Una revisión crítica a las teorías de Lorna Wing sobre el espectro autista.
El concepto de «espectro autista» tiene su origen en un estudio realizado por Lorna Wing y Judith Gould en 1979. Definieron el autismo como un continuo, más que como una categoría diagnóstica, en el que se pueden dar variabilidad de síntomas y cada uno con una intensidad diferente.
En 1981 Lorna Wing usó el término “síndrome de Asperger” por primera vez, para describir a un subgrupo de pacientes dentro del continuo autista, atribuyendo el descubrimiento del síndrome a Hans Asperger al desconocer las teorías previas de Sukhareva, que describió los rasgos del síndrome 15 años antes de que Hans Asperger lo hiciera. «Cuando supe de la existencia de Sukhareva pensé que Lorna Wing había cometido un gran error, comprensible, por otro lado, porque las mujeres han sido siempre silenciadas en los libros y apenas hay documentación y literatura sobre científicas, investigadoras o pioneras, mucho menos si hablamos de mujeres que desarrollaron su trabajo en los años de pleno auge del nazismo y eran judías. De hecho casi nadie sabe de la existencia de esta pediatra pionera que describió el autismoAsperger antes que ningún otro lo hiciera.», Sacha Sánchez.
El síndrome de Sukhareva o el síndrome de Wing, frente al síndrome de Asperger el genocida. Sukhareva inicialmente utilizó el término “psicopatía esquizoide” (significado en su momento de ‘excéntrico’) pero más tarde lo reemplazó con “psicopatía autista” para describir el cuadro clínico de autismo. El detalle más interesante es que se anticipó más de quince años a los trabajos de Hans Asperger y Leo Kanner, considerados de forma prácticamente universal los descubridores del Asperger y del autismo respectivamente y que, a su vez, es posible que se plagiaran uno al otro.
Gracias a Wing la denominación de «síndrome de Asperger» llegó a ser usada ampliamente en el mundo. «Lorna Wing fue la primera persona que uso el término Síndrome de Asperger en un artículo publicado en 1981. Ella describía a un grupo de niños y adultos que tenían unas características muy parecidas en sus habilidades y conducta a la descrita originalmente por el pediatra vienés Hans Asperger que, en su tesis doctoral, publicada en 1944, describe cuatro chicos con unas habilidades sociales, lingüísticas y cognitivas nada habituales.» Tony Atwood en Síndrome de Asperger. Una Guía para Padres y Profesionales; libro que puede descargar AQUÍ.
Lorna Wing se interesó por algunos niños que, teniendo las clásicas características autísticas cuando eran muy pequeños, desarrollaban un lenguaje fluido y un deseo de socializarse. Por un lado progresaban mas allá de los diagnósticos del autismo clásico (de acuerdo con los criterios de los trabajos de Kanner) y, por otro lado, tenían todavía grandes problemas con las destrezas sociales más complicadas y la conversación. Describió en 1983 las principales características clínicas del síndrome de Asperger de forma que, según ella, las personas con el síndrome de Asperger se caracterizarían por:
1. Una interacción social inapropiada con rasgos ingenuos y unipolares. No hay empatía ni reciprocidad. La capacidad para hacer amigos se encuentra muy limitada y en algunos casos es incapaz de establecer lazos afectivos. Con el tiempo se ha demostrado que en realidad las personas con Asperger desean tener relaciones sociales (mayoritariamente, aunque hay excepciones), no solo son empáticos sino que muchos presentan hiper-empatía y sí establecen lazos afectivos. Las personas con Asperger son capaces de amar, de sentir, de sufrir, etc. aunque su forma de expresar los sentimientos es a veces atípica o diferente de lo esperado, lo que a menudo conduce a confundir esa torpeza para expresar sus sentimientos con el hecho de no tenerlos.
2. Habla: no se observa retraso en su inicio; sin embargo el contenido es extraño, pedante y estereotipado.
La comunicación verbal es poca o nula. Se pueden observar voz monótona, gestos inapropiados o poca expresión facial. Si bien es cierto que las personas con Asperger manejan de forma diferente a la mayoría su lenguaje no verbal y, a la vez, tienen dificultades para interpretar los gestos de los otros, en su lenguaje oral no se encuentran déficits a menos que junto al Asperger co-ocurra un trastorno secundario del lenguaje o un trastorno específico del lenguaje (TEL). Si no se da esa circunstancia la persona con Asperger adquiere lenguaje en tiempos normales y en los casos en los que exista un leve retraso en la adquisición éste desaparece en torno a los 5 o 6 años de edad igualándose el suyo al lenguaje de sus pares (de los otros niños y niñas de la misma edad). Lo que sí hay que reconocer es ese punto «pedante» del lenguaje que hace que a los niños y niñas con Asperger se les conozca bajo el apodo de pequeños profesores. Un niños de tres años, que apenas acaba de empezar a utilizar frases completas complejas, resulta muy curioso cuando, en lugar de decir que a sus compañeros del colegio no les gustan los mismos juegos que a él, te dice algo tipo «los demás escolares demuestran desagrado por los juegos que a mí me gustan».
3. Presentan resistencia al cambio y gusto por actividades repetitivas. De verdad que las personas con síndrome de Asperger se manejan mejor en entornos predecibles y estructurados y se sienten menos molestos ante los cambios si se les anticipan de forma adecuada. Esa necesidad de tenerlo todo previsto y estructurado es la que les hace preferir actividades repetitivas a las improvisaciones y novedades. Por otra parte, según Wing, ante algunos temas u objetos se les encuentra absortos. Esta característica de las personas con Asperger que describe Lorna Wing es la que se ha dado en llamar intereses restrictivos, obsesivos o restringidos. Son comunes a todas las personas con el síndrome aunque el foco de interés es muy variado. A algunos les interesan típicamente temas como el espacio, los dinosaurios, el cuerpo humano, etc. y a otros les interesa el arte, la informática, los videojuegos, la literatura… Los temas son de lo más variados y además pueden cambiar a lo largo del tiempo. Esto quiere decir que a un niño interesado en los dinosaurios puede interesarle la obra de Picasso en la adolescencia y luego en la edad adulta que su interés exclusivo pase a ser el ciclo natural del agua.
El interés es uno, o muy pocos, intenso, absorbente e incluso obsesivo, pero puede ser diferente a cada edad y desde luego es diferente en cada persona.
4. Sus movimientos o posturas son extraños y mal coordinados. En algunas ocasiones, sus movimientos son estereotipados. De hecho, durante la última década del siglo XX y la primera del siglo XXI se usaba la torpeza motriz como criterio diagnóstico diferencial respecto al autismo de alto funcionamiento (AAF). Se aseguraba que lo que distinguía el Asperger y el AAF era que el primero era torpe y con mala motricidad (el segundo no) y que en el Asperger no había déficit intelectual y en el autismo lo había aunque fuera leve. Con el tiempo la comunidad científica ha llegado a la conclusión de que la torpeza motriz no se da en todas las personas con síndrome de Asperger y que, además, aparece con frecuencia en otros trastornos del espectro autista. Así las cosas este criterio diferencial no puede ser usado ya que en todos los trastornos del espectro puede aparecer y, a la vez, en muchas personas que tienen síndrome de Asperger es un rasgo que no aparece.
5. Presentan buena memoria de repetición, intereses especiales y muy limitados. Siempre se ha sabido que las personas con síndrome de Asperger tienen una buena memoria viso-espacial, sin embargo, rasgos como la inatención o la falta de interés por algunos temas hacen que esa persona no pueda utilizar de forma ventajosa o provechosa su memoria de repetición a menos que, precisamente, esté relacionada con sus intereses restrictivos.
Triada de Wing: los tres aspectos en los que la persona con autismo está afectada.
La hipótesis de un continuo autista fue propuesta por Wing para recoger y explicar los distintos grados de afectación en la interacción social, la comunicación y la imaginación, de modo que en un extremo del continuo se situaría el desarrollo normal y en el otro extremo el autismo o síndrome de Kanner. Con esta aportación se empieza a considerar el autismo como un continuo en el que se altera cualitativamente un conjunto de dimensiones: los trastornos de la relación social; el trastorno de la comunicación y la falta de flexibilidad mental.
