Retirada y sobreinvolucración.

Un patrón que se ve a menudo en las familias con hijos e hijas con discapacidad es el de un padre que se sitúa lo más lejos posible de la situación, mientras que la involucración del otro linda con la obsesión.

El padre que se aleja de la situación puede estar preocupado, puede, o no, tener las habilidades de afrontamiento adecuadas, o ha decidido delegar toda la responsabilidad a la pareja que está más involucrada.

Generalmente (pero no siempre) los padres tienden a alejarse y las madres tienden a involucrarse al máximo. Esta situación no es saludable para ninguno de los dos y tampoco beneficia al niño o niña.

Los padres y madres necesitan mantener las líneas de comunicación abiertas, incluso cuando las responsabilidades del trabajo y los conflictos de horario fuerzan a un miembro de la pareja a estar involucrado más directamente (en actividades tales como el entrenamiento en casa, asistir a las reuniones del colegio o hablar con los médicos).

Conviene establecer un momento cada semana en el que la pareja hable sobre los acontecimientos y , quizás más importante, los sentimientos y frustraciones de ambos. Hay que encontrar formas en las que se involucre activamente el padre que tenga tendencia a retirarse.

Quizás éste pueda disfrutar de algún tiempo de juego mientras el otro prepara la cena, o pueda tomar parte en alguna actividad especial de fin de semana, como con los scouts, deportes de equipo o algún hobbie del menir con discapacidad. El truco consiste en organizar estas actividades y asegurarse de que ocurren.

Es raro encontrar padres/madres que se involucren exactamente al cincuenta por ciento pero, por el propio bien la relación de pareja, el que está más involucrado necesita saber que habrá en su horario tiempos de descanso regulares gracias al apoyo del otro u otra.

Agotamiento y respiro:
¿Qué pasa cuando no ocurren estos tiempos de descanso? Pues el agotamiento. No importa cuánto quiera a su hijo o hija, llegará un día en el que sus fuerzas simplemente se desvanecerán.

Los padres/madres solteros y las parejas que tienen un sistema muy desequilibrado para compartir las responsabilidades de su hijo/a tienen un alto riesgo de que esto ocurra y, cualquiera que haya tenido un trabajo horrible, sabe cuáles son los síntomas del agotamiento (burnout).

Empiezas a sentirte desesperanzado, insensible, resentido y enfadado, todo a la vez. Puedes encontrarte enfermo fisicamente, llegando a sufrir un aumento de dolores de cabeza, dolores de estómago, con problemas de vientre y/o con fatiga.

Empiezas a fantasear sobre la idea de escapar y, lamentablemente, algunos padres/madres escapan realmente de su parte de responsabilidad, lejos de su matrimonio, incluso lejos de su hijo o hija.

No deje que esto le ocurra a usted o a su pareja. Está bien admitir que está abrumado. Sólo entonces podrá buscar la forma de remediar su situación.

Si tiene problema en hacerlo por sí mismo un buen consejero familiar puede ayudarle a elaborar un horario que le conceda tiempo libre para despejarse, asistir a alguna clase o simplemente disfrutar de una taza de té. Normalmente no cuesta mucho retirarse de la carga de las tareas diarias pero debe preguntar (y pedir ayuda).

Algunos padres tienen que lidiar con sentimientos de culpabilidad y se avergüenzan rechazando a su hijo o hija con discapacidad. Estos sentimientos son fáciles de trabajar, particularmente en personas que tienen problemas a la hora de expresar sus emociones. Un poco de comprensión puede hacer mucho.
Los padres solteros, o las parejas que quieren descansos para estar juntos, deberían acceder a los servicios de cuidadores para su propio respiro si están disponibles. Los suministradores de tal descanso están entrenados para cuidar a jóvenes y adultos con discapacidad durante las tardes, noches, o incluso durante las vacaciones.

Los servicios de cuidadores pueden estar disponibles gratuitamente o por poco dinero a través de las asociaciones o fundaciones. Un trabajador social o alguna organización para personascon discapacidad  local debe de ser capaz de ponerle en contacto con los centros de cuidadores del área donde viva.

Como alternativa quizás podría organizar un acuerdo informal con uno o más padres de niños con necesidades especiales de su zona. Para los adolescentes las terapias de juegos en grupo pueden resultar una gran idea y muchos padres ya están familiarizadas con ellas. Lo mismo puede funcionar con niños y niñas mayores y con adultos y adultas a los que se cuida en casa.
Si usted tiene los recursos financieros suficientes podría, por supuesto, contratar a alguien con el entrenamiento adecuado para que ejerza de cuidador en su propia casa para ciertas ocasiones. Si algún colegio cercano imparte algún programa de educación especial los estudiantes podrían obtener algunos créditos haciendo prácticas, ganar experiencia y un poco de dinero al cuidar a su hijo o hija.

Buscar un descanso o un tiempo de desconexión no es egoísta en absoluto. De hecho, evitar el agotamiento es una parte esencial para ser un buen padre/madre.
¡ Puede que salve su propia cordura!