Atención Médica Integral, AMI-TEA.

Qué es y cómo funciona AMI-TEA, por la Federación Autismo Madrid, que impulsó la puesta en marcha de este programa, centralizado para la atención sanitaria especializada de pacientes con TEA, incluido el síndrome de Asperger,  que tiene en cuenta sus particularidades comportamentales y de relación social. Las personas con autismo, en muchas ocasiones, no sólo tienen mayores necesidades médicas que el resto sino que presentan, además, unas características particulares que hacen que el acceso a los servicios médicos se convierta en una experiencia complicada e incluso a veces traumática. Muchas personas tienen grandes dificultades para comprender situaciones y contextos sociales como son una prueba o una consulta médica. La práctica clínica diaria demuestra que cuando ha existido una anticipación previa, un entrenamiento específico, una desensibilización sistemática o una simple habituación a los procedimientos, la ansiedad del paciente disminuye considerablemente antes, durante y después de las visitas al médico.

• Facilitar el acceso a las personas con TEA a los servicios sanitarios.
• Coordinar los procesos derivados de los servicios sanitarios.
• Coordinación con los recursos no sanitarios.

El programa AMI-TEA se puso en marcha a partir de la consideración de que las personas con TEA recibían una atención sanitaria insuficiente debido a sus dificultades de comunicación, relación y comportamiento y a las propias dificultades del sistema sanitario para adaptarse a ellas. Se diseñó para intentar superar las barreras entre el sistema sanitario y los pacientes con autismo, creando un servicio de gestión, facilitación y acompañamiento de los pacientes y sus familiares y de profesionalización de los sanitarios y protocolización de los procesos, con el objetivo de que esta población pudiera ser atendida en sus necesidades médicas igual que el resto de la población. Para ello, se dispuso un sistema de adaptación de protocolos, de sistema multi-cita, de citación en momentos idóneos, de atención telefónica, de formación de personal, de minimización de variables (personal, espacios..) para los pacientes, que ha facilitado enormemente, y  mejorado, la atención sanitaria especializada de los pacientes con TEA. El diseño de este  programa ha sido publicado  y reconocido a nivel internacional en la Revista European Psychiatry (Parellada et al 2013 Feb ). Asimismo ha sido incluido en la Estrategia Nacional de Salud del Ministerio de Sanidad (2014) con la idea de que sea  implantado en otras Comunidades Autónomas e, incluso, extrapolable a otros países.

Los servicios que ofrece AMI-TEA son:

1. Atención ambulatoria, apoyo en la hospitalización y apoyo en urgencias: El programa AMI-TEA ofrece atención médica ambulatoria a personas con TEA de todas las edades en todas las especialidades presentes en el HGUGM. Además, en los casos que precisen hospitalización o atención en Urgencias (en horario de mañana) ofrece protocolos específicos (acompañamiento, aceleración de los procesos, entre otros) destinados a facilitar la atención teniendo en cuenta las dificultades en relación al tratamiento médico inherentes a estas personas. En casos seleccionados, y previamente dados de alta, se ofrece la posibilidad de atención a distancia por medio de videoconferencia (consulta de telemedicina).
2. Familiarización con el entorno hospitalario: Se ha desarrollado la web Doctor TEA (*) para que los pacientes se familiaricen con los profesionales, el entorno médico y los procedimientos previamente a acudir al hospital.
3. Información y apoyo a familiares y/o tutores del paciente: El programa AMI-TEA contempla como parte fundamental apoyar y asesorar a familias y/o tutores legales de los pacientes para facilitar el acceso a los servicios de salud que estos precisan.
4. Coordinación extrahospitalaria: Se lleva a cabo con las asociaciones de familiares, otros recursos sanitarios, recursos educativos específicos en temas relacionados con la salud física de los pacientes, y con los recursos sociales de apoyo, mediante la celebración de reuniones regulares.
5. Formación continua: Contribuye a la formación continua de profesionales de la red sanitaria de la Comunidad de Madrid.
6. Investigación: Contribuye al avance científico en los TEA mediante la puesta en marcha de proyectos de investigación competitivos y la publicación de resultados.

(*) Doctor Tea es un programa promovido por la Fundación Orange y la Fundación para la Investigación Biomédica del Hospital Gregorio Marañón que pretende facilitar las visitas médicas de las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA) proporcionando información a los pacientes sobre las prácticas médicas más frecuentes para que las puedan entender y anticipar, así como proporcionar información a los médicos sobre las características de estos pacientes y consejos prácticos para las familias. Además, proporciona la posibilidad de ver los espacios donde suelen tener lugar las consultas y los procedimientos médicos y permite conocer a las personas que suelen atender a los pacientes.