Autismo, cómo intervenir desde la infancia a la edad adulta.

Victor Ruggieri. José Luís Cuesta. Autismo Burgos.

 El lunes 5 de febrero (2018) el Diario de Burgos en su edición impresa publicó una completa entrevista a Jose Luís Cuesta con motivo de su nuevo libro Autismo. Cómo intervenir, desde la infancia a la vida adulta, escrito a cuatro manos con Victor Ruggieri. En los diversos capítulos han participado varios profesionales de Autismo Burgos: Conchi Remirez de Ganuza, Tatiana Martinez, María Merino, María Jiménez, Virginia Mansilla, Virginia Hortigüela, Carlos Ruiz y Fátima Martínez.

 

   Esta publicación está enfocada a profesionales de la salud y la educación, así como para padres y familiares y la ha editado Paidós.

En el blog El Cisne Víctor Ruggieri ya explicaba que se ha recorrido un largo camino desde que a mediados del siglo pasado Kanner y Asperger, por separado, describieron brillantemente lo que hoy denominamos trastornos del espectro autista. Hoy valoramos la importancia de la detección temprana, el diagnóstico certero (a través de herramientas adecuadas) y la intervención terapéutica precoz, lo cual redundará en una mejor evolución a largo plaz

Los trastornos del espectro autista, asegura, se caracterizan por compromiso en la integración social y en las habilidades sociales acompañado de intereses restringidos y conductas estereotipadas asociados, muchas veces, a trastorno del lenguaje, disfunciones sensoriales, déficit en la atención, discapacidad intelectual, bipolaridad, epilepsia, torpeza motriz, entre otras comorbilidades. Esta condición acompañará a las personas afectadas a lo largo de toda la vida con variaciones en su evolución. Es por ello que es importante tener en cuenta todos los aspectos clínicos y las edades de las personas con TEA para poder responder y acompañarles de una manera adecuada en cada momento de su vida.

   «El concepto de neurodiversidad ha ganado un espacio importante para la inclusión de las personas con TEA, no obstante me parece que debemos hacernos algunas preguntas: ¿en qué medida esta neurodiversidad es compendida y acompañada a lo largo de la vida? ¿Cómo acompañamos a las personas con TEA para que sean felices y estén integradas de acuerdo a sus intereses y necesidades? ¿Tenemos en cuenta a los adultos? Debemos recordar que cada persona con autismo es única, como lo somos cada uno de nosotros.» Víctor Ruggieri.

   Muchas veces se piensa en la persona con autismo como diverso por su forma de entender el mundo pero en este colectivo de neurodiversidad podemos encontrarnos desde las personas de alto nivel intelectual cuya inclusión se verá facilitada, hasta los que nunca tendrán lenguaje oral, las personas con formas más graves, en las cuales los problemas conductuales los alejarán posibilidad de inclusión, los que tienen discapacidad intelectual e incluso los que a lo largo de su vida desarrollarán bipolaridad, catatonia, etc. Es por ello que «tenemos que hablar con franqueza, en todos los ámbitos, en especial en medios de divulgación masiva, para que las familias de las personas con TEA que no están en el mundo del alto rendimiento (que son muchos) no se sientan angustiadas o piensen que no han sabido acompañar a sus hijos o se sientan incluso discriminados. Es importante que entiendan que son parte de un espectro que va desde lo más claro a lo más oscuro y así podrán comprender las diferencias en las necesidades de sus hijos y la evolución de los mismos.»

   En Autismo se avanza sobre aspectos como la intervención temprana, la planificación y el desarrollo de programas de intervención con personas de mayor o menor rendimiento cognitivo, el apoyo a las familias, la inclusión escolar, la comprensión de los procesos psicológicos y cognitivos que definen el comportamiento de las personas con TEA, los fármacos utilizados, las terapias alternativas (sin base científica demostrada), los apoyos naturales como el voluntariado y la importancia de la comprensión de las bases genéticas para el desarrollo de nuevos tratamientos. El libro tiene un enfoque multidisciplinario y actualizado, expone necesidades y opciones de intervención para tratar los trastornos del espectro del autismo y está basado en la experiencia en intervención de los profesionales que han escrito los diferentes capítulos. Las propuestas que se presentan a lo largo del libro están basadas a la vez en los estudios más actualizados sobre autismo y en los criterios científicos que definen una buena práctica.

   Cuando se habla de autismo, habitualmente se piensa en niños con tal condición y muchas veces se olvida que a lo largo del tiempo serán jóvenes y adultos con sus necesidades específicas. Si bien se reconoce la diversidad sintomática y se jerarquiza la intervención temprana, en general hay poca conciencia de la importancia de la formación de profesionales dedicados específicamente a tratar los problemas de las personas adultas con autismo.

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Nota:
– El Dr. Víctor Ruggieri es Jefe de Neurología (Hospital de Pediatría “Prof. Dr. J. P. Garrahan”. Director del Diplomado Internacional en Intervención en Autismo (“De la infancia a la vida adulta”), Universidad de Burgos (España), Universidad de Belgrano (Argentina). Presidente de la Asociación Argentina de Profesionales del Espectro Autista (AAPEA). Contacto: victorruggieri@gmail.com

José Luís Cuesta

– José Luis Cuesta es Doctor en Ciencias de la Educación y profesor de la Facultad de Educación (Universidad de Burgos-UBU) desde 2006. Como coordinador de la Cátedra Miradas por el Autismo (UBU-Fundación Miradas) dirige el Título de Experto Universitario “Aplicación de las Tecnologías de la Información y la Comunicación en la intervención con personas con Trastorno del Espectro del Autismo” de Autismo España y la Universidad de Burgos. Además, en el ámbito de la investigación y la calidad de vida, imparte talleres para equipos profesionales sobre el modelo de calidad de vida y su aplicación en las organizaciones y servicios para personas con TEA.