El proceso de duelo tras recibir el diagnóstico de un hijo o hija.

La respuesta de las familias al hecho de tener un hijo o hija con un trastorno del espectro autista, TEA, debe incluirse dentro del ámbito general de la respuesta a una crisis.

Esto es así puesto que los padres afectados se ven inmersos en un recorrido que incluye distintas fases: shock, negación, depresión y reacción. La duración de estas fases puede variar significativamente de un caso al otro y en función de múltiples factores. 

Por lo general cuando la familia recibe un diagnóstico cerrado en el que se determina que hay síndrome de Asperger se pasa por una corta etapa de desahogo ya que al fin tiene nombre aquello que le viene ocurriendo a nuestro ser querido, o a nosotros mismos, y la tendencia es la de pensar que ahora que sabemos qué le ocurre bastará con coger el libro de instrucciones y seguirlas para que todo funcione bien.

El problema es que el síndrome de Asperger no tiene libro de instrucciones. Además, antes de obtener ese diagnóstico cerrado lo normal es haber pasado cierto tiempo con un diagnóstico más abierto, que no concrete nada, o haber pasado por diagnósticos erróneos que aún han hecho más difícil el día a día de la persona con Asperger y su entorno.

Los padres y madres con hijos e hijas en el espectro autista tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un menor neurotípico, y cuando empiecen a aparecer los primeros signos de alarma es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo.

Además, el menor afectado mostrará una conducta profundamente aberrante (en el sentido de diferente a lo esperable, no en el sentido de rebelde ni desafiante) e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea realmente difícil.

La respuesta de las familias al impacto que supone tener un hijo o hija con un trastorno grave dependen de las características del estresor (hijo, esposa, hermano, etc.), de los recursos familiares y de la percepción familiar de la situación.

Es un proceso duro también para los hermanos de las persona diagnosticada. Además, se considera que la reducción del estrés familiar dependerá de las modificaciones que se produzcan en los tres factores, motivo por el que todo programa global de atención familiar deberá tener en cuenta la evolución del hijo afectado, los recursos materiales, psicológicos y sociales de la familia, y la percepción subjetiva del problema.

Lo normal cuando se recibe el diagnóstico, y una vez superada la fase del libro de instrucciones, es pasar por un proceso de duelo que será más o menos largo según el apoyo que encuentre la familia y dependiendo de la cantidad y el grado de dificultades a las que se enfrente la persona diagnosticada. Estas dificultades dependerán en gran medida de la cantidad de problemas asociados al síndrome que presente (de los trastornos comórbidos), y de la comprensión y el apoyo del entorno en el que se desenvuelva la familia al completo.

El período que sigue al diagnóstico puede ser tremendamente duro incluso para las familias más unidas. La pareja, los padres, hermanos y otros miembros de la familia lo procesan de diferentes maneras y en diferentes momentos pero lo más habitual es que la persona afectada o su entorno inmediato se sientan paralizados, confundidos (1) o incluso lleguen a cuestionar y poner en duda que el diagnóstico sea correcto. Muchos padres se sienten absolutamente tristes. Con el tiempo su tristeza da paso a la rabia, que puede manifestarse con irritabilidad y negación.

Tras un diagnóstico de este tipo los padres de familia o la pareja de quien tiene el trastorno ponen a prueba su propia fortaleza, su capacidad de adaptación y sus actitudes emocionales. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes de diferente forma pero ayuda mucho en todos los casos aceptar el impacto emocional del trastorno. Hay momentos en los que las personas directamente relacionadas con quien tiene el trastorno se sienten impotentes.

Con frecuencia uno de los progenitores adopta la función de guía mientras el otro sigue paralizado. El que reacciona antes hace, por lo general, un enorme esfuerzo para mantener funcional a la familia, lo cual supone un importante problema ya que un mejor o peor pronóstico de futuro de la persona diagnosticada también dependerá del medio familiar, social y educativo junto con los recursos de los que disponga la comunidad y de la sensibilidad que exista sobre este síndrome. Por este motivo, es necesario que los profesionales y la sociedad detecten y conozcan esta alteración del desarrollo para que se reclamen y destinen más ayudas dirigidas a la familia y a los profesores.

Durante la fase de negación a la familia le cuesta mucho escuchar información relacionada con el diagnóstico. La negación es una forma de hacerle frente a la realidad y puede ayudar a superar una etapa particularmente difícil hasta que finalmente se acepta el diagnóstico. Una vez superada la fase de negación todos los esfuerzos de la familia se enfocan en la consecución de ayuda para quien tiene el trastorno. Para empezar a ayudar a la persona con SA no debe caber duda respecto a si se tiene o no síndrome de Asperger y, en la medida de lo posible, debe determinarse qué otros problemas o trastornos asociados (3) tiene la persona a la que se ha diagnosticado.

Es difícil no sentir resentimiento cuando un diagnóstico puede llevarse tanto de su vida: tiempo libre, sueño, comidas en tranquilidad, la posibilidad de ir con los amigos y sus hijos, la aprobación de la comunidad, seguridad financiera… Las investigaciones muestran que los padres de niños con TEA tienden a padecer estrés crónico, y que las características del mismo varían en función de factores relativos al propio trastorno, al hijo afectado, a la familia y a los apoyos sociales.

En el caso concreto del autismo, existe un corpus de estudios científicos relativamente importante que revela que este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otros trastornos que cursan con deficiencia mental.

No hay que olvidar la complejidad y lentitud del proceso de detección y diagnóstico de los trastornos del espectro autista, sobretodo comparado con el del síndrome de Down. En este último caso, el diagnóstico inicial se realiza a partir del estudio cromosómico del sujeto, lo que permite en la actualidad, no solamente emitirlo a las pocas horas del nacimiento, sino realizarlo también prenatalmente.

Con respecto al autismo, la situación es muy distinta, puesto que la ausencia de marcadores biológicos, las profundas diferencias interindividuales, la ausencia habitual de dismorfias y de alteraciones somáticas, la levedad e inespecificidad de los primeros síntomas, y la existencia, en muchos casos, de áreas evolutivas muy poco afectadas, retrasan la detección y el diagnóstico y dan lugar, en un número notable de casos, a opiniones profesionales divergentes.

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(1) Manual para los primeros 100 días de Autism Speak.
(2)Trastornos comórbidos son todos aquellos que aparecen junto a un trastorno principal.


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Fuentes:
– Traducción realizada por Alejandra Esquivias del capítulo 10 del libro Pervasive Developmental Disorders: Finding a Diagnosis and Getting Help, de Mitzi Waltz, editado por O´Reilly y asociados. El fin de la información de este artículo es educativo y no se debería usar como una alternativa para el cuidado médico profesional.
– Mundo Asperger y otros mundos. Sacha Sánchez-Pardíñez. Valencia 2016.