Dia Internacional de l’Asperger.

El 18 de Febrer es conmemora el Dia Internacional de la Síndrome d´Asperger i quasi ningú no sab el que és, encara que convivim amb persones de totes les edats que tenen este diagnòstic moltes voltes sense saber-ho.

Molts pateixen malalties cròniques, tenen diversitat funcional, una discapacitat o necessitats especials, pateixen dolors, tenen dificultats molt greus i fins i tot són dependents de altres. En tenim tot arreu persones d’estes, de totes les edats i tant xiques com xics, i el que tots comparteixen és la voluntat de formar part de la societat amb totes les garanties i gaudint d’una
inclusió que la llei els garanteix (o deuria garantir) i de l’acceptació dels altres i l’ajuda necessaria per a desenvolupar-se amb els menys problemes posibles.

Quan es tracta de xiquets i xiquetes encara amb més raó hem d’ajudar i ficar al seu abast totes les eines que requereixen, fer els ajustos necessaris per tal de que puguen tindre una vida plena i oferir-los una educació normalitzada amb les adaptacions que necessiten per tal de poder-la rebre. Tot açò ho expliquem perque el que s’anomena “trastorns de l’espectre autista” (TEA) són dificultats del neurodesenvolupament que poden afectar en poca mesura, tant poc que ni tan sols es note (però que ahí estan) o amb molta intessitat, convertint a estes persones en necesitades de molta ajuda per al seu dia a dia.

I hem aprofitat este moment per a parlar d’este tema perque el 18 de febrer es conmemora el Dia internacional del Síndrome d’Asperger que és, al cap i a la fi, una condició de l’espectre autista que es conmemora en esta data perquè és en la que el Hans Asperger (al que es considera el descobridor) va naixer.

Els trastorns autístics fa relativamente poc que es coneixen i el que es sab d’ells és també molt limitat. Desde els anys 80, gràcies als estudis de Judith Gould i Lorna Wing, s’accepta la hipòtesi d’un continu autista proposada per elles per a recollir i explicar els diferents graus d’afectació en la interacció social, la comunicació i la flexibilitat o el repertori d’interesos restrictius d’estes persones, de manera que en un extre del continu se situaria el desenvolupament normal i en l’altre extrem l’autisme.

Molt prop del que s’accepta com a desenvolupament normal trobariem l’autisme d’alt funcionament i el síndrome d’Asperger. Ara bé, sabem que als anys 40 Leo Kanner va extraure les tres característiques fonamentals, principals o primàries, del que va anomenar “autisme infantil precoç”, que es coneix com “autisme de Kanner”, i les va classificar com a la dificultat per a la interacció social recíproca; les alteracions del
llenguatge i de la comunicació tant en el pla expressiu com en el receptiu i la insistència obsessiva en la invariança, és a dir, la necessitat que res canvie
i tot romanga igual.

També sabem que Hans Asperger, al mateix temps donava a conéixer la descripció d’un grup de xiquets (tots ells eren varons) que presentaven com a característica comuna una marcada dificultat per a la interacció social, malgrat la seua aparent adequació cognitiva i verbal (eren intel.ligents i tenien llenguatge), i que reunien una sèrie de característiques clíniques que donaven lloc al que gràcies a Wing es coneix com a “síndrome d’Asperger”.

En el seu estudi Asperger va identificar un patró de comportament i habilitats que incloïa certa absència d’empatia (qüestio que amb el temps s’ha demostrat falsa); reduïda habilitat per a les relacions socials i dificultat per a fer amics; converses solitàries; un profund arrelament a un interés especial; moviments maldestres o problemes amb la coordinació motora.

La sorpresa ens l’hem emportada ara fa poc en descobrir que va haver-hi una dona que va parlar de la síndrome d’Asperger (amb una altra denominació) uns anys abans que Hans, per la qual cosa es creu que el doctor coneixia el treball d’esta pediatra, Grunya Efimovna Sukhareva, i se’l va apropiar en part, usant les idees i descobriments d’ella com si foren els seus propis.

Quan es va saber de l’existència de Sukhareva la comunitat científica va pensar que Lorna Wing havia comés un error al anomernar-lo «síndrome d’Asperger», comprensible, d’altra banda, perquè les dones han sigut sempre silenciades en els llibres i apenes hi ha documentació i literatura sobre científiques i investigadores, molt menys si parlem de dones que van desenvolupar el seu treball en els anys de plena expansió del nazisme i eren jueves.

De fet quasi ningú sap de l’existència d’aquesta pediatra que va descriure l’autisme/Asperger abans que cap altre ho fera. El detall més interessant és que es va anticipar més de quinze anys als treballs de Hans Asperger i de Leo Kanner, considerats de forma pràcticament universal els descobridors de l’Asperger i de l’autisme.

