Calidad de vida y trastorno del espectro del autismo.

Ruth Vidriales,Fernández, Cristina Hernández Layna, Marta Plaza Sanz, Cristina Gutiérrez Ruiz, José Luis Cuesta Gómez,

Editor: Autismo España. Año 2017

ISBN 978-84-697-7530-1

Depósito Legal M-32997-2017

La mejora continua de la calidad de vida constituye una condición esencial para el desarrollo pleno y satisfactorio de todas las personas, en cualquier etapa de su ciclo vital (OMS, 2015).

Esta mejora debe repercutir necesariamente en el avance de las condiciones objetivas y subjetivas que impactan en la calidad de vida, e implicar a cada persona como agente activo en el logro de las metas personales que le resulten especialmente significativas.

Esto implica necesariamente que se reconozca y promueva el derecho de cada persona a tomar decisiones sobre los aspectos que son importantes para su vida y también sobre cómo quiere que ésta se desarrolle. Para ello, será fundamental que cuente con las oportunidades y alternativas que hagan posible el ejercicio efectivo de este derecho, con los apoyos formales e informales que la persona pueda
requerir.

Estas premisas, que parecen obvias para cualquier persona, están sin embargo lejos de garantizarse para una parte significativa de la población, entre la que se encuentran las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (en adelante TEA).
Así, hombres y mujeres que forman parte de este colectivo encuentran importantes barreras que dificultan e interfieren en su inclusión y participación social, e impiden que puedan ejercer plenamente sus derechos fundamentales (educación, empleo, vida independiente, salud, inclusión social, acceso a la justicia, libertad de desplazamiento, entre otros).
Además, y a pesar del derecho indudable que cada persona tiene a tomar decisiones sobre su propia vida, en muchas ocasiones las personas con TEA se ven excluidas de los procesos para decidir aspectos esenciales sobre las mismas.

Con frecuencia la sociedad asume que las personaso con TEA, y en especial aquellas que presentan mayores necesidades de apoyo, no se forman opiniones sobre sus vidas ni sobre las condiciones en las que prefieren vivirlas y que, por lo tanto, tampoco pueden tomar decisiones acertadas sobre las mismas.

De esta manera se presupone que son otras
personas, físicas o jurídicas, las que realmente conocen cuáles son los intereses de la persona y por lo tanto son los agentes con más autoridad para tomar las decisiones en su lugar.
Esta forma de interpretar la capacidad de opinar y expresar preferencias sobre qué aspectos son importantes para la vida de las personas es enormemente reduccionista.

Es urgente hacer efectivo el derecho que todas las personas con TEA tienen a participar activamente en la toma de decisiones sobre sus vidas, con independencia de la intensidad o complejidad de las necesidades de apoyo que pueden presentar.
Para ello es imprescindible que cuenten con sistemas individualizados de apoyo y con oportunidades reales para expresar sus prioridades y orientar hacia ellas sus decisiones.

Es necesario insistir en que los
TEA aglutinan a personas muy distintas entre sí, que presentan diversas capacidades y necesidades en función de las manifestaciones del propio trastorno
y también de otros elementos, como la asociación o no a niveles variables de discapacidad intelectual y también a la existencia de otras condiciones de
salud asociadas (trastornos orgánicos -neurológicos, etc.-, o de salud mental, alteraciones cromosómicas, etc.)

Estos factores, en combinación con diferentes elementos personales y contextuales (entorno en el que se desarrolla la persona, apoyos disponibles, oportunidades existentes, etc.) van a configurar realidades muy diversas aún en personas que comparten una misma categoría diagnóstica.
Esta realidad se ha visto reflejada en los últimos años en los avances en la conceptualización y el conocimientos sobre este tipo de trastornos (APA, 2013). También en el incremento de la investigación
desarrollada sobre aspectos relacionados con su etiología, las necesidades asociadas o el impacto en la calidad de vida de las personas que los presentan (Pellicano, Dinsmore y Charman, 2014).
No obstante, este avance en el conocimiento alcanzado en algunas áreas de investigación es desigual y se ha centrado especialmente en ciertos ámbitos de conocimiento (detección precoz, atención temprana…)

Además, apenas se ha transferido a los contextos aplicados o ha repercutido en la innovación y mejora de los sistemas de apoyo que precisan y desean los hombres y las mujeres que forman parte de este colectivo.

Una de las principales razones que pueden explicar la escasa orientación de los sistemas de apoyo hacia las condiciones objetivas y subjetivas que tienen un mayor impacto en la calidad de vida de las personas con TEA es el limitado conocimiento existente sobre los factores que son más relevantes para este colectivo. 

La investigación es esencial para conocer cuál es la perspectiva de las personas con TEA sobre su calidad de vida y también sobre cuáles son los factores que, en su opinión, tienen una mayor relevancia paramejorarla.

TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA:

Este concepto hace referencia a un conjunto

amplio de condiciones que afectan al neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo
presenta.
Las manifestaciones clínicas de los TEA pueden variar enormemente entre las personas que los presentan, no obstante, este tipo de trastornos se definen en base a unas características comunes.

En todos los casos afectan a las habilidades para comunicarse socialmente e interactuar con las demás personas. También se asocian a un patrón rígido, restringido y repetitivo de intereses, actividades y comportamientos, que inciden en la capacidad de la persona para adaptarse de manera flexible a las cambiantes demandas del entorno.

En algunos casos, este tipo de trastornos se relacionan con alteraciones en el procesamiento de la información y estimulación sensorial que proviene
del entorno. Esto provoca que en ocasiones la persona pueda experimentar reacciones de hiper o hiposensibilidad hacia estímulos de las diferentes modalidades sensoriales (auditiva, visual, táctil, etc.) (APA, 2013).

En ocasiones, los TEA se presentan asociados también a otros trastornos del neurodesarrollo, como la discapacidad intelectual o el trastorno por déficit de atención con hiperactividad. En otros casos no afectan al funcionamiento intelectual global de la persona, aunque algunos de sus procesos psicológicos (como la cognición social, el lenguaje o las funciones ejecutivas) pueden presentar un funcionamiento diferente al habitual (con puntos fuertes y débiles en el mismo) e impactar en la manera en que la persona percibe, interpreta e interacciona con el entorno.

En la actualidad, no es posible determinar una causa única que explique la aparición de los TEA, si bien sí la fuerte implicación genética en su origen.

Los estudios sobre investigación genética señalan la enorme complejidad de la arquitectura genética implicada en los TEA (de la Torre-Urbieta, Won, Stein, y Geschwind, 2016; Chahrour, et al., 2016) en la que intervendrían tanto factores genéticos como ambientales que interactuarían afectando al desarrollo del sistema nervioso y también en su funcionamiento posterior.

No obstante, por el momento estos elementos no se encuentran claramente identificados, y aún es necesaria mucha investigación al respecto.

En cualquier caso, el índice de prevalencia internacional de los TEA ha aumentado significativamente en los últimos cuarenta años.

En este sentido, los primeros estudios sobre la prevalencia del autismo se publicaron en las décadas de 1960 y 1970, cuando se pensaba que el autismo era una afección, generalmente acompañada de discapacidad intelectual, en ellos se hacían referencia a un prevalencia de aproximadamente cuatro a cinco casos por cada 10,000 niños (Christensen et al., 2016).

 

Las investigaciones más recientes (Zablotsky, Black, Maenner, Schieve, y Blumberg, 2015) apuntan que actualmente una de cada 68 personas nacidas vivas podría presentar un trastorno de este tipo. Los datos de prevalencia que se apuntan
en el DSM 5 señalan que el 1% de la población podría presentar un TEA (APA, 2013). Estas cifras implicarían que en Europa habría más de 3,3 millones de personas con TEA, y que sólo en España
podrían residir más de 450.000, aunque no todas se encuentren correctamente identificadas y diagnosticadas.

Las razones de este incremento de la prevalencia aún no están claras, aunque parece que puede explicarse parcialmente por el avance en el conocimiento científico de los TEA, en el mejor reconocimiento por parte de las familias y de los/as profesionales, así como por la adopción de
mejores prácticas para el diagnóstico de este tipo de trastornos.
En cualquier caso, tal y como ha puesto de manifiesto la Organización Mundial de la Salud (OMS) es posible afirmar que la atención a los TEA debe considerarse una prioridad dentro de la atención a la salud
pública (OMS, 2013).
Así, la Asamblea Mundial de la Salud instó en una resolución emitida en 2014 a los Estados miembros a que incluyan las necesidades de las personas con TEA en las políticas y programas vinculadas a la salud de los/as niños/as y adolescentes, incluyendo
la salud mental.

Esto requiere necesariamente el incremento de la capacidad de los sistemas de salud y
cuidado social para proveer servicios
dirigidos a las personas con TEA y a sus familias. También plantea un cambio de paradigma en la salud pública, reforzando el papel de los servicios basados en la comunidad.
Además, implica la mejora de los sistemas de vigilancia de la salud, de manera que se cuente con información actualizada sobre los TEA, que repercuta en una mayor capacidad para diagnosticar e intervenir sobre este tipo de trastornos.
No obstante, tanto en España como
en la mayoría de los países europeos,
conseguir un diagnóstico preciso puede ser difícil y demorarse durante años.

En este sentido, aunque el TEA se puede diagnosticar desde la edad de dos años, la
mayoría de niños no son diagnosticados
hasta edades posteriores que rondan los cuatro años. (Christensen et al., 2016).

Tradicionalmente se ha considerado que los TEA aparecen cuatro veces más en hombres que en mujeres (Dworzynski, Ronald, Bolton y Happé, 2012; Rutter, 2005). Sin embargo,
estos datos se están cuestionando en la actualidad dado el aumento de diagnósticos en niñas y mujeres que se está produciendo en  los últimos años (National Association of Special Educational Needs, 2016).

Estudios realizados en los últimos años ponen de manifiesto que los procesos de detección y diagnóstico se pueden ver afectados por determinados sesgos vinculados al género.

Los diagnósticos en el caso de las mujeres se retrasan aún más que en el caso de los hombres incluso cuando las manifestaciones son evidentes, y existe un mayor riesgo a que reciban diagnóstico
erróneos o poco precisos (Gould y Ashton-Smith, 2011; Hiller, Young, y Weber, 2016).
Algunas razones que pueden explicar esta situación apuntan a sesgos de género en la propia práctica profesional, y también en algunos casos, a posibles diferencias en las
manifestaciones del TEA en mujeres.

Algunos trabajos señalan que las mujeres desarrollarían estrategias de compensación más eficaces que podrían enmascarar los déficits sociales y adaptativos (Lai, Lombardo, Auyeung, Chakrabarti y Baron-Cohen,2015) y dificultar la realización de un diagnóstico.

Así, parece que se han encontrado también diferencias asociadas al género en patrones de interacción y formación de amistades, comportamiento social e incluso en funcionamiento cognitivo (Hiller, Young y Weber, 2016; Attwood et al., 2006).

No obstante, muchos de los datos obtenidos son contradictorios y requieren una mayor investigación. En cualquier caso, parece claro que es necesario incrementar el conocimiento de estas posibles diferencias
de género, que hasta el momento han recibido una limitada atención en la literatura científica.

Estas diferencias pueden influir en la especialización de servicios e intervenciones, de forma que respondan más eficazmente a las necesidades de las mujeres con TEA y se orienten a mejorar los aspectos más críticos de su desarrollo y su calidad de vida.

Como ya se ha comentado, los TEA afectan al neurodesarrollo desde las etapas prenatales del mismo, implicando que el sistema nervioso se configura y funciona de manera diferente al desarrollo típico a lo
largo de toda la vida.
Por esta razón, el TEA no desaparece aunque sus manifestaciones pueden cambiar a lo largo del ciclo vital
de la persona que lo presenta.

En este sentido, existen factores que van a tener una influencia determinante en el desarrollo de la persona y en su calidad de vida.
Han de tenerse en cuenta dos aspectos
esenciales en relación a los enfoques basados en la calidad: la calidad de vida de la persona como un objetivo primordial de la intervención y, la calidad de la intervención en sí mismas como un medio
de asegurar los mejores resultados posibles en cuanto a independencia y autodeterminación (Barthélémy,
Fuentes, Howlin, y Jan Van der Gaag,
2007).

Básicamente, se identifican tres aspectos fundamentales que van a incidir en la calidad de vida de la persona:

   • Acceder a un diagnóstico precoz y a una atención temprana especializada.

   • Disfrutar de recursos educativos y comunitarios, adecuados a las necesidades y preferencias individuales.

    • Disponer de una amplia red de apoyo social que fomente la participación e inclusión en la comunidad.
Además, los apoyos deben ser individualizados, y maximizar las oportunidades de aprendizaje, de inclusión social y de desarrollo personal.

También deben dirigirse a la adaptación del entorno social y comunitario para favorecer su accesibilidad, así como a garantizar la inclusión social de la persona con TEA y con ello el disfrute de sus derechos en igualdad de oportunidades.

(Puede seguir leyendo en la guía descargable).

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ÍNDICE:

1. Introducción.
2. Marco teórico.
2.1 Trastorno del Espectro del Autismo.
2.2 El paradigma de calidad de vida y el derecho a una calidad de vida óptima.
2.3 La calidad de vida de las personas con Trastornos del Espectro del Autismo.
3. Metodología.
4. Resultados.
4.1 La importancia de una buena calidad de vida.
4.1.1 Bienestar físico.
4.1.2 Bienestar emocional.
4.1.3 Bienestar material.
4.1.4 Desarrollo personal.
4.1.5 Relaciones interpersonales.
4.1.6 Inclusión social.
4.1.7 Autodeterminación.
4.1.8 Derechos.
4.2 Indicadores relevantes para la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del
Autismo.
5. Conclusiones.
5.1. La calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo.
5.2. Desafíos identificados en la promoción de la calidad de vida de las personas con Trastorno del
Espectro del Autismo.
5.3. Retos en la implementación del paradigma de calidad de vida en los sistemas de apoyo.
6. Implementar el modelo de calidad de vida en la práctica: iCalidad.
7. Propuestas y futuras líneas de trabajo.
8. Bibliografía.