Aislamiento de la comunidad de personas con trastornos del neurodesarrollo.
Una de las áreas más difíciles para los miembros de la familia de gente con trastornos del espectro autista es sobrellevar los comentarios antipáticos y crueles de los extraños y el desprecio que se nota en los demás.
Los niños y niñas con un trastornos del neurodesarrollo raramente se benefician de la simpatía de los otros. No hay una silla de ruedas o una prótesis visible que indique que «este niño tiene diversidad funcional» así que, las personas asumirán que, lo que están presenciando, es un niño/a maleducado, raro o excéntrico (por ejemplo).
Algunos individuos incluso se lo comentan a los padres y madres de los menores con este tipo de diagnóstico, lo cual puede dañar mucho su autoestima ya que «los episodios embarazosos en el cajero de una tienda, o en un parque público, llevan a que los padres quieran que se les trague la tierra. Cada vez que ocurre algo así el impulso a retirarse de la vida pública se hace mayor.
Algunas personas llevan tarjetas en las cuales se explica el problema y se las dan a los pesados. Otros tienen unos discursos preparados para estas situaciones, tales como ‘mi hija tiene un trastorno neurológico que le provoca (y explica el comportamiento inusual que esté realizando en ese momento).
Estoy seguro de que será comprensivo’. Incluso puede sentirse tentado a decir ‘en otras palabras, ella es discapacitada. Y usted ¿ tiene alguna excusa para su comportamiento?’, aunque no sea una muy buena idea. También puede sentirse tentada a evitar el problema desapareciendo de la vida pública. Pero el aislamiento puede provocar depresión, y tampoco sirve mucho de ayuda a un niño con déficits sociales.» Alejandra Esquivias.
¿Qué pasa con los padres y madres? Tristemente es cierto que los amigos que tuvieran antes de que aparecieran las dificultades de su hijo o hija llegan a desaparecer por miedo, prejuicio o antipatía o simplemente por el hecho de que los padres y madres tienen menos tiempo para estar con sus amigos que antes.
Los grupos de apoyo y las asociaciones son frecuentemente una fuente para amistades nuevas muy reconfortantes y ayuda mucho al bienestar familiar estar en contacto con otros en la misma situación y que tienen las mismas vivencias y experiencias pero, por otro lado, la familia puede preferir estar con amigos que no tengan nada que ver con lo relacionado a los trastornos neurológicos para evitar que el de su hijo o hija esté siempre presente en todos los aspectos de su vida.
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Fuente: Original en inglés: https://patientcenters.com/autism/news/stress_family.html Traducción realizada por: Alejandra Esquivias. El siguiente extracto ha sido tomado del capítulo 10 del libro » pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help» de Mitzi Waltz, copyright 1999 por O´Reilly y asociados. Se ha concedido permiso para imprimir y distribuir este extracto para su uso no comercial siempre que se incluya la fuente ya señalada. El fin de la información de este artículo es educativo y no se debería usar como una alternativa para el cuidado médico profesional.
