Le ponemos cara a los pioneros del autismo.

El autismo se observa desde el nacimiento por los rasgos presentes en niños incluso de muy corta edad, por ejemplo porque tienen una valoración inadecuada de los signos socio-emocionales (como si no comprendieran la comunicación no verbal); por un comportamiento desajustado al contexto social (por ejemplo con rabietas aparentemente sin justificar, independientemente de lo que pase alrededor); y por la ausencia (no en todos los casos) de signos sociales convencionales como la sonrisa o el saludo.

Suele considerarse que los déficits en las interacciones sociales y los comportamientos excéntricos son características que persisten durante toda la vida en la persona con autismo. Sin embargo, características como el perfeccionismo rígido que lleva a retrasar la realización de las tareas, la desmotivación, la dificultad para comprender términos abstractos, la inatención, los problemas de organización, gestión y uso del tiempo, la escasa comprensión de las normas laborales implícitas, las conductas extravagantes, la rigidez mental y comportamental, etc., son crónicas en este trastorno. De todos modos el autismo y el síndrome de Asperger, como síndromes que duran toda la vida, no impiden que el desarrollo continúe (aunque a otro ritmo) y muchas personas con un trastorno del espectro autista (TEA) aprenden a adaptarse muy bien a sus dificultades.
En este artículo le ponemos cara a las primeras personas que hablaron de autismo y Asperger y sentaron las bases sobre las que se ha desarrollado la investigación de los trastornos del espectro autista. Gracias a estos pioneros hoy se tiene una base sólida sobre la que desarrollar investigaciones de cara a prevenir la aparición del autismo y el Asperger y/o a conseguir que desaparezcan los rasgos invalidantes propios de estas condiciones.

Grunya Efimovna Sukhareva, inicialmente utilizó el término “psicopatía esquizoide” (significado en su momento: ‘excéntrico’), pero más tarde lo reemplazó con “psicopatía autista” para describir el cuadro clínico de autismo. El artículo de Sukhareva se publicó casi dos décadas antes de los informes de Leo Kanner y de Hans Asperger que son del año 1943. El detalle más interesante es que se anticipó más de quince años a los trabajos de Hans Asperger y Leo Kanner, considerados de forma prácticamente universal los descubridores del autismo.

El artículo de Sukhareva se publicó casi dos décadas antes de los informes de Leo Kanner y de Hans Asperger que son del año 1943. Publicó la primera descripción detallada de síntomas de autismo en ruso en 1925 y en alemán un año más tarde. Se trataba de una detallada descripción de los rasgos autistas de un grupo de seis niños y aunque de inicio lo hizo primero en una revista rusa en 1925 al año siguiente publicó el mismo artículo en la revista alemana Monatsschrift für Psychiatrie und Neurologie, una de las escasas publicaciones periódicas de la época especializadas en salud mental y trastornos neurológicos.

Su artículo está basado en informes sobre la evolución de esos seis niños a lo largo de dos años. Al principio denominó al trastorno que afectaba a aquellos niños como «psicopatía esquizoide» en concordancia con la clasificación de Eugen Bleuler y Ernst Kretschmer, pero luego lo cambió por «psicopatología autística» en una publicación posterior que, de momento, no se ha traducido del ruso, titulada «Conferencias sobre psiquiatría infantil clínica». Describió los síntomas psiquiátricos y también aspectos de la constitución física y de alteraciones motoras, áreas que se consideran en la actualidad relevantes para el síndrome, pero no son específicas de los trastornos del espectro del autismo.

El término “autismo” fue originalmente acuñado por el psiquiatra Eugen Bleuler, en 1911, para describir lo que él percibía como uno de los síntomas más importantes de la esquizofrenia: el aislamiento social. Eugen Bleuler fue el gran iniciador de la nueva psiquiatría del siglo XX y un reformador del tratamiento de la locura. En 1911 Bleuler publicó su gran obra, Dementia praecox: el grupo de las esquizofirenias, en la que presentaba ese nuevo enfoque de la locura. Los síntomas, los delirios, los trastornos diversos y las alucinaciones encontraban su significación -decía Bleuler- si uno se volvía hacia los mecanismos descritos por Freud en su teoría del psiquismo. Autismo quiere decir literalmente “retirada a uno mismo”, lo que parece describir el desapego activo que, según él, afectaba a algunos de sus pacientes.

La confusión entre esquizofrenia y autismo se resolvió años después, en los años cuarenta, cuando Leo Kanner en América y Hans Asperger en Austria comenzaron a identificar la existencia de un trastorno al que atribuyeron los síntomas de los niños que trataban.
En 1943 Leo Kanner extrajo las tres características fundamentales, principales o primarias, de lo que dio en llamar “autismo infantil precoz” y que recibe ahora el nombre de “autismo clásico” o “autismo de Kanner”, y las clasificó como:
   1) la dificultad para la interacción social recíproca;
   2) las alteraciones del lenguaje y de la comunicación tanto en el plano expresivo como en el receptivo;
   3) la insistencia obsesiva en la invarianza, es decir, la necesidad de que nada cambie y todo permanezca igual. Identificó además otras características secundarias o asociadas, que pueden estar o no presentes, es decir, que no siempre aparecen.

Su primer libro publicado llevó por nombre Child Psychiatry (en español Psiquiatría infantil) y fue uno de los primeros escritos de carácter psiquiátrico especializado en las problemáticas de la infancia. Otro de sus textos más famosos, que aún no ha sido traducido al español, lleva por nombre Autistic Disturbances off Affective Contact, publicado en 1943 y que se traduciría como Trastornos Autistas del Contacto Afectivo, fue una de las bases en las que se fundamentan los estudios del autismo más modernos.

Leo Kanner describía el trastorno autista como “Falta de contacto con las personas, ensimismamiento y soledad emocional. No fue el primer médico o psiquiatra que percibió los síntomas, pero sí que fue el primero que los diferenció de la esquizofrenia.

Kanner murió en Skyesville, Marylando el 3-abril de 1981. Hoy en día se le considera como el padre del autismo, la persona que puso las bases para tratar el Trastorno del Espectro Autista como un trastorno, no como una discapacidad o como una locura.

Hans Asperger, por su parte, identificó un trastorno de personalidad que afectaba a algunos de los niños referidos por la clínica psiquiátrica infantil pero que estaban descritos imperfectamente por el término autismo. La descripción que realizó en 1943, basada en cuatro casos clínicos de niños que tenían dificultades para integrarse socialmente, detalló la «psicopatía autista» como fundamentalmente marcada por el aislamiento social. En su estudio Asperger identificó un patrón de comportamiento y habilidades, percibido predominantemente en niños varones, que incluía cierta ausencia de empatía; reducida habilidad para las relaciones sociales y dificultad para hacer amigos; conversaciones solitarias; un profundo arraigo a un interés especial; movimientos torpes o problemas con la coordinación motora e imaginación deteriorada.

En su estudio Asperger identificó un patrón de comportamiento y habilidades, percibido predominantemente en niños varones, que incluía cierta ausencia de empatía; reducida habilidad para las relaciones sociales y dificultad para hacer amigos; conversaciones solitarias; un profundo arraigo a un interés especial; movimientos torpes o problemas con la coordinación motora e imaginación deteriorada. En el mundo de habla inglesa el trabajo de Hans Asperger fue prácticamente ignorado, sin embargo, en Europa tuvo cierta influencia sobre la psiquiatría infantil. Asperger, años más tarde, leyó acerca del trabajo de Leo Kanner y argumentó, si bien con poca convicción, que habían identificado síndromes separados con unas grandes coincidencias. 

Judith Gould y Lorna Wing, en los años 70, llegaron a la conclusión de que existe un continuo autista y en 1981 Lorna Wing usó el término “síndrome de Asperger” por primera vez para describir a un subgrupo de pacientes dentro del continuo autista. Gracias a ella el término llegó a ser usado ampliamente en el mundo de habla inglesa también, en donde los estudios de Hans Asperger habían sido ampliamente ignorados.

Ese mismo año publicó una revisión del trabajo de Asperger describiendo el síndrome de Asperger, con el objetivo de extender los límites diagnósticos del autismo, incluyendo un grupo de personas que manifiestan un trastorno social primario, de naturaleza autista, pero que no cumplen la totalidad de criterios diagnósticos del autismo.
Este trabajo le permitió a Wing señalar por primera vez las principales características clínicas del síndrome de Asperger:
1. Interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares.
2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado.
3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas.
4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinados.
5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados.