Mi intención con este escrito es hacer sentir a muchas madres/padres luchadores que no están solos, que no se sientan frustrados y desesperados y también espero que otras personas en contacto con muchos niños y niñas sean consecuentes con sus actos y palabras ya que el mundo es para los valientes y yo lo soy…
Nada cambió con el tiempo. Cuando mi hijo empezó a hablar y solo decía «no me toques» e incluso evitaba que le miraran, montaba berrinches que podían durar horas, etc. le echábamos la culpa a la salida de los dientes, a que se encontraría mal… y así pasaba el tiempo, sin respuestas ni soluciones aunque íbamos a peor. Mi hijo no permitía las cucharas recubiertas de plástico, ni cualquier vaso, ni que le juntaran la carne con el ketchup, ni mil cosas más. Lo que nos encontrábamos eran dos horas de berrinche por cada cosa que no estuviera como él quería y yo estaba desesperada, y sola, porque era la única que le veía diferente, la que más tiempo pasaba con él y notaba que algo era distinto. Todo un problema ya que ni si quiera la familia le veía como yo. Ni siquiera en papá porque apenas estaba en casa. Era mi lucha.
Cada día el descontrol era mayor, yo pensaba que mi propio hijo me vacilaba y no se lo permitía, con lo que se ponía peor. Cuando entró en el colegio me sentí totalmente libre para decirle a la profesora que no sabía qué hacer con él, que yo ya no podía más. Si, me sentí libre y, a la vez, me sentí mala madre porque era como si le llevara al colegio para quitármelo de encima.
La pediatra un día que le visitó observó que no acababa de hablar del todo bien y entonces fue cuando le derivó a la psicóloga. Todo lo anterior no se había tenido en cuenta pero al fin estábamos allí, tras una lista de espera de casi un año. Pude, al fin, explicar a una especialista que las dificultades del habla no eran lo que realmente me preocupaba, que, sencillamente, no podía mas con él. La psicóloga me dijo que iba tarde, ¡tarde!, que no entendía cómo no le había llevado antes, como si hubiese sido cosa mía que no recibiera atención desde el principio. Era tarde y, por su edad, en ese centro solo podrían atenderle durante un año más desde ese momento.
Yo me hice psicóloga de mi hijo ya que no recibía pautas que aplicar, consejos para atenderle ni, desde luego, consuelo. A esas alturas a veces lograba anticiparme para que no llegara al berrinche, en ocasiones conseguía que se calmara, a veces me contenía y no entraba en su rol, evitando situaciones límite, y todo eso sin que nadie me enseñara.
Leí y vi mil reportajes, libros, manuales, guías, etc. y sí, me hice su psicóloga, literalmente, ya que era la única forma de evitar todo eso. Para entonces el papá ya veía el problema, pero tal vez fuese porque mi hijo, que apenas tenia 5 años, nos pegaba y agredía, con lo que nos veíamos obligados a hacer contención. Nadie me enseñó que para calmarle no podía hacer lo mismo, que yo no debía alterarme ni ponerme a su nivel. Nadie me dijo que no estaba vacilándome, que su conducta no era intencionada y que él no podía evitar ponerse fuera de control..
Mi hijo comía ocho yogures al día pero la psicóloga me dijo que no era obsesión sino que yo no le sabia entender. No me dieron un diagnostico, nada más allá de un informe que realmente no describía lo que yo veía. Yo era una madre exagerada y punto pero por suerte… (eso pensaba yo) le derivaron a otro centro. Bueno… Un cambio más, total a esas alturas yo ya era consciente que mi hijo tenia algún tipo de autismo pero para el colegio era solo un niño con «algunas cositas especiales» como que le costaba lo nuevo y poco mas. ¿Lo nuevo? ¡Pese que hablé con el colegio una y otra vez yo era una madre exagerada, aunque estos no me lo decían, simplemente me lo hacían sentir. Señores profesores… Ustedes no se estaban enterando de nada.
