A cualquier persona relacionada con el mundo de la educación le resulta bastante conocido el término AUTISMO. Sin embargo, muy pocas saben que hay un grupo de niños y adolescentes con autismo y síndrome de Asperger con altas capacidades en el funcionamiento intelectual pero con dificultades para relacionarse y comunicarse con los demás. Son menores que. como todos. llegarán a la edad adulta y, en su caso, se caracterizarán por una serie de rasgos que es esencial conocer. Se les conoce como personas con autismo de alto funcionamiento.
Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Myriam de la Iglesia Gutiérrez y José-Sixto Olivar Parra. Editorial CEPE. Madrid, 2007.
Las personas con síndrome de Asperger tienen un modo de pensamiento que es diferente, potencialmente más original, a menudo mal entendido pero no siempre deficiente y tienen poca capacidad para ajustarse con éxito a las normas sociales y de comunicación. En base a estos parámetros se desarrolla esta guía para educadores y familiares que facilita la comprensión y explicación del comportamiento de sus hijos en las habilidades y dificultades de la intervención social, lingüística y comunicativa, siguiendo su perfil cognitivo y de aprendizaje.
El objetivo fundamental de este libro es dotar de los conocimientos, