Servicios de respiro familiar.

Dado el éxito que estas actividades han demostrado tener recomendamos el desarrollo de acciones formativas, acciones lúdicas y acciones terapéuticas para las personas que tienen el diagnóstico así como para sus familiares. Entre esas acciones se encuentran los talleres de ocio terapéutico o los servicios de respiro familiar.
a) Los talleres de ocio terapéutico para personas con síndrome de Asperger suelen organizarlos asociaciones o fundaciones que trabajan a diario con personas que tienen este síndrome y sus familiares. Es una más de las actividades que suelen ofrecer y están pensadas para el beneficio de la persona con Asperger (no como actividad de respiro familiar).
   b) La finalidad de los servicios de respiro familiar (del término inglés «respire care«) es complementar la atención que proporcionan los centros educativos, los de atención temprana y los centros de día y por este motivo funcionan durante las vacaciones escolares y los fines de semana.

Pero para que puedan cumplir sus objetivos adecuadamente este tipo de servicios deben cumplir, al menos, dos condiciones:
– En primer lugar, contar con profesionales con conocimientos y experiencia suficientes en el ámbito de los trastornos del espectro autista.
– En segundo lugar, coordinar adecuadamente sus acciones con el centro al que acuda el niño o adolescente y no solamente en cuanto a su tratamiento sino también con respecto a la relación con la familia.
Sin estos requisitos estos servicios pueden provocar disfunciones importantes en la evolución del joven y en la dinámica familiar a causa de la disparidad de actuaciones.

Los familiares necesitan a menudo ayuda también, a veces en forma de terapia para superar el mal trago o la frustración que produce lo difícil que pueden llegar a ser acciones cotidianas y otras veces, sencillamente, por desahogo. Lo primero se resuelve normalmente con la atención psicológica y lo segundo con la interacción entre miembros de diferentes familias que están pasando o han pasado el mismo proceso. Por esa razón cada vez más asociaciones organizan los llamados “café terapia”, que se realizan simplemente para el entretenimiento de los familiares, y salidas familiares en forma de excursión, que sirven para intercambiar experiencias y consejos. 

Las asociaciones establecen estrategias para incrementar los recursos de afrontamiento del estrés de los padres con hijos con discapacidades. De entre estas estrategias las cognitivas y conductuales son las que han demostrado una mayor eficacia ayudando a atribuir una causa al problema, a percibir control sobre el acontecimiento y, en general, sobre la propia vida; y a aumentar la autoestima. Las técnicas específicas que se utilizan con los padres para tratar las consecuencias del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples: autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento y modelado.

El énfasis se pone en la habilidad, más que en la emoción y la empatía, y se considera que las habilidades aprendidas para el manejo del estrés benefician directamente a los padres e indirectamente al niño. Para este proceso el apoyo social constituye un factor de estabilización importante: el apoyo formal y el informal.
– El apoyo social formal hace referencia a aquél que prestan los profesionales y las entidades y servicios.
– El apoyo social informal agrupa la ayuda proporcionada por familiares, amigos y vecinos.

Generalmente el primer apoyo que acostumbran a recibir es el de “canguros” especializados, los cuáles cumplen un papel de alivio de los padres relevante. Sin embargo las familias suelen tener dificultades para encontrar profesionales adecuados debido a las alteraciones de conducta de muchos de los niños afectados del síndrome. Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas de algunas asociaciones de padres de llevar a cabo programas de formación de cuidadores especializados.

Con respecto al apoyo por parte de servicios y entidades todo centro que atienda directamente a niños con autismo constituye por sí mismo una fuente de apoyo social para la familia, aunque su función fundamental no sea ésta, sino el tratamiento de aquellos. Dentro de estos servicios de atención directa existen algunos diseñados específicamente para el respiro familiar.

La necesidad de los servicios de respiro familiar varía mucho de un caso a otro, y su utilización puede tener un carácter regular o esporádico. Lo que sí es evidente es que cuanto mayor es el grado de afectación del niño –lo que implica más conductas problemáticas y más necesidad de apoyo y supervisión- mayor es también la necesidad de la familia. Así mismo, el aumento de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia hace que a partir de esta etapa del ciclo vital el requerimiento de respiro familiar aumente de forma significativa.

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Fuentes:
– Hay más información sobre ocio terapéutico en: https://mundoasperger.com/2017/07/la-eficacia-de-los-talleres-de-ocio.html
– Artículo sobre ocio y estrategias de afrontamiento del estrés en: https://mundoasperger.com/2013/08/ocio-terapeutico-y-estrategias-de.html?m=1
– Las principales dificultades que pueden darse en la vida adulta con el Síndrome de Asperger, MuNDo AsPeRGeR: https://mundoasperger.com/2011/05/caracteristicas-comunes-en-adultos-con.html?m=1
– Howling P, Goode S, Hutton J & Rutter M. 2004. Adult outcome for children with autism. Journal of Child Psychology and Psychiatry 45:2, pp 212–229.
– Biblioteca Brincar por El Autismo: http://biblioteca.brincar.org.ar/el-autismo-sindromico-i-aspectos-generales/