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Intervención en el Asperger femenino.

Dª Raquel Muñoz, Dª Vanessa Estepa y Dª Tania Yejoff nos explican desde dentro de una asociación cómo se lleva a cabo la intervención en las niñas, adolescentes y mujeres con síndrome de Asperger, las diferencias que se aprecian al compararlas con los varones, las necesidades específicas de ellas y las cifras estadísticas tanto de diagnóstico como de intervención obtenidas de los datos internos de la asociación y el centro de intervención en el que desarrollan su labor como terapeutas.

El tipo de intervención tanto en varones como mujeres que llevamos a cabo en El Centro Hans Asperger parte de un modelo multidisciplinar e integral por lo cual incluye además de la conocida como intervención terapéutica al uso la orientación y atención a las familias, así como su formación, actividades complementarias de ocio que son una prolongación complementaria de la actividad terapéutica y propician un mejor observación y conocimiento.
El club social mixto para niños hasta los 16 años al que se recomienda acudir a todos y un punto de encuentro para aquellos jóvenes y adultos que tengan una razonable autonomía para crear lazos de amistad y la red social necesaria para su bienestar emocional, especialmente llegados a la adolescencia. El programa de empleo y autonomía complementan el recorrido necesario.

Los datos recogidos en la base de datos de la Asociación Sevillana de Síndrome de Asperger (ASSA) nos informan que en el periodo que comprende desde abril de 2016 hasta Abril de 2018 el porcentaje de usuarios atendidos ha sido de un 82 % hombres, frente al 18% de mujeres (un total de 76 mujeres). Hay que puntualizar que son datos del Centro Hans Asperger (Sevilla), por lo que no tenemos fundamento para generalizar las conclusiones que de aquí se puedan obtener, pero sí que nos ofrecen información importante sobre las diferencias en cuanto al diagnóstico e intervención entre varones y mujeres con síndrome de Asperger (SA). El caso es que de esas 76 mujeres que han sido atendidas, 62 sí que han iniciado intervención específica e individualizada (81,6%), mientras que 14 han finalizado el proceso de evaluación diagnóstica y no han comenzado intervención (18,4%).
La media de la edad de las chicas que estamos atendiendo es de 17,30 años, siendo la edad media del diagnóstico 12,51 años y la edad media del inicio de la intervención en 11,7 años. Estos datos demuestran que, una vez realizado el diagnóstico, la intervención es prácticamente inmediata. Un último dato relevante a tener en cuenta es el que el 63,60 % de los diagnósticos son de síndrome de Asperger, frente al 36,30 % que son de Trastorno Generalizado del Desarrollo-No Especificado (TGD-NE), lo cual indica también una inadecuación de los parámetros y criterios diagnósticos a los perfiles femeninos.

Desde las asociaciones se promueve la intervención transdisciplinar. Es fundamental la coordinación entre los diferentes profesionales que intervienen con los chicos y chicas, el hacer a los padres co-terapeutas y el abordar dicha intervención desde diferentes áreas de trabajo y en los contextos naturales. Por ello, la intervención transdisciplinar abarca, tanto para varones como para mujeres, el trabajo individual como grupal en habilidades socio-emocionales, neuropsicología, logopedia, programa de enriquecimiento cognitivo y función ejecutiva, en función de las necesidades de cada persona.

