Normas de práctica clínica. Espectro autista.

Las normas de práctica clínica en las que se basa esta guía rápida de consulta fueron desarrolladas por un panel multidisciplinario de médicos y padres.

El desarrollo de las normas para el Programa de Intervención Temprana (EIP por sus siglas en inglés) fue auspiciado por el Departamento de Salud del Estado de Nueva York como parte de su misión de hacer una contribución positiva a la calidad del cuidado de niños con discapacidades.

El propósito de las normas es proporcionar recomendaciones a los padres, profesionales y otros sobre la mejor evidencia científica disponible sobre las “mejores prácticas” para la evaluación e intervención en niños pequeños con autismo/trastornos intensos del desarrollo.
– La norma no es un estándar de práctica necesario para el Programa de Intervención Temprana suministrado por el Estado de Nueva York.
– Este documento de normas es un mecanismo para ayudar a los proveedores y familias a tomar decisiones informadas.
– Se invita a proveedores y familias a que utilicen estas normas, teniendo en cuenta que el cuidado que se proporciona siempre debe estar adaptado al individuo. La decisión de seguir cualquier recomendación en particular debería tomarla el proveedor y la familia de acuerdo con las circunstancias presentes en cada niño y sus familias.

El enfoque de las normas en las que se basa esta Guía rápida de consulta es en la evaluación e intervención para niños pequeños con autismo, concentrándose principalmente en niños menores de 3 años de edad. Sin embargo, la edad de 3 años no es un límite absoluto, y muchas de las recomendaciones en las normas también corresponden a niños algo mayores.
– Evaluación:
El proceso completo de evaluar al niño, incluyendo las actividades y mecanismos utilizados para medir el nivel de funcionamiento, establecer su elegibilidad para los servicios, determinar un diagnóstico, planificar la intervención, y medir los resultados de los tratamientos.
– Familia:
Los que cuidan principalmente al niño, que puede incluir a uno o ambos padres, hermanos, abuelos, padres adoptivos u otras personas que se encuentren normalmente en el ambiente familiar del niño.
– Padres:
Los que cuidan principalmente al niño u otras personas que tienen una responsabilidad importante en cuanto al bienestar del niño.

– Profesional:
Cualquier proveedor de servicios profesionales que esté cualificado para prestar el servicio deseado. Las cualificaciones incluyen generalmente capacitación, experiencia, acreditación u otros requisitos estatales. Este término no pretende implicar ningún título profesional ni calificaciones específicas excepto la capacitación y credenciales correspondientes. (Esta guía no pretende tocar temas de práctica profesional).
– Detección:
Las primeras etapas del proceso de evaluación. Las pruebas de detección se utilizan para identificar a los niños que necesitan evaluaciones más amplias.

Es importante identificar a los niños con autismo lo antes posible. Muchas veces es posible reconocer el autismo dentro de los primeros 3 años de vida.
No existe una sola manera de identificar por primera vez el autismo en niños pequeños. La secuencia del proceso de evaluación podría variar de un niño a otro. Por lo tanto, el orden de los componentes de evaluación que se presentan en esta Guía rápida de consulta no es necesariamente el orden en el que el proceso de evaluación ocurrirá para un niño en particular.

Más allá del orden en que se ocurre el proceso, es importante que profesionales y padres tengan en cuenta todos los elementos generales del proceso de evaluación cuando evalúen a niños pequeños con posibilidad de autismo.

Frecuentemente, el primer indicio de un posible problema es la preocupación de la madre o el padre con respecto a que algún aspecto del desarrollo del niño está retrasado o que exista alguna anormalidad con respecto al comportamiento del niño. Esta preocupación también podría ser identificada por un proveedor de cuidado de la salud u otro profesional en el momento de un examen regular de la salud o cuando se está evaluando al niño por cualquier otra inquietud de la salud o problema en el desarrollo.
Ya que el autismo es relativamente infrecuente, no es práctico hacer pruebas de detección de autismo a la población general de niños pequeños mediante un examen de detección específico. Un enfoque más útil para identificar a los niños con posibilidad de autismo es buscar ciertos comportamientos inapropiados o la falta de ciertos comportamientos apropiados de la edad que pueden ser “indicios clínicos” de un problema potencial.

Consideraciones culturales:
Cuando se evalúa un niño con posibilidad de autismo, es importante reconocer que podrían existir diferentes expectativas culturales o familiares en cuanto al contacto visual, la interacción lúdica y social y el uso pragmático del lenguaje.

Si el inglés no es el idioma predominante en la familia, es importante que los profesionales busquen maneras de comunicarse eficazmente con la familia y el niño, incluyendo buscar profesionales o traductores que hablen el o los idiomas de la familia del niño.
– La vigilancia del desarrollo es el término que describe con más precisión el enfoque que muchos proveedores de cuidado de la salud y otros profesionales ponen actualmente en práctica para la detección prematura de los problemas del desarrollo.
– La vigilancia del desarrollo es un proceso continuo y flexible en el que profesionales especializados supervisan el estado de desarrollo del niño durante la provisión de servicios de cuidado de la salud.
– La vigilancia del desarrollo en edades específicas es importante para todos los niños pequeños. Los exámenes periódicos a los 15, 18 y 24 meses son particularmente útiles para evaluar las inquietudes sobre la posibilidad de autismo.
– La vigilancia del desarrollo se puede hacer usando los cuestionarios a los padres o pruebas de detección formales sobre el desarrollo en general.  Posteriormente, los profesionales analizan la información acumulada y hablan al respecto con los padres del niño.

Durante el transcurso de la supervisión, los profesionales pueden observar ciertas características de comportamiento que aumenten las inquietudes de que el niño puede tener un problema específico del desarrollo. Estas inquietudes pueden basarse en observaciones realizadas durante el examen, información sobre factores de riesgo o inquietudes de los padres. Un método de vigilancia del desarrollo consiste en que el profesional busque ciertos hitos de desarrollo específicos de la edad.

Los indicios clínicos, algunas veces denominados “señales de aviso”, son hechos históricos y observaciones actuales que, si existen, aumentan la inquietud sobre la posibilidad de autismo en un niño pequeño. Los indicios clínicos pueden ser notados por los padres, por otras personas que conocen al niño o por un profesional como parte de la vigilancia del desarrollo rutinario.

Los indicios clínicos de autismo pueden incluir información histórica sobre el niño obtenida a través de los padres (por ejemplo, el niño no tiene amigos) u observaciones actuales realizadas por el profesional al momento de la evaluación (por ejemplo, movimientos repetitivos de las manos).
Si los indicios clínicos de la posibilidad de autismo son identificados, ya sea por los padres o por profesionales, es importante realizar las pruebas de detección apropiadas. Si se sospecha que un niño padece de autismo, es importante realizar tanto una evaluación diagnóstica (para determinar el diagnóstico específico) como una evaluación funcional (para evaluar los puntos fuertes y necesidades del niño en varias áreas del desarrollo).

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Este texto es un extracto modificado de la guía:  Normas de práctica clínica. Guía rápida de consulta para padres y profesionales. Niños de 0 a 3 años. Departamento de salud de Nueva York: https://www.health.ny.gov/publications/5307.pdf