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| Autora de la carta, Begoña Llamas Gomez. |
Mi hijo es Asperger, tiene hiperactividad y presenta otras dificultades que según la psicóloga de la seguridad social se valorarán la próxima vez que le vea, dentro de 7 meses. ¿7 meses sin un seguimiento? ¿Y qué vas a valorar después de siete meses? ¿Cómo es posible que estos niños y niñas se encuentren en tal situación de desamparo? Mi hijo va a terapias porque jamás me canse de luchar y de decir que algo no iba bien. recibe atención pagando pero no puedo dejar de preguntarme qué sucede con las familias que no puedan pagar servicios privados. Por eso, por ellos, por nosotros, por todos, este escrito lo hago después de mucho pensar y de recomponerme después de haberme desmoronado. He llorado tanto, sin que nadie se enterara, me he sentido tan frustrada y tan incomprendida que sentía que estaba en un sitio vacío del que no podría salir jamás y en el que nadie me escuchaba. Sentía que no podía ayudar a mi hijo porque no sabia como parar todo aquello pero he vuelto al ring porque es ahí donde mi hijo me necesita. Y como yo pueden hacerlo otras madres y padres a quienes quiero dar un toque de atención. Ignoren a todas esas personas que se creen que lo saben todo y no escuchan ni quieren ver lo que ocurre; no crean las opiniones de quienes no han estado dos horas en un arcén porque su hijo se ha dejado las cartas de Pokémon y tiene un ataque de ansiedad porque las necesita. No hagan ningún caso a quienes les traten como si fuesen tan solo unos padres exagerados o desbordados por nada. Esa gente no ha sentido su agonía y su malestar al sentirse rodeado por un tumulto, ni han vivido de cerca un ataque de pánico o un berrinche porque quiere ese jersey, justo ese y ningún otro, ese que está lleno de barro.
Queridos profesores, ser social no es jugar con otros niños, no es que sepa cómo hacerlo. Es mucho más que eso. Ustedes solo ven que un menor se pelea (como otros niños, nos suelen decir) sin saber el por qué, cuando en realidad se está produciendo una situación social que el niño no comprende y, por tanto, rechaza con un mecanismo de defensa que no es el adecuado, pero es el único que tiene. Ustedes no ven que no juega, que solo va detrás de una pelota porque es lo que le gusta. Ustedes no ven tantas cosas… y es que para ser profesor hay que tener devoción por su trabajo y no todos la tienen.
Queridos psicólogos escuchen más a los padres y a las madres, porque nosotros no queremos que nuestros hijos tengan ningún tipo de problema, así que evalué hasta saber qué le sucede al menor y mientras tanto cállese a menos que sea para darme consejos, pautas o calmarme. No me diga que eso no lo puede hacer cuando otros profesionales, pagando, sí que lo hacen.
Queridas personas, no juzguen sin saber. Si veis a un niño montando un berrinche en un centro comercial igual no es un niños mimado, consentido o maleducado. Tal vez tiene dificultades que van mucho más allá. Así que, querida sociedad en general he de preguntar ¿Creéis que un niño con autismo es un niño que no mira, qué no habla, que no oye, que no siente?Pues están errados. !Bienvenidos a la realidad! las cosas no son como muchos se creen. Hoy es mi hijo pero mañana puede ser el tuyo. Yo solo pedí ayuda y me costó años conseguirla. Hacen falta profesionales, atención temprana y más seguimiento, terapias y dedicación.
En mi caso particular he de agradecer su dedicación a una de las neurólogas de la mutua de Terrassa, por su perseverancia en el caso de mi hijo, por haberse involucrado sin tener que hacerlo. Mil gracias también para su primera profesora, por la seriedad que demostró calmándome cada vez que hablé con ella, aún cuando no sabíamos qué le sucedía a mi hijo. También lanzo mi agradecimiento a la Asociación TEA Valles, a Nuria y Mireia, por su profesionalidad, interés y la honestidad que me han trasmitido. He dar también las gracias a mi empresa, que ha sido solidaria sin ponerme problemas cuando he necesitado estar con mi hijo llegando tarde o no llegando. Muchos padres y madres en mi misma situación han de dejar sus puestos de trabajo o simplemente no empezar a trabajar nunca. Por suerte pertenezco a una gran empresa que se han preocupado e interesado tras mis ausencias (Inology). Finalmente he de dar las gracias a mi familia y amigos, porque es norma l que muchos no vieran la gravedad de lo que sucedía, pero nunca han dejado de estar ahí para nosotros, en especial a mis súper niñas y a mi sister, a J que a veces no importa lo lejos que esté, hay personas que te hacen sentir muy cerca, a papá, sin duda, por estar en esta lucha sin vacilar y a la que más a mi hija, porque desde bien pequeñita ha tenido que madurar mucho y ha comprendido la situación, Con solo 10 años es la persona más especial que conozco, porque se puede ser especial de muchas maneras.
Mucha fuerza.
