Marco general de intervención en el Asperger. Klin y Volkmar.
Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención. Algunas recomendaciones para los padres. Por Ami Klin, Ph.D. y Fred R. Volkmar, M.D
Extracto revisado:
La ideología educativa aplicable, así como la calidad de los servicios disponibles, varía enormemente de un distrito escolar a otro a lo largo del país y dentro de las diferentes comunidades autónomas. Los padres y madres de personas con Asperger deben estar informados de varias cuestiones si quieren conseguir la intervención requerida para la evolución favorable de sus hijos/as.
Ejemplos:
(1) Han de conocer los servicios disponibles en su distrito escolar: los padres deberían intentar visitar varios centros y suministradores de servicios disponibles en sus distritos escolares para obtener de este modo un conocimiento de primera mano y sensaciones acerca de ellos, incluyendo el emplazamiento físico, el personal, el ratio profesor/alumnos, los servicios especiales de apoyo y demás.
(2) Conocimiento de los programas modelo: los padres deberían hacer un esfuerzo para localizar programas (públicos o privados) que aseguren servicios de calidad según los expertos locales, organizaciones de padres u otros padres. Independientemente de si a ellos les gustaría o no que su hijo fueran asignado a ese programa una visita podría proporcionar a los padres un modelo y un criterio con el que juzgar la idoneidad del programa local que se les ofrece.
(3) Conocimiento del proceso de planificación e inserción en un centro: es esencial que los padres y madres se familiaricen con el proceso de inclusión para convertirse en «abogados» efectivos para sus hijos. Deben ser aconsejados por clínicos sobre las asociaciones de padres o las ayudas legales con respecto a sus derechos (como padres de niños con discapacidades) así como de las alternativas que están a su disposición. Los padres deben intentar evitar una aproximación de confrontación o antagónica, del mismo modo que deberían evitar complacencia y pasividad. Deben saber que las leyes exigen que se les ofrezca a sus hijo servicios apropiados pero esto no significa que sean los mejores servicios, ni los más caros.
La experiencia muestra que la aproximación más eficaz es asegurar evaluaciones independientes de las necesidades del niño o niña, así como preparar una intervención adecuada que esté basada en los resultados y las recomendaciones de la evaluación.
Existen un número importante de entidades que ofrecen servicios de intervención para las personas con Asperger y que están haciendo un esfuerzo especial para ponerse al corriente de las necesidades especiales de los niños con discapacidades de aprendizaje social, para entrenarse ellos, así como para establecer mejores programas individualizados de un modo creativo. No obstante, si los padres se encuentran con una falta de cooperación más allá de lo razonable, deben buscar el consejo de otros padres o de asociaciones y fundaciones para padres e incluso recurrir a los servicios de abogados especializados en el área de las discapacidades, si esto fuera necesario.
Las intervenciones específicas, tales como los enfoques y prácticas de enseñanza, las técnicas de manejo de la conducta, las estrategias de apoyo emocional y las actividades dirigidas a fortalecer la capacidad social y comunicativa, deberían ser concebidas e implementadas de modo cuidadoso, individualizado y consistente (esto es, en todos los entornos, en todas las situaciones y con todo el personal educativo).
Más importante todavía, debería evaluarse el beneficio de las recomendaciones específicas (o la falta de ellas) de modo empírico (es decir, basándose en la evaluación de acontecimientos observados, documentados y representados en gráficas), conservando las estrategias útiles y descartando las inútiles, de modo que se promueva un ajuste constante del programa a las condiciones específicas individuales del niño con Asperger.
Es importante observar que existen grados de tendencia a la concreción y rigidez, falta de perspicacia, torpeza social, comunicación unilateral, etc. que caracterizan a las personas con Asperger y que los terapeutas deberían abarcar el amplio rango de manifestación y complejidad del trastorno, evitando el dogmatismo y procurando establecer un juicio clínico práctico, individualizado y con sentido común.
Las siguientes sugerencias deberían ser consideradas en este contexto:
– Las habilidades, los conceptos y los procedimientos adecuados han de ser enseñados de modo explícito y repetitivo, utilizando enfoques de enseñanza verbal «de la parte al todo», estando los pasos verbales en la secuencia correcta para que el comportamiento sea efectivo.
– Las estrategias específicas para resolver problemas deben ser enseñadas para que la persona con Asperger se enfrente a los requerimientos de situaciones difíciles que se presenten frecuentemente. Es necesario entrenar para que pueda reconocer las situaciones difíciles y sepa aplicar estrategias aprendidas en situaciones diferentes.
– Debe cultivarse la conciencia social centrándose en los aspectos relevantes de situaciones dadas y señalando los aspectos irrelevantes de las mismas.
– Deben hacerse explícitas las discrepancias entre las percepciones de la persona con Asperger al considerar determinada situación y las percepciones de los demás.