S’anomene com s’anomene quasi ningú ha sentir parlar d’este
neuro-desenvolupament diferent al normatiu, de les persones amb el diagòstic de “síndrome d’Asperger”, i ens hem d’adonar que les persones amb aquest diagnòstic no solament són xiquets i que no solament són homes. Hi ha molts adolescents, adults i ancians amb Asperger i també hi ha moltes xiques amb Asperger de totes les edats.

El diagnòstic en persones adultes i en xiques sembla ser més difícil que el de xiquets i homes però probablement és perquè les persones adultes, en general, ja s’han adaptat a les exigències socials (han aprés a desenvolupar-se en el seu context) i perquè els trets femenins són una mica més subtils que els masculins. Això fa que en les xiques i en els adults diagnosticar Asperger siga prou més complexe que en xiquets homes.

És important també que tots tingam present que la síndrome d’Asperger estarà ací per sempre, que no és una malaltia, no es transnet ni contàgua, que tampoc es cura i que, per tant, tots els xiquets i xiquetes diagnosticats ara arribarà un moment en el qual seran adolescents i després adults amb Asperger. Per tant és també molt important que sapiem que les dificultats de cadascun són diferents segons l’edat ja que els problemes als quals s’enfronta un xiquet o xiqueta no són els mateixos als quals s’enfronta una persona de quaranta o cinquanta anys, encara que d’inici les seues dificultats puguen ser les mateixes.

Per exemple, per als estudiants de primària, tant xiquets com xiquetes, sol ser molt evident la literalitat, el problema en la funció executiva i els de la teoria de la ment. Pel fet de tindre aquestes dificultats la majoria de xiquets i xiquetes amb síndrome d’Asperger es converteixen en focus de burles dels seus companys i acaben patint assetjament escolar.

També solen desenvolupar sensació de desarrelament, de no pertinença cap grup, i pateixen molt per això. Estos nens i nenes poden, i deuen, estar escolaritzats en aula ordinaria. Altres, amb més dificultats dins del espèctre autista, van a aules especifiques com ara l´aula CIL o, de vegades, s´escolaritzen en centres d´educació especial.

Amb Asperger no es necesita cap d´estes coses ja que son estudiants que no tenen dèficit intel.lectual i poden anar al mateix ritme que els seus companys en l’escola ordinaria.

En els adolescents els problemes de la pubertat que tots els éssers humans tenim es veuen agreujats per la síndrome d’Asperger. Sentir-se sols, mancar d’amistats vertaderes, començar a desenvolupar interessos afectius i amorosos, així com impulsos sexuals, que no saben gestionar, la auto-exigència, la por al fracàs, l’experiència de saber-se diferents als
altres, etc. els converteixen en persones vulnerables i fan que l’adolescència siga per a molts i moltes l’etapa més difícil de les seues vides si tenen Asperger.

Altres persones quan pitjor ho passen és ja en l’edat adulta. A vegades els fracassos socials reiterats els porten a aillar-se i decideixen deixar de socialitzar, encara que, normalment, són les hipersensibilitats les que els fan tindre poca vida social, és a dir, l’especial sensibilitat a estímuls externs com els sorolls, les olors, les llums, etc. Els dificulten molt portar una vida “normal”.

Clar que no totes les persones amb síndrome d’Asperger tenen problemes sensorials i que tampoc tots se senten aïllats o són a-socials. L’evolució de la persona depén en gran mesura de l’ajuda i el suport que reba del seu entorn al llarg de la seua vida i per això és tan important detectar la síndrome al més prompte possible i posar-se en mans expertes immediatament.

No obstant això, tampoc tot depén de l’entorn o de l’atenció professional rebuda, ni del primerenca o tardana que aquesta siga.

Moltes persones que no han rebut cap mena de terapia de menuts, de suport professional… ni tan sols el suport de la família que sempre els ha considerat «estranys», sense més, han anat superant etapes i tirant avant, uns millor i uns altres pitjor, és cert.

La majoria han arribat a l’edat adulta arrossegant el problema de la desocupació, del treball de baixa qualificació en el qual molts acaben encara que estiguem molt qualificats, o amb problemes socials.

No es poden fer generalitzacions pel que fa a la síndrome d’Asperger. El que es pot assegurar és que amb obstinació, amb esforç, amb molt de treball de comprensió pròpia i de coneixement propi, van tirant avant i tenint unes vides prou plenes.

Molts poden afirmar que son feliços així, hui per hui, que es facilita als diagnosticats amb Asperger ajuda professional i recolçament familiar encara més possibilitats de ser-ho tenen.

Sacha Sánchez-Pardíñez