Asperger/TEA femenino. Conclusiones del I Simposio específico en España.

Asperger Sevilla, ASSA, ha comunicado sus conclusiones sobre el I Simposio sobre Asperger femenino. Este primer Simposio sobre Mujer y Asperger responde a la necesidad de indagar en una demanda que poco a poco va abriéndose camino pero que aún no se ha abordado de forma monográfica y específica como algo necesario. Esto es: la presentación del síndrome de Asperger, o los TEA llamados de “alto funcionamiento”, en el sexo femenino.

Se ha cumplido el objetivo por la riqueza de las exposiciones, lo aprendido y las ideas expuestas en el simposio. Ha habido muy interesantes aportaciones en primera persona de las propias mujeres en el espectro que recogemos y desarrollamos en adelante.

Conforme  el movimiento asociativo y la intervención terapéutica específica se han ido asentando hemos observado  que las niñas estudiadas reúnen una serie de características ajenas al perfil diagnóstico típico de los chicos: son más flexibles mentalmente y tienen mayor capacidad de interacción social. Esto nos lleva directamente a sospechar que la ratio de las chicas afectadas frente a los chicos pudiera ser en realidad muy superior al inicialmente estimado e incluso que las mujeres pudieran representar el 50% de la población con Asperger/TEA. Es decir que, debido a la inadecuación o inadaptación de los criterios diagnósticos a las niñas o mujeres, puede existir un importante número de personas sin diagnóstico, lo que supone otro aspecto más del silenciamiento de las mujeres a uno u otro lado de la investigación científica.

En el tema de la mujer, del empoderamiento de la mujer y de la visibilidad de su realidad específica, nos encontramos ante una deuda histórica comenzando por el silenciamiento de la primera persona que comenzó a traer a la luz las características nucleares de lo que después Kanner y Asperger acabarían desarrollando como concepto de psicopatía autística (y más adelante autismo y síndrome de Asperger). Por ello se abrió el evento con un merecido reconocimiento a la Dra. Grunya Sukhareva (*)

Entendemos que hay muchos más aspectos que tocar e investigar, aunque la pretensión de un simposio es mostrar comunicaciones con rigor científico, y es por ello que en este primer evento hemos querido sentar las bases principales para más adelante profundizar en otros aspectos sobre los que aún hay que indagar  y saber qué investigaciones están en marcha y qué personas podrían aportarnos sus conclusiones en el futuro.

En este simposio en concreto, por ejemplo, se debatió sobre los nuevos conceptos diagnósticos del DSM-5, como el Trastorno de Comunicación Social (TCS) sobre el cual más de una ponente observó que dicho concepto significaría realmente un trastorno de la cognición social y por tanto una entidad nosológica muy probablemente mediada por motivaciones económicas de las empresas aseguradoras y los sistemas de salud.  En este sentido se sugirió en debate que es más probable para una mujer que para un varón Asperger ser sacada del espectro de TEA y diagnosticada como TCS con el riesgo de pérdida de apoyos y derechos que ello comporta.

El estudio del TEA femenino es un campo que promete ser revolucionario, que además está dejando en evidencia muchas carencias de concepto, de método y de formación. Nos movemos en terrenos difíciles y pantanosos. Plantear un simposio sobre TEA y Mujer concita fácilmente críticas desde puntos de vista ideológicamente muy distantes, ha habido quien ha hablado de un simposio “feminazi” (ese término que define inmediatamente a quien lo usa) y quien ha dicho que se ha “silenciado” el fenómeno  de la disforia, o los géneros no binarios. Se ha hablado de la racialización (por no tener datos de los TEA en población no europea, blanca etc.). Es difícil contentar a todo el mundo pero cuando las cosas se plantean desde un punto de vista libre de prejuicio, más no se puede hacer. Nosotros plantearemos los temas y las opciones que desde la investigación estén disponibles  a nuestro alcance. No hay otro filtro ni debe haberlo.

Entendemos pues, que quizá las expectativas han superado la oferta de lo que hoy por hoy podemos traer a la palestra,  desde una perspectiva que no presente prejuicios o sesgos de opinión. Tomamos nota y esperamos hacerlo en el futuro,  sin temor a tocar temas difíciles pero necesarios, siempre que encontremos ponencias y ponentes cuyas opiniones se basen en estudios, al menos planteados con un mínimo rigor científico.