– Debe enseñarse la generalización de las estrategias y conceptos sociales aprendidos desde el entorno terapéutico a la vida diaria (por ejemplo, examinar algunos aspectos de las características físicas de una persona, así como retener los nombres completos, para aumentar el conocimiento de esta persona y facilitar la interacción futura).
– Aumentar la habilidad de la persona para compensar sus dificultades características a la hora de procesar secuencias visuales, especialmente si éstas tratan de temas sociales, mediante el uso de puntos fuertes verbales igualmente característicos.
– Debe reforzarse la habilidad para interpretar a la vez la información visual y la auditiva, ya que es importante no solamente ser capaz de interpretar correctamente el comportamiento no verbal de las demás personas, sino también interpretar lo que se está diciendo junto con estas señales no verbales.
– Debe fomentarse la autoevaluación. Es importante que la persona con Asperger se de cuenta de cómo puede manejar fácilmente situaciones que son potencialmente peligrosas. Esto es especialmente importante a la hora de darse cuenta de la necesidad de usar estrategias ya aprendidas en situaciones apropiadas.
Debe utilizarse la autoevaluación también para fortalecer la autoestima y aumentar las situaciones en las que puede lograrse un éxito. Las personas con Asperger poseen con frecuencia muchas capacidades cognitivas e intereses que pueden ser utilizados de modo ventajoso para ellas en situaciones específicas, así como para planificar el futuro.
– Deben enseñarse de modo explícito habilidades adaptativas que aumenten la autosuficiencia de la persona, sin dar por sentado que con explicaciones generales es suficiente, y sin dar por hecho que la persona con Asperger va a ser capaz de generalizar de una situación concreta a situaciones parecidas.
– Deben enfocarse las situaciones problemáticas que ocurren a menudo enseñando a la persona, de forma verbal, la secuencia exacta de las acciones apropiadas que tendrán por resultado un comportamiento efectivo.
– Las secuencias de reglas, como por ejemplo ir a comprar, usar el transporte público, etc., deben ser enseñadas verbalmente y ensayadas repetidamente con la ayuda del terapeuta y de los demás cuidadores de la persona con Asperger. Es necesario que exista coordinación y comunicación constantes entre todas las personas involucradas de tal modo que estas rutinas se refuercen de la misma manera y con poca variación entre las diversas personas. (*)
– Hay que enseñar a la persona con Asperger a identificar una situación nueva y a recurrir a una lista de pasos a dar que esté preplanificada y bien ensayada. Esta lista debe contener una descripción de la situación, la recuperación de conocimientos pertinentes y un plan de acción paso a paso.
– La conexión entre experiencias concretas que sean frustrantes, o que provoquen ansiedad, y los sentimientos negativos ha de ser enseñada a la persona con Asperger de un modo concreto, mostrando la causa-efecto, para que esta persona sea capaz de aprender gradualmente a discernir sus propios sentimientos. Asimismo, la conciencia del impacto de sus acciones sobre otra gente debe ser fomentada del mismo modo.
– El perfil neuropsicológico de puntos fuertes y débiles de la persona con Asperger ha de servir de base para establecer líneas de enseñanza adicionales.
Las técnicas de intervención específicas deben ser similares a las empleadas para muchos subtipos de discapacidades del aprendizaje, haciendo el esfuerzo de evitar o solucionar las dificultades identificadas gracias a estrategias de compensación, normalmente de naturaleza verbal. Por ejemplo, si se confirma en la evaluación que existen déficits significativos de motricidad, integración sensorial o viso-motóricos, la persona con Asperger debe recibir terapias físicas y ocupacionales.
Estas terapias no deberían centrarse únicamente en las técnicas tradicionales para corregir los déficits motores, la integración sensorial o los déficits visomotóricos, sino que deberían intentar estas actividades con el aprendizaje de conceptos visoespaciales, orientación y causalidad visoespacial, conceptos de tiempo y conciencia del propio cuerpo.
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(*) Las instrucciones verbales, la planificación repetitiva y la consistencia son esenciales. Se puede obtener una lista de los comportamientos que se deben enseñar a partir de los resultados obtenidos en las «Vineland Adaptive Behavior Scales, Expanded Edition» (Escalas Vineland de comportamiento adaptativo) (Sparrow, Balla y Cicchetti, 1984) que evalúan las habilidades de comportamiento adaptativo en las áreas de comunicación, habilidades de la vida diaria (autoayuda), socialización y habilidades motóricas.
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Fuente: Síndrome de Asperger. Tratamiento e intervención. Algunas recomendaciones para los padres. Ami Klin, Ph.D., y Fred R. Volkmar, M.D. Yale Child Study Center. Publicado por la Learning Disabilities Association of America en Marzo de 1996. Traducción: Enrique Vázquez y Cristina Fanlo. Disponible AQUÍ.
