Organización de eventos con, para, sobre o por personas con TEA.
Me han invitado a participar en unas jornadas educativas a las que, por supuesto, he decidido asistir. Mi intervención es en calidad de persona con diagnóstico de Asperger, subjetiva e introspectiva, y me he comprometido a hablar de cómo se vive el síndrome de Asperger y como se vive con el síndrome de Asperger ya que, por suerte o por desgracia, mi experiencia, tanto personal como profesional, es muy dilatada en esta comunidad.
Como muchos/as sabréis yo soy una adulta diagnosticada con síndrome de Asperger. Con las recientes actualizaciones de los manuales clasificatorios diríamos que soy una persona con un trastorno del espectro autista (TEA) de nivel 1 (con poca necesidad de apoyo), según el DSM-V, o una persona con un trastorno del neurodesarrollo sin trastorno de la capacidad intelectual asociado, según la CIE-11.
También soy madre de dos adolescentes con el mismo diagnóstico, un chico y una chica, y llevo 13 años investigando el Asperger, primero por necesidad personal y después con interés científico, ya que preparo mi tesis doctoral sobre este síndrome. Estas circunstancias me han llevado a formarme tanto sobre los TEA en niños y adolescentes como sobre los TEA en adultos, y tanto en los chicos como en las chicas. Además, el hecho de que mis hijos fueran diagnosticados de pequeños me ha permitido vivir el síndrome de Asperger como madre de niño y niña, madre de adolescentes (chico y chica) y también he tenido la oportunidad de vivir el síndrome de Asperger en primera persona, en adultos/as, porque yo misma tengo esta condición. Teniendo todos estos factores en cuenta mi intención al aceptar la invitación en esta ocasión es cuádruple:
– Por un lado tengo interés en dar a las familias de niños y niñas recién diagnosticados una serie de directrices a seguir para que su vida sea menos difícil y estresante, que descubran una versión positiva y alentadora del síndrome de Asperger y superen la fase de negación o la fase de duelo, según el caso; que sepan que el futuro es alentador, que la constancia e insistencia dan sus frutos y que sus hijos e hijas pueden salir adelante como cualquier persona neurotípica (incluso con alguna que otra ventaja en algunos casos).
– Por otro lado quiero explicar a las personas asistentes que también tengan síndrome de Asperger (entiendo que serán adolescentes y especialmente adultos/as, ya que no se suelen llevar niños o niñas a este tipo de actos) que con un poco de esfuerzo se puede llevar una vida normalizada. Quiero que sepan que se pueden ir resolviendo poco a poco los problemas que se presentan en el entorno laboral o las dificultades de socialización, así como explicarles la ventaja que supone para personas como nosotros disponer de las TIC, las tecnologías de la información y la comunicación, que nos permiten estar en contacto con el mundo y, a la vez, no exponernos al mundo.
– Me gustaría concienciar a los organizadores del evento que, como suele suceder, no son personas con síndrome de Asperger, de que hay que adoptar ciertas medidas a la hora de organizar actos como este para que las personas con síndrome de Asperger puedan asistir (y no solo acudan profesionales, técnicos o padres/madres) sin que sus dificultades particulares les impida una participación activa. Del mismo modo que los salones en los que se llevan a cabo este tipo de encuentros están adaptados para personas con movilidad reducida (salvo contadas excepciones), que necesitan usar una silla de ruedas, deberíamos adaptar el lugar, el espacio y el contexto para personas con otras dificultades discapacitantes como las que generan los trastornos autísticos.
Esto supondría tener en cuenta, entre otras cuestiones, las hipersensibilidades sensoriales que casi todas las personas con trastornos del espectro autista (TEA) tenemos y, por ejemplo, poner a disposición de los asistentes auriculares con los que poder escuchar las exposiciones sin que les moleste el ruido que haya en el lugar o el tumulto; que se avise en la ficha de inscripción de que aquellas personas con hipersensibilidad visual pueden reservar un asiento en las primeras filas; que se solicite amablemente que los/las asistentes no usen perfumes fuertes que puedan molestar a quienes sufren hipersensibilidad olfativa y no toquen a los demás asistentes sin aviso previo o sin permiso explícito de la otra persona para ser tocado/a, etc.
Son pequeñas directrices que se pueden añadir a modo de consejos o peticiones en la propia hoja de inscripción para recordar a los/las asistentes que hay que respetar y ayudar a las demás personas que estarán compartiendo espacio con ellos.
Igualmente, de cara a las anticipaciones, tan importantes para nosotros, me gusta recordar a los organizadores de eventos que debería ofrecerse un mapa con el que se ubique fácilmente, dentro de la ciudad, el lugar concreto en el que se encuentra el edificio en el que se van a desarrollar las actividades, detallar cómo llegar en transporte público (qué autobuses se pueden usar, metro, tren, etc.) y, en caso que la actividad dure día completo o varios días, los lugares más cercanos en los que se pueden alojar (lista de hoteles, hostales, pensiones, etc.) y los lugares cercanos a los que pueden ir a comer y cenar (bares, restaurantes, etc.).
Las rutinas, anticipaciones y previsión de acontecimientos son básicos en la vida de cualquiera con Asperger/TEA porque las personas con trastornos del espectro autista se basan en ellas para dar estructura a su vida y que sea predecible.
Esta serie de cuestiones, que en realidad son muy sencillas de poner en marcha, facilitarían enormemente la asistencia a jornadas, simposios, charlas y conferencias de personas en el espectro y, sin embargo, las organizaciones nunca las tienen en cuenta. ese eslogan tan manido de «nada sobre nosotros sin nosotros» no se suele tener en cuenta en la organización de eventos para, por o con personas en el espectro autista ya que no se les consulta que adaptaciones necesitan (en el espacio, en los accesos, en el material…) y caemos así en una trampa social que nos lleva a su segregación y menosprecio incluso dentro del colectivo que defiende los derechos de estas personas.
Si realmente queremos inclusión somos los primeros que debemos adaptar el entorno y facilitar el acceso a quienes tienen dificultades de cualquier tipo.
Sacha Sánchez-Pardíñez, editora de MuNDo AsPeRGeR.