Se inició este acto mostrando nuestro más sincero agradecimiento por el esfuerzo y la generosidad de las mujeres que acudieron al evento y explicando que la la mujer ha sido silenciada en las artes, las ciencias, la política, y en general, en todos los ámbitos de lo que conocemos como Historia. De hecho ser capaces de reconocer este sistemático amordazamiento histórico supone el principio de un final que no ha hecho más que empezar. Por eso, a las mujeres presentes no nos sorprendió, por muy indignante que resulte, que con casi toda probabilidad los doctores Leo kanner y Hans Asperger conocieran  los estudios y conclusiones a los que había llegado, bastantes años antes, su colega, la Dra. Grunya Sukhareva. A ella queremos se quiso dedicar este Simposio para rendirle el homenaje que la historia le ha negado.

Esta psiquiatra infantil e investigadora soviética, nacida en Ucrania en 1891, era quince años mayor que Hans Asperger y cinco años mayor que Leo Kanner. Fundó (en 1921) una escuela terapéutica para niños con problemas psiquiátricos en Moscú y cinco años después, en 1926, basándose en sus observaciones clínicas, publicó una detallada descripción de los rasgos autistas en niños en una revista de psiquiatría y neurología alemana, de las pocas que había en la época. Curiosamente Hans Asperger, en 1938, citó en esa misma revista un artículo publicado en ella con anterioridad, sobre el mismo tema, pero sin referirse expresamente a la autora.

Tanto Sukhareva como Asperger habían estudiado un trabajo previo de Kretschmer sobre la personalidad esquizoide en adultos. Sula Wolff, que tradujo al inglés el artículo original de Sukhareva en 1996, insinúa que Hans Asperger debió haber sido consciente del artículo de Sukhareva pero carece de datos para afirmarlo de manera fehaciente. 

El informe de Sukhareva se basó en la observación de seis niños durante un periodo de dos años y en su artículo hablaba de la psicopatía esquizoide según la clasificación de los Dres, Eugen Bleuler y Ernst Kretschmer. Pero en una de sus últimas publicaciones, «Lecciones en psiquiatría clínica infantil«, reemplazó el término «psicopatía esquizoide» por el de «psicopatía autista psicológicamente evasiva«. Sukhareva describió los síntomas psiquiátricos de esta patología, como aspectos de la constitución física y limitaciones motoras, presentando descripciones de los niños tan estructuradas, exhaustivas y detalladas como para dar al lector la sensación de ser capaz de reconocer a cada uno de ellos por la calle o en una clase. Ella mencionó la combinación paradójica de altos niveles de inteligencia y una pobre función motora en todos los casos y postuló que el cerebelo, los ganglios basales y los lóbulos frontales, constituían el sustrato anatómico de la psicopatía esquizoide en la infancia. Estudios recientes sobre el espectro autista con imágenes neurológicas han demostrados que, efectivamente, estas áreas están descritas en las condiciones estudiadas por ella. 

Los niños observados por Sukhareva fueron llevados a una escuela terapéutica, donde recibieron entrenamiento en habilidades sociales y motoras, con trabajos en madera, pintura y gimnasia. Un entrenamiento específico que facilitó su progresión hacia una escuela ordinaria. A estas alturas nos habremos dado cuenta de cuán modernas y lúcidas llegaron a ser las ideas de Sukhareva, mujer de la que, probablemente, nunca antes  habíamos oído hablar.

Carmen Mora Vicente, vicepresidenta de Asperger Sevilla explicó que cuando la Asociación Sevillana de síndrome de Asperger comenzó su andadura allá por el año, 2005 los estudios estadísticos de población que se manejaban señalaban una prevalencia de nueve chicos, por cada chica diagnosticada de Síndrome de Asperger. La proporción fue aumentando a dos sobre ocho, tres sobre siete y en la actualidad las cifras siguen creciendo. Este dato tendría una explicación lógica, completamente ajena a la estadística, si tenemos en cuenta que los estudios clínicos en los que hasta ahora se han basado los criterios diagnósticos utilizados, han sido los elaborados por Hans Asperger, que había sometido a su investigación a seis chicos, pero a ninguna chica.

Centenares, miles de mujeres, pueden hoy desconocer que sus dificultades, capacidades o excentricidades responden a una condición del espectro autista y, por ese desconocimiento, carecen de la oportunidad de poder explicarse a sí mismas y a quienes ellas elijan el origen de sus diferencias. 