Teniendo en cuenta lo que ahora sabemos sobre los plagios y copias de trabajos entre Asperger y Kanner, y de ambos con Sukhareva, podemos plantearnos que tal vez la denominación del síndrome no es la más adecuada y que podría haberse llamado «síndrome Sukhareva» o incluso «síndrome Wing» ya que ésta última fue la que estableció las características transversales a todas las personas con autismo en su afamada tríada (la triada de Wing) así como las diferencias entre el síndrome de Asperger y otros trastornos del espectro autista. Sula Wolff, que hizo en 1996 una introducción a la traducción al inglés del artículo original de Sukhareva, sugirió que Hans Asperger probablemente conocía el artículo de la médica kievita, pero como no lo citó no hay una evidencia clara de que así fuera. El caso es que gracias a Wing el síndrome de Asperger se ha ubicado entre los trastornos del desarrollo en general y en el espectro del trastorno autista en particular. De acuerdo a su hipótesis las personas con Asperger no presentarían problemas en uno de los tres elementos de la tríada (las dificultades de comunicación y lenguaje) y tendrían un desarrollo cognoscitivo conservado. Habría afectación, no obstante, en la interacción social y por la aparición de un modelo restringido de actividades e interés.
Wing es autora de muchos libros, documentación y del Autism Spectrum Screening Questionnaire (ASSQ), un cuestionario para el diagnóstico de trastornos del espectro autista en niños de 7 a 16 años.
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BIBLIOGRAFIA Y FUENTES:
– Brenda Smith Myles y Richard L. Simpson. Extraído del libro: Sindrome de Asperger- Guia para educadores y padres. Ed. Pro-ed, Traducción para uso interno de la Página Autismo-España: Cristina Fanlo.
– Mundo Asperger y otros mundos. Sacha Sánchez-Pardíñez, Valencia, España, 2016.
– La empatía, que parece fallar en las personas con Asperger-TEA, no es cuestión de intuición. Hiperempatía.. https://www.mundoAsperger.com/2017/08/la-empatia-que-parece-fallar-en-las.html
– Wing, L. & Gould, J. (1979), «Severe Impairments of Social Interaction and Associated Abnormalities in Children: Epidemiology and Classification», Journal of Autism and Developmental Disorders, 9, pp. 11-29.
– Wing, L. (1980). «Childhood Autism and Social Class: a Question of Selection?», British Journal of Psychiatry, 137, pp. 410-417.
– Wing, L. (1981), «Asperger’s Syndrome: a Clinical Account», Psychological Medicine, 11, pp. 115-130.
– Burgoine, E. & Wing, L. (1983), «Identical triplets with Asperger’s Syndrome», British Journal of Psychiatry, 143, pp. 261-265.
– Wing, L. and Attwood, A. (1987), «Syndromes of Autism and Atypical Development», in Cohen, D. & Donnellan, A. (eds.), Handbook of Autism and Pervasive Disorders, New York, John Wiley & Sons.
– Wing, L. (1991), «The Relationship Between Asperger’s Syndrome and Kanner’s Autism», in Frith, U. (ed.), Autism and Asperger Syndrome, Cambridge, Cambridge University Press.
– Wing, L. (1992), «Manifestations of Social Problems in High Functioning Autistic People», in Schopler, E. & Mesibov, G. (eds.), High Functioning Individuals with Autism, New York, Plenum Press.
– ¿Sabes que la primera persona que habló de autismo era una mujer? Grunya Efimovna Sukhareva, pediatra. https://www.mundoAsperger.com/2017/08/sabes-que-la-primera-persona-que-hablo.html
– La tríada de Wing: https://www.mundoAsperger.com/2016/03/la-triada-de-wing.html
– El síndrome de Sukhareva o el síndrome de Wing, frente al síndrome de Asperger el genocida: https://www.mundoAsperger.com/2018/04/el-sindrome-de-sukhareva-o-el-sindrome.html
– Síndrome de Asperger. Una Guía para Padres y Profesionales; de Tony Attwood que puede descargar AQUÍ.
– Vínculo.com, Historia de los trastornos del espectro autista. https://vinculoatenciontemprana.com/historia-de-los-trastornos-del-espectro-del-autismo/
– Las teorías de Lorna Wing sobre el contínuo autista: https://www.mundoAsperger.com/2017/02/las-teorias-de-lorna-wing-sobre-el.html
