus rasgos únicos y todos nosotros compartimos una serie de dificultades que se dan con mayor intensidad en algunas personas y con menor o ninguna intensidad en otras.
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Esto no hace que una persona tenga síndrome de Asperger ni que deje de tenerlo.

   5. Yo opino que Asperger se tiene, no se es. (Hay compañeros que publican en esta página que piensan que Asperger se es y bajo esa perspectiva escriben. Yo no). Por tanto yo hablo de personas con Asperger, no de autistas. Creo que de lo escrito en anteriores puntos se comprende por qué así que no redundaré en ello.

   6. Asperger es patológico, es un problema, es un conjunto de dificultades en las que a veces se mejora y otras veces no pero, desde luego, no es como ser zurdo o pelirrojo, no es una bendición, no lo provocan las vacunas y no tiene ninguna relación con el desapego de la madre. Verán, el síndrome de Asperger no se considera enfermedad porque no cumple con los rasgos tipificados por la ONU para que sea considerado enfermedad. Las llamadas «enfermedades raras» tampoco los cumplen en su totalidad. 

Esto puede ser pasajero, momentáneo, porque uno de los rasgos que no cumple el Asperger en este momento es el de que se conozca su origen, qué lo produce, qué lo provoca. no se sabe, cierto, aunque la comunidad científica defiende que se trata de una combinación de mutaciones genéticas o sinapsis concretas y elementos ambientales que influyen para la aparición, o no, tanto del Asperger como de los trastornos del espectro autista. ¿por qué decimos que no cumplir los rasgos fijados por la ONU puede ser temporal? Pues porque llegue el día en el que se conozca con exactitud qué produce Asperger (y qué produce autismo) y en ese momento los requisitos necesarios para ser considerado una enfermedad se cumplan ¿no?

Estamos de acuerdo en que en este momento el síndrome de Asperger NO ES UNA ENFERMEDAD pero a mi entender, y dado que produce dificultades y problemas en la persona que lo tiene, se sufre y es, pues, patológico. Usted, como alguno de  los colaboradores de esta página, puede pensar otra cosa (incluso intentar convencerme de lo contrario a mí, no será ni el primero ni el último que lo intenta) pero no me pida que escriba desde otra perspectiva porque tengo, como acaba de leer, argumentos que me acreditan para escribir desde la perspectiva que lo hago.

Y así puedo seguir durante horas.

Verán  cuando ustedes leen un periódico o ven un informativo en televisión supongo que ya saben qué ideología tiene (no es igual ABC y El Confidencial, por ejemplo, o Antena 3 y La Sexta). Pues aquí pasa igual. Si no les gusta nuestra/mi perspectiva, pues perfecto, no pasa nada. De hecho es muy libre de decirlo, de no leernos y de no seguirnos… Pero no tiene derecho a insultar a nadie y, desde luego, no está legitimado para censurar una publicación. De hecho ni siquiera entre quienes colaboramos aquí lo hacemos. Respetamos la opinión, perspectiva y punto de vista de los otros compañeros al igual que no borramos ni censuramos los comentarios que dejan personas que no piensan como nosotros (salvo los que son insultantes, amenazantes o nos agreden a los autores o a los demás lectores). Sería estupendo que cuando a alguien no le guste lo que escribes te deje de leer y arreando.
   Los peores ataques que yo he recibido provenían de gente diagnosticada (autodiagnosticada especialmente) y de mamás. De hecho pocas veces me ha incomodado una profesional con un comentario (me dicen que no están de acuerdo o que me equivoco y muy educadamente me explican en qué).

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Los peores ataques vienen «desde dentro». Es algo que no solo me genera mucha frustración e incluso me provoca ansiedad (a veces paso de todo pero por lo general me afecta). Además es que es algo que no logro comprender.



En el caso concreto en el que firmo yo (como ahora), bien claro, digo también muy claramente que se trata de mi opinión. Por supuesto pueden opinar diferente !claro que sí¡ pero mi opinión es justo eso, la mía, le guste o no. Si no le gusta es muy libre de decirlo y siempre puede usted crear su propia página y difundir sus propias ideas o las de quien considere que vale la pena difundir. 

Lo que no puede es pretender que una opinión personal sea diferente a dicha opinión personal. Eso es imposible.

En todo caso, como ya hemos avisado muchas veces, si detectamos comentarios insultando a otrosas lectoresas se bloqueará a ese usuario y eso es lo que quiero que quede bien claro en este editorial. Respeto, por favor.
Un abrazo.

Sacha Sánchez-Pardíñez.

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