A pesar de ser un asunto tratado por todos los agentes relacionados de una manera u otra con el síndrome nunca hasta ahora se habían reunido en España las personas con conocimiento directo sobre TEA o Asperger en mujeres para tratar sobre sus características, dificultades y expectativas y poner en común las experiencias personales y profesionales al respecto. En Asperger Sevilla decidieron que si era una necesidad de nuestro colectivo y nadie antes lo había hecho había que ponerse manos a la obra… Gracias a su generosa colaboración reunieron en su simposio a las profesionales más destacadas de España en el ámbito de los TEA/Asperger y a un grupo de valientes mujeres con Asperger que ofrecieron su visión sobre algunos aspectos de su vida personal o profesional para acercarnos a su modo de entender la realidad, conducirse ante ella y asimilar la respuesta del entorno. 

Es ésta, por tanto, nuestra pequeña aportación para tratar de atribuir a la mujer su protagonismo, al menos en nuestro colectivo,  tanto en las ciencias como en la vida diaria, por lo que vuelvo a agradecer encarecidamente la asistencia de todas las mujeres que intervendrán en este Simposio.

Este primer simposio sobre mujer y Asperger ha supuesto una apuesta por abordar la presentación de los TEA en el sexo femenino. Creemos que se ha cumplido el objetivo, no sólo ya por la misma convocatoria del evento, la calidad de las exposiciones y las ideas expuestas. Se ha dado voz a las propias mujeres Asperger que han expuesto su visión sobre aquellos aspectos y temas que ellas libremente han elegido.

Sus aportaciones han sido fundamentales, ricas y profundas. No ha sido el típico evento que habla de los interesados sin darles su propia voz: “nada sobre ellas sin ellas”. Por ello estamos razonablemente satisfechos del desarrollo de un evento del cual, y guiados por todo lo aprendido, esperamos avanzar en el diseño de  intervenciones más adecuadas para dar respuesta a las necesidades específicas de las mujeres en el espectro.
Hay ciertas conclusiones que podemos extraer del Simposio. Esquemáticamente pueden ser las siguientes:
– Existe un hecho diferencial que parece biológicamente determinado dependiente del sexo, en cuanto a la forma de presentación de la sintomatología y por consecuencia de la experiencia vital y emocional.
– Desde un punto de vista neurobiológico los procesos de cognición social parecen ser diferentes, ya desde el inicio del neurodesarrollo, en varones y mujeres.
– Parece ser que las diferencias de sexo en el desarrollo biológico entre varones y mujeres influyen tanto por el diferente ritmo de maduración en procesos como el de la mielinización, o por la acción de las hormonas sexuales. Algunos estudios sugieren que estos son además factores de protección frente a la expresión de la carga genética, que según otros estudios parece ser mayor en el sexo femenino y por tanto la investigación debería continuar en este sentido.
– La presentación del síndrome de Asperger y de los TEA llamados “de alto funcionamiento” en la mujer es diferente en general a la del varón, sin embargo, los criterios diagnósticos tienen un sesgo masculino, por desconocimiento de esta diferencia.
– También los instrumentos de detección, cribaje y diagnóstico están adecuados a la presentación de los TEA en varones, por tanto parece más que probable que la supuesta diferencia de ratio de diagnósticos varón/mujer se deba a un artefacto debido a la inadecuación de los criterios diagnósticos y por ende las herramientas de diagnóstico a la realidad del TEA en la mujer.
– Los errores diagnósticos más frecuentes se basan en el desconocimiento de que las mujeres Asperger sí pueden establecer contacto visual, sí pueden preocuparse por su aspecto, son inteligentes, no tienen por qué manifestar estereotipias conductuales, pueden mantener una conversación de tú a tú e incluso pueden aprender a mantener conversaciones superficiales, sus intereses restrictivos o repetitivos suelen tener un objeto más social y pasar desapercibidos por ello. Por tanto a la hora de diagnosticar se ha de evaluar, no sólo si tiene relaciones sociales, sino cómo es la calidad de esas relaciones y como es el papel y la conducta de la chica en su grupo.

