Día Internacional del síndrome de Asperger.
Vamos a recopilar los datos fundamentales sobre el síndrome de Asperger y sobre la conmemoración del 18 de Febrero, el día internacional.
La Organización Mundial de la Salud decretó el 18 de febrero como el Día Internacional del Síndrome de Asperger un año después de que coincidieran, en 2006, los 100 años del nacimiento del pediatra Hans Asperger, a quien se atribuía el descubrimiento del síndrome, y los 25 años de la publicación en la que Lorna Wing acuñó el término.
Técnicamente el síndrome de Asperger es un trastorno del espectro autista (TEA). Se manifiesta con la dificultad para comunicarse convencionalmente, dificultad para asumir habilidades sociales de forma natural y también dificultad para comprender la conducta social de los demás. Por ejemplo, en el lenguaje de las personas con S.A. están presentes una serie de alteraciones como el uso excesivamente formal y rebuscado.
Las personas con este síndrome sienten la necesidad de tenerlo todo estructurado en su cabeza para poderlo comprender. Generalmente tienen intereses peculiares, muchos son torpes por problemas de motricidad, así que la mayoría no juega en grupo y a muchos no se les dan bien los deportes. Tener síndrome de Asperger, y/o un hijo con síndrome de Asperger, incide en las relaciones personales de la unidad familiar, dificulta la socialización de todos sus miembros, la educación del niño/a resulta estresante y genera ansiedad, sobre todo si el centro escolar no colabora para cubrir las necesidades educativas especiales de estos menores, que mayoritariamente padecen acoso escolar.
El Asperger no tiene consideración de enfermedad sino de síndrome (conjunto de síntomas) y la diversidad de funcionamiento va a estar ahí por siempre. La media de edad ronda los 5 y 6 años cuando se produce el diagnóstico aunque sus rasgos especiales suelen hacerse patentes a partir de los 3 años. Algunos de estos niños y niñas presentan comportamientos “especiales” casi desde su nacimiento (presentan hiperactividad y déficit de atención en alguna época, su comportamiento es excesivamente infantil, aprenden a leer solos, no miran a los ojos al hablar, tienen rabietas que para los demás son incomprensibles y desmesuradas, etc.).
Se emplea como referencia la clasificación internacional de la Organización Mundial de la Salud, conocida como CIE.
El síndrome de Asperger afecta tanto a niños como a adolescentes y a adultos. A cada edad las necesidades que se presentan son diferentes y, por tanto, los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger son también diferentes pero, sin duda, el problema que durante toda su vida aparece con mayor intensidad es el de las dificultades de socialización. También el entorno inmediato sufre cambios tras haber recibido el diagnóstico porque Asperger es un trastorno que afecta a toda la unidad familiar y no solo a la persona diagnosticada.
Probablemente en este momento se puede afirmar que el síndrome de Asperger es bastante más frecuente de lo que se creía en un principio pero las personas que no conocen a alguien con el diagnóstico ignoran qué es y, de hecho, aún hay profesionales de la salud que desconocen la existencia de este síndrome o cómo se manifiesta.
Distingue el síndrome de Asperger de otros desórdenes autísticos la riqueza de vocabulario, la capacidad intelectual y, más raramente, la coexistencia del desorden con cierta torpeza de movimientos. Pero las personas con síndrome de Asperger y aquellos con otros trastornos del espectro autista comparten el mismo rango de problemas: dificultad en la comunicación de sentimientos, el fracaso en entender las manifestaciones no verbales de los otros, dificultad que los Asperger parecen tener en la comprensión de cómo los demás, piensan o sienten, etc.
Una educación temprana y oportunidad de tratamiento (o la ausencia de ambas) para el entrenamiento y desarrollo de las habilidades individuales puede afectar considerablemente el cuadro en la vida adulta.
Esta condición fue concretada por Hans Asperger, un pediatra vienés, que encontró un patrón de comportamientos y habilidades cuyo conjunto de síntomas más importantes serían:
1. Deficiencias sociales: carecen de recursos para interpretar las señales sociales y el lenguaje no verbal por lo que su lenguaje pragmático falla. Esto significa que les cuesta interpretar emociones, no reconocen signos del intercambio de la toma de turno, no saben cuándo pueden hablar y cuándo no, ni sobre qué temas es apropiado hacerlo según el contexto. Los gestos, el rostro y las expresiones corporales de los demás no les dicen nada. Solo interpretan el lenguaje verbal (las palabras) y, por tanto, aunque su semántica sea rica (incluso mucho mejor que la de sus iguales), y su sintaxis correcta, fallan estrepitosamente en la pragmática.
2. Literalidad. Son literales: entienden el lenguaje verbal sin poder interpretar su componente prevaricador. La mayoría no comprenden bromas, sobreentendidos, lenguaje metafórico, chistes, etc. Tienen dificultades para comprender conceptos abstractos y son incapaces de intuir lo que otros piensan o cómo se sienten los demás.
3. Intereses restrictivos. Tienen focos de interés absorbentes: se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones, en intereses exclusivos.
Los temas de interés pueden ser muy variados. Focalizan toda su atención en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos, o en actividades de colección sobre esas áreas, por lo que adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar).
Consiguiendo que sus intereses particulares formen parte de su aprendizaje pueden llegar a realizar estudios superiores con éxito. Es habitual encontrar personas con SA que adquieren conocimientos verdaderamente profesionales sobre un tema concreto porque sus nociones sobre su campo de interés aumentan constantemente. El tema que les apasiona puede cambiar a lo largo del tiempo aunque a veces el Asperger adulto sigue interesándose por áreas de conocimiento por las que ya mostraba interés en la niñez.
En contraste con el autismo más típico, donde los intereses se centran con mayor probabilidad en objetos o partes de objetos, en el síndrome de Asperger los intereses se centran más a menudo en áreas intelectuales específicas.
4. Establecen rituales muy estrictos: necesitan rutinas. Si sus costumbres, sus horarios o sus actividades varían, experimentan ansiedad.
Pequeños cambios que aparentemente no tienen importancia a ellos les alteran muchísimo. Necesitan saber en todo momento qué día de la semana es, qué actividades tienen previsto hacer en ese día, etc. Eso hace necesaria la anticipación de los cambios y si, por cualquier causa, se van a alterar sus rutinas, conviene explicárselo con antelación.
5. Algunos presentan una motricididad dañada: son torpes y patosos. De ahí que por lo general los juegos en grupo y los deportes se les den mal. Eso agrava el problema de socialización en los niños porque sus compañeros de juegos les rechazan en sus equipos e, incluso, llegan a prohibirles la participación.
La torpeza de movimientos parece ser característica sólo en el síndrome de Asperger de entre todos los trastornos del espectro, aunque no hay un consenso de los expertos sobre este rasgo, y además la variabilidad de las alteraciones entre los afectados en muy alta. Por lo demás son personas en las que no hay ningún rasgo físico que les diferencie y, por lo general, pasan desapercibidos.
Las personas con autismo de alto nivel de funcionamiento, Asperger o TEA1, merecen ser incluidas. Todos somos diferentes. Si nos informáramos todos, estaríamos hablando no de inclusión, sino de convivencia.
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