Trastorno del espectro autista en niños y adolescentes.
Trastornos del espectro del autismo. Por Joaquín Fuentes, Muideen Bakare, Kerim Munir,
Patricia Aguayo, Naoufel Gaddour y Özgür Öner.
Editores: Matías Irarrázaval y Joaquín Fuentes.
Traducida por M. Fernanda Prieto-Tagle.
El trastorno del espectro del autismo (TEA) se refiere a un trastorno del neurodesarrollo definido por una serie de características del comportamiento. De acuerdo al DSM-5 las características clínicas nucleares del TEA incluyen las dificultades en dos áreas de funcionamiento (comunicación social e interacción social) y en unos patrones restringidos y repetitivos de comportamiento, intereses o actividades.
Sobre autismo en niños y adolescentes.
Estos síntomas se presentan en el período temprano del desarrollo pero pueden no manifestarse plenamente hasta que las exigencias sociales superen las limitadas capacidades del niño, o pueden ser enmascarados por estrategias aprendidas en años posteriores.
A pesar de su despliegue temprano este trastorno no se diagnostica hasta unos años más tarde. La creciente identificación de este trastorno, su impacto emocional en las familias y los llamativos costes asociados con su tratamiento y apoyo, hacen que el TEA sea una patología importante a nivel científico, clínico y de salud pública.
En comparación a los tratamientos disponibles sólo hace algunos pocos años los tratamientos actuales pueden lograr una mucha mejor calidad de vida para las personas afectadas pero debe reconocerse que el TEA todavía no tiene cura y que la mayoría de las personas con TEA, especialmente en los países en desarrollo -con algunas afortunadas excepciones- no están recibiendo tratamiento especializado o ningún tratamiento en absoluto.
Primer capítulo de la guía.
Este capítulo resume el conocimiento actual de la clasificación, epidemiología, etiología, cuadro clínico, evaluación, pronóstico y tratamiento de los TEA. Dado que muchos de los síntomas y comportamientos que se mencionan son difíciles de describir se proporcionan hipervínculos para acceder a una variedad de videoclips que ilustran estos y otros temas relevantes. Se recomienda a los lectores que accedan a ellos.
Se espera que este material sea útil para profesionales de la clínica, comprometidos con el cambio de las prácticas globales de salud, que involucran a las y los pacientes y sus familias.
Historia del autismo en niños y adolescentes.
Eugen Bleuler (1857–1939) acuñó los términos esquizofrenia y autismo en Suiza. Derivó este último de la palabra griega autos (que significa “de uno mismo”) para describir la retirada activa que realizan los pacientes con esquizofrenia hacia su propia vida de fantasía en un esfuerzo por hacer frente a percepciones o experiencias externas intolerables (Kuhn, 2004).
El uso del término “autismo” en su sentido actual comenzó 30 años después, cuando el pediatra Austriaco Hans Asperger adoptó la terminología de Bleuler de “psicópatas autistas” en una conferencia que pronunció en el Hospital Universitario de Viena (Asperger, 1938).
Posteriormente, Asperger publicó su segunda tesis doctoral en 1944 (primera transcripción en 1943) donde describió a un grupo de niños y adolescentes con déficits en la comunicación y habilidades sociales, y también con un patrón restrictivo y repetitivo de conductas.
Al mismo tiempo, en 1943 –separados por la distancia, la Segunda Guerra Mundial y al parecer sin estar al tanto del trabajo del otro– Leo Kanner, en el Hospital Universitario Johns Hopkins en los Estados Unidos, describió en su clásico artículo Alteraciones autistas del contacto afectivo (Kanner, 1943) a 11 niños con sorprendentes similitudes de comportamiento con los descritos por
Asperger.
La mayoría de las características principales descritas Kanner, tales como “distanciamiento autista” e “insistencia en la uniformidad”, continúan siendo parte de los criterios para el diagnóstico de TEA en las clasificaciones actuales.
Los niños descritos por Asperger difirieron de los de Kanner en que los primeros no tenían retrasos significativos en el desarrollo temprano cognitivo o del lenguaje.
El artículo de Asperger, publicado en alemán, permaneció mayoritariamente desconocido hasta que Uta Frith lo tradujo al inglés (Asperger, 1944), lo que hizo que sus hallazgos fueran más fácilmente accesibles. Estas ideas fueron luego difundidas por Lorna Wing en el Reino Unido (Wing, 1997). Como consecuencia, hubo un reconocimiento gradual que el autismo constituye un espectro, culminando en la adopción de este término en el DSM-4.
Así el TEA en el DSM5, con su rango de niveles de gravedad y necesidades de apoyo, incluye lo que se etiquetó en las clasificaciones anteriores como autismo y trastorno de Asperger. Fue lamentable que el significado original del término de Bleuler y su asociación teórica con la esquizofrenia, combinado con las teorías psicoanalíticas dominantes a mediados del siglo XX, amalgamaran los TEA con los trastornos psicóticos bajo el rótulo de “esquizofrenia infantil”.
La aparente retirada observada en los pacientes con TEA fue mal interpretada como similar a la observada en la esquizofrenia –un retraimiento defensivo ante una situación externa intolerable, el resultado de una familia patogénica (como fue luego ampliamente conceptualizado). Desafortunadamente, algunas de estas ideas desacreditadas son sostenidas aún por algunos.
La importancia relativa de los TEA en relación con otros problemas de salud continúa siendo subestimada por gobiernos y organismos internacionales (Lavelle et al, 2014). En África, por ejemplo, el trabajo clínico en los TEA no comenzó sino hasta tres décadas después que Kanner y Asperger publicaran su trabajo (Lotter, 1978; Bakare & Munir, 2011).
CIE y DSM, manuales diagnósticos.
La CIE-10 (Organización Mundial de la Salud, 1990) clasifica al autismo bajo los trastornos generalizados del desarrollo, un conjunto de cuadros clínicos caracterizados por anomalías cualitativas en la interacción social recíproca, patrones idiosincráticos de comunicación y un repertorio restringido, estereotipado y repetitivo de intereses y actividades.
Estas anomalías cualitativas son características del funcionamiento de la persona afectada en todas las situaciones.
El DSM-5 (Asociación Americana de Psiquiatría, 2013) ha realizado cambios significativos
en su última edición. Tanto la CIE-10 como el DSM-5 utilizan una lista de comportamientos; exigen que se cumplan una serie de criterios para justificar el diagnóstico y las dos taxonomías son revisadas periódicamente para incorporar los nuevos hallazgos de la investigación.
El DSM5.
Se publicó en mayo de 2013 y se espera que la OMS apruebe la revisión de la CIE-10 (CIE-11) para este mismo año (2018). Losborradores actuales de la CIE-11 parecen incorporar modificaciones parecidas a las del DSM-5.
Algunos de los cambios incorporados en el DSM-5 han sido controvertidos en los círculos científicos y sociales. Se necesitan más estudios para evaluar el impacto de estas modificaciones en cuanto a la investigación, la práctica clínica y las políticas de salud pública.
El DSM-5 ha eliminado la distinción entre el autismo, el trastorno de Rett, el trastorno de Asperger, el trastorno desintegrativo infantil y el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, incluidos en el DSM-IV, creando una categoría única de TEA, caracterizada por:
• Deficiencias persistentes en la comunicación social y en la interacción social en contextos múltiples,
• Patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento, intereses
o actividades, que suceden en la actualidad o se detallan en los
antecedentes clínicos,
• Deterioro clínicamente significativo a nivel social, laboral o en otras
áreas importantes del funcionamiento,
• Síntomas presentes en las primeras fases del período de desarrollo (pero
pueden no manifestarse totalmente hasta que la exigencia social supere
las limitadas capacidades), y
• Que no se expliquen por la discapacidad intelectual o por el retraso
global del desarrollo.
El DSM-5 ha eliminado por tanto el diagnóstico separado del síndrome de Asperger al tiempo que formalizó el concepto de “espectro” propugnado por Lorna Wing, quien favoreció considerar el trastorno de Asperger como una subcategoría en un constructo unificado de TEA (Wing et al, 2011).
Muchas personas piensan que aunque oficialmente estas demarcaciones desaparezcan es probable que continúen utilizándose en círculos clínicos y sociales.
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Varios aspectos incorporados en el DSM-5 han sido favorablemente recibidos, como la ubicación de los TEA bajo el título más apropiado de “trastornos del neurodesarrollo” –en lugar de “trastornos generalizados del desarrollo”— y la recomendación de considerar descriptores para tipificar subgrupos, más homogéneos, de individuos, que comparten ciertas características (una afección médica, genética o ambiental conocida;, impacto intelectual y/o del lenguaje, otro trastorno mental o del comportamiento del neurodesarrollo, o catatonia).
Esta mejora se acompaña del reconocimiento de algunos síntomas que, a pesar de ser experimentados por los pacientes, no fueron considerados en las clasificaciones anteriores: los relacionados con la hiper o hipo-reactividad a los estímulos sensoriales o el interés inusual en los estímulos sensoriales del ambiente, por ejemplo, la indiferencia aparente al dolor o la temperatura, la respuesta adversa a sonidos o texturas específicas, el olfateo o la palpación excesiva de objetos o la fascinación visual por las luces o el movimiento.
Niveles de gravedad de los trastornos del espectro autista.
Finalmente, como un paso positivo hacia la aclaración de las necesidades funcionales del individuo y la planificación del apoyo requerido, el DSM-5 ofrece una tabla que describe los niveles de gravedad, que se pueden resumir como:
• Grado 1: Necesita ayuda (p.ej., sin apoyo in situ, las deficiencias en la comunicación social causan problemas reconocibles. Dificultad para iniciar interacciones sociales y respuestas atípicas o insatisfactorias a la apertura social de otras personas. Inflexibilidad del comportamiento que interfiere significativamente con el funcionamiento adecuado en
uno o más contextos.)
• Grado 2: Necesita una ayuda notable (p.ej., deficiencias llamativas para la comunicación social verbal y no verbal; problemas sociales aparentes incluso con ayuda in situ; limitado inicio de interacciones sociales. La inflexibilidad de comportamiento, dificultad para adaptarse a los cambios u otros comportamientos restringidos o repetitivos, que aparecen con frecuencia e interfieren con el funcionamiento adecuado en diversos contextos).
• Grado 3: Necesita ayuda muy notable (p.ej., deficiencias graves para la comunicación verbal y no verbal que generan graves alteraciones del funcionamiento, inicio muy limitado de las interacciones sociales y respuesta mínima a la apertura social de otras personas.
Otros rasgos a tener en cuenta en niños y adolescentes.
La inflexibilidad del comportamiento, la dificultad de hacer frente a los cambios u otros
comportamientos restringidos o repetitivos interfieren notablemente con el funcionamiento en todos los ámbitos. Quizás el cambio más controvertido del DSM-5 ha sido la creación de una
nueva categoría –trastorno de la comunicación social (pragmático)– separada de los TEA.
Según muchos colegas, el trastorno de la comunicación social (pragmático) es idéntico al que se describía en el DSM-IV como trastorno generalizado del desarrollo no especificado, un trastorno que representa, en ciertos programas especializados en TEA, hasta el 50% de sus pacientes.
La investigación inicial sobre el impacto de los criterios del DSM-5 ha producido resultados contradictorios, algunos positivos y otros negativos. Parece que, por el momento, los nuevos criterios proporcionan una mayor especificidad, a expensas de reducir la sensibilidad, especialmente para los pacientes de mayor edad, aquellos con discapacidad intelectual comórbida y aquellos con síndrome de Asperger y cuadros clínicos parciales (Grzadzinski, 2013; Volkmar, 2013). Se ha insistido que el proporcionar más especificadores sería una forma útil de identificar aspectos clave en estos pacientes (Lai, 2013).(…)
Limitación cualitativa para la interacción social y la comunicación social.
De las características nucleares de síntomas que definen el trastorno autista la limitación para la interacción social y la comunicación son las centrales. Esto incluye la deficiencia en comportamientos no verbales utilizados para regular las interacciones sociales; el fallo en el desarrollo de relaciones con compañeros que sean adecuadas al nivel del desarrollo del niño, y la falta de intención espontánea en compartir el disfrute, intereses o logros con otros (por ejemplo, por la falta de mostrar, traer o señalar objetos de interés a la atención de otros).
Los niños con limitaciones en estas áreas carecen de reciprocidad social o emocional. El iniciar y mantener una atención compartida con un interlocutor resulta muy importante para el aprendizaje social, y se asocia con el desarrollo cognitivo y del lenguaje.
El déficit de la atención compartida es un síntoma temprano muy importante, que puede identificarse, incluso, en niños muy pequeños con autismo.
La investigación sobre la teoría de la mente ha mostrado que la capacidad de los niños para imitar a otros está en el origen de la capacidad para comprender la perspectiva de los demás. La teoría de la mente permite tener una idea del estado mental de los demás y, hasta cierto punto, predecir sus acciones..
La teoría de la mente también está relacionada con la capacidad de comprender el engaño y las emociones de otras personas (empatía). La limitación en la teoría de la mente afecta negativamente para el juego imaginativo, la empatía, el compartir, la reciprocidad social y emocional y las relaciones con compañeros.
La limitación en la teoría de la mente puede observarse en todas las personas con TEA, independientemente de su edad y su inteligencia, cuando se utiliza pruebas psicológicas adecuadas para la edad mental (Baron-Cohen, 2009). Sin embargo, la limitación en la teoría de la mente no es exclusiva de TEA y puede verse también en la esquizofrenia y en algunos trastornos de la personalidad.
Otro concepto importante es el de hiper-selectividad a los estímulo: los niños con TEA prestan una atención excesivamente selectiva frente a algunos estímulos particulares, y no aprecian la Gestalt (el conjunto) de lo que están viendo u oyendo (como hacer un rompecabezas sin utilizar la imagen de lo que se va a construir, sino prestando atención solamente a la forma de las piezas).
Esto tampoco es exclusivo del TEA y puede observarse en niños con discapacidad intelectual.
En fin, si quiere más información puede descargar el documento completo PINCHANDO AQUÍ.