– La mujer Asperger tiene interés en las relaciones sociales.
– En comparación con los varones ellas tienen más capacidad de introspección, de control de mecanismos de autoregulación (estereotipias) y de adquisición y aprendizaje por observación e imitación, de conductas socialmente “aceptables” o funcionales, en lo que supone un mecanismo de “camuflaje” de signos autísticos para mejorar el encaje social.
– La mujer muestra un mayor nivel de empatía y sin embargo le cuesta relacionarse más con otras mujeres de su mismo nivel evolutivo. Intenta encajar en la sociedad, pero tiene una vivencia dolorosa de no estar siendo auténtica, de no ser ella misma y de tener que mantener una máscara social que le exige un gran sacrificio personal y emocional. Esta máscara puede incluir en muchos casos la asunción de roles sexuales o de género.
– Manifiestan  una ingenuidad social que las hace altamente vulnerables y manipulables. Por ello tienen un alto riesgo de ser víctimas de abuso sexual, violación y aprovechamiento por parte de otras personas.
– Manifiestan altas tasas de suicidio en la edad adulta.
– Las mujeres Asperger no son remitidas a evaluación psicológica por su sintomatología autística, sino por comorbilidades o por problemas sobrevenidos del gran esfuerzo por socializar y por mantener una situación de camuflaje social. Mantienen un alto nivel de ansiedad en todos los casos. Esto se traduce frecuentemente en sintomatología depresiva, trastornos del sueño, trastornos alimentarios, ansiedad social, desregulación emocional, fobias, problemas digestivos o dolores difusos relacionados con la somatización, cuadros ansiosos, obsesivos, etc.
– Las mujeres Asperger poseen un rico mundo interior y una gran capacidad imaginativa por lo general.
– No hay un estereotipo de mujer Asperger o TEA,  conocer a uno solo implica conocer a UNA, la variabilidad es la misma que entre las mujeres no TEA.
– Se apunta la alta prevalencia de factores como la disforia de género o la no identificación con géneros binarios, aunque esta circunstancia también se da en varones. Las causas de esta incidencia pueden deberse a varios factores y merecen ser estudiadas desde un punto de vista científico, alejado de posiciones de opinión.
– Las chicas Asperger manifiestan encontrar que sus compañeros Asperger son muy diferentes a ellas, así como ellas tienen una conciencia de sentirse “diferentes a las otras chicas”.
– En el recorrido escolar las chicas son también menos visibles y es difícil que los profesionales entiendan las dificultades de las alumnas Asperger, no solo en cuanto a sus necesidades relacionadas con la organización de contenidos, la literalidad, las dificultades atencionales, etc, sino también con el alto nivel de ansiedad que les genera desenvolverse en un ambiente social como es el aula. El hecho de que manifiesten interés en socializar hace que los profesores no las crean, sin embargo, hay que ir más allá y entender la calidad de esas relaciones sociales porque en la gran mayoría no son relaciones sociales sanas o de igualdad, sino que ellas son víctimas de aprovechamiento, exclusión social y acoso entre iguales. Las consecuencias no suelen ser manifestadas como en los chicos con conductas disruptivas o conflictos físicos, sino interiorizadas y provocando estallidos en el hogar familiar, depresiones, dependencia emocional, ansiedad y baja autoestima, con ello dificultades que facilitan el fracaso escolar en etapas de secundaria/ adolescencia.
– Las mujeres Asperger/ TEA suelen tener una gran capacidad de empatía, les motiva ayudar a otras personas, crean blogs, son reivindicativas y se preocupan por que sea conocida su realidad.
– El diagnóstico en la mujer, a cualquier edad, conlleva una sensación de liberación y autocomprensión.

– El diagnóstico debe ser un proceso comprensivo antes que patologizante, pero también se señala que se debe dar un diagnóstico cuando estamos ante casos que realmente comporten una discapacidad, una disfuncionalidad o un cuadro de sufrimiento personal, puesto que los TEA suponen un continuo.
– Los síntomas de TEA en la mujer suelen tener una presentación menos conductual y más psicológica, por ello, en el diagnóstico de Asperger en mujeres se debe ir más allá del análisis de la conducta.
– Los intereses restrictivos de las mujeres son más sociales o más socialmente “aceptables”, son menos persistentes en el tiempo y cambian de foco, sin embargo siguen manteniendo el carácter de intensos y restrictivos.
– El diagnóstico del síndrome de Asperger en mujeres requiere una gran experiencia en el manejo de instrumentos como el ADI o ADOS pero teniendo en cuenta la diferencia de presentación de los signos en chicas. Por ello es muy importante seguir en el camino de la investigación de los TEA en la mujer y en la adecuación de dichos instrumentos.
– La intervención debe ser muy individualizada, muy centrada en el mundo emocional, diferente según las edades y respetuosa con la forma de ser de cada mujer. No debe intentar cambiar a la persona sino en darle herramientas y propiciar su bienestar emocional.

Entendemos que se han sentado ciertas bases y sugerido líneas de investigación. Se recoge la impresión general  de la necesidad de continuar en esta senda y profundizar,  en el futuro, sobre el tema del síndrome de Asperger y el TEA en la mujer. Asociación Asperger de Sevilla (ASSA)

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*(1) Información sobre G. Sukhareva tomada de D. José Ramón Alonso, Neurobiólogo y Catedrático de la Universidad de Salamanca.