1. Intervención en infantil y primaria.

En el ámbito escolar se realizan visitas a los centros educativos por parte de los y las profesionales que atienden a esos menores durante la intervención. se realizan labores de: coordinación, formación al profesorado e intervención en el aula y, en Sevilla, el programa de recreos inclusivos. Además se trabaja en coordinación con los USMI (la unidad de salud mental infantil) y otros profesionales implicados y se hacen tutorías de seguimiento y formación de las familias.
Específicamente en menores en escolarizados en infantil y primaria la intervención va destinada a solventar dificultades en lenguaje y comunicación, habilidades socio-emocionales e inflexibilidad mental y comportamental y no suele haber demasiadas diferencias entre la intervención que se realiza en chicas y chicos. El objetivo en cualquier caso no es cambiar al chico/a, si no dotarles de las herramientas necesarias para desenvolverse día a día. En esta etapa es importante trabajar sobre la necesidad de dar orden y estructura al pensamiento, al discurso hablado, trabajar sobre la abstracción, la mejora de las funciones de planificación, los problemas de coherencia central y teoría de la mente. Al trabajar directamente con la sintomatología propia de los TEA no existe diferencia en la intervención entre chicos y chicas y hay un buen funcionamiento en los grupos de terapia mixtos.
El club social es mixto también y en él observamos y monitorizamos las interacciones en un contexto de juego y relación más “ecológico”. Sin embargo, sí se aprecian algunas diferencias en las niñas con Asperger:
– Bajo control emocional: respuestas desproporcionadas y de mayor intensidad.
– Juego simbólico: necesidad de profundizar más en “¿qué están haciendo?”.
– Respuestas empáticas (aunque a veces se den de una forma muy rígida).
– Relaciones sociales: tienen más iniciativa para relacionarse.
– Poseen grupos de referencia.
– Las dificultades sociales se hacen presentes teniendo comportamientos extremos en las relaciones con los demás; “niña mandona” (necesidad de imponer) frente a la “niña tímida” (dejarse llevar).
– Temas de interés: pasan más desapercibidos que en los niños.
2. Intervención en edades de secundaria.
Es en esta etapa, al coincidir con la adolescencia, donde sí empiezan a notarse más las diferencias entre chicos y chicas con síndrome de Asperger (en la etapa infantil, estas diferencias son más sutiles).
– Comienzan a darse cuenta de las diferencias con los neurotípicos. La literatura, a veces, describe esta etapa adolescente como un “segundo duelo” por esa conciencia de las diferencia con los iguales.
– Mayor conciencia también del diagnóstico, aunque no llegan a entender las consecuencias que conlleva.
– Acoso escolar y muchas situaciones conflictivas.
– Menos recursos para el manejo de situaciones de estrés y de frustración.
– Incomprensión y aislamiento, pese al deseo de mantener relaciones con los demás.
– Cambio de centro educativo, paso del colegio en la etapa de primaria al instituto en la etapa secundaria. Esto puede conllevar la pérdida de recursos personales como el profesor/a de Pedagogía Terapéutica, un cambio de dinámica escolar y pérdida de algunos compañeros de referencia.
– Relaciones sociales más complejas en la etapa adolescente: estas dificultades también se aprecian en las terapias sesiones de intervención por el cambio en la estructuración de las mismas.
– Normas sutiles y más abstractas: cuando eres niño/a hay más estructura y las normas sociales están más claras, en la adolescencia todo es diferente, es más ambiguo, y aparecen más dificultades.
– La etapa adolescente requiere de una mayor necesidad de inferencia con la Teoría de la Mente: en la etapa infantil es todo más explícito (por ejemplo, las normas del juego), en la adolescencia se presupone que deben entenderlo por sí mismas.
– Mayor riesgo y vulnerabilidad.
– Mayor exigencia del entorno: se espera de las mujeres un rol más maternal, protector, tener más empatía, tener otros intereses específicos, etc.
– Baja autoestima y autoconcepto ambiguo. Pueden ser inteligentes en determinadas áreas, pero con poca habilidad en otros aspectos, lo que genera sensación de incompetencia.
– Preocupación por la estética.
– Temas de interés diferentes y más relacionados con el ámbito social.
– Más dificultad en mantener amistades femeninas.

La experiencia con los grupos de intervención terapéutica en el Centro Hans Asperger (Sevilla) hace evidente y necesaria la separación de géneros en dichos grupos para favorecer la intervención a las chicas con Asperger ya que a esta edad las diferencias en lo que respecta a dificultades y necesidades sí que son más importantes. Iniciada la etapa adolescente es necesario limitar los grupos mixtos y llevar a cabo una intervención más específica para cubrir las necesidades de cada sexo porque llegado un punto evolutivo las chicas y los chicos manifiestan diferentes preocupaciones en relación a los roles de sexo y a su privacidad que deben ser preservados y respetados. Mas adelante las necesidades ya van a ser muy personalizadas e individualizadas y la intervencion en grupo se complementa con la individual de forma alterna. También se mantiene la alternancia de intervenciones de grupo segregadas por sexo y mixtas dando a cada una de ellas una orientación diferente.
Es importante destacar, la necesidad de un trabajo previo sobre la etapa adolescente; aspectos a tener en cuenta, conductas propias de la edad, conductas a evitar, consejos, etc. También es importante destacar que en el Asperger pasamos de sistematizar, ordenar y estructurar el pensamiento en etapas de digamos educación primaria, a comenzar a trabajar la flexibilidad y con ello a de alguna forma “desestructurar ordenadamente” entrenando en la aceptación de imprevistos, creación de alternativas y planes B, etc. Los objetivos principales de la intervención específica para las chicas con SA, se basan en el apoyo en el área emocional, enseñar a manejar las propias emociones, ofrecer herramientas de conocimiento de habilidades relacionadas con los intereses de otras chicas, Imagen personal, desarrollar objetivos como el autoconocimiento, autoestima, probar cosas nuevas (mayor flexibilidad). asesoramiento de imagen y elección de la ropa, tanto estéticamente como la ropa adecuada a cada contexto social. Se realiza un trabajo muy concreto basado en la normalización y el conocimiento cambios hormonales y corporales, la higiene personal relacionada, fortalecer vínculos de grupo mediante actividades lúdicas, que impliquen tanto funciones ejecutivas como entrenamiento en flexibilidad, p. ej. Ir de compras, probarse ropa que nunca se pondrían, probar cosas nuevas, aprender a maquillarse, a cuidarse la piel, conocer situaciones de vulnerabilidad, etc. Hay una teoría de la mente superior a la de los chicos y un interés de socializar mayor.

3. Intervención en adultas (mujeres):
En las diferentes etapas del desarrollo, es fundamental el acompañamiento a las chicas mujeres con SA para solucionar los posibles conflictos que se puedan dar en cada una de ellas. En la etapa adulta, la intervención debe cubrir los siguientes aspectos:
– Relaciones personales, de pareja, matrimonio, maternidad.
– Ámbitos laborales y educativos.
– Autonomía.
– Situaciones de malentendidos.
– Trastornos del estado de ánimo: es necesario un trabajo específico sobre la ansiedad (qué es, cómo lo identifico, cómo lo gestiono, …). Son temas difíciles de trabajar con un grupo con chicos.

En conclusión, y tras analizar las diferencias entre varones y mujeres y el tipo de intervención en cada etapa evolutiva, sí que se hace evidente la necesidad de separar los grupos de trabajo en función del género en la adolescencia y en la etapa adulta. Varones y mujeres trabajan temáticas diferentes, sus intereses son opuestos también son diferentes y se tratan temas más íntimos. Sin embargo, la decisión final de la separación de grupos, no debe ser algo inflexible. Debe valorarse en función de las necesidades de y siempre bajo el criterio terapéutico. Tampoco son segregaciones definitivas porque los grupos de chicas y chicos participan juntos en el resto de actividades como el ocio, el club social o el punto de encuentro y se relacionan en diversos grupos de amistad satélites de la asociación.

(Estas son las conclusiones de las profesionales anteriormente citadas, que trabajan en el centro hans Asperger de Sevilla así como en la Asociación sevillana del síndrome de Asperger, fueron expuestas en el I Simposio Internacional de Asperger Femenino realizado en Sevilla capital en mayo de 2018 y los datos estadísticos presentados corresponden exclusivamente a las entidades ya mencionadas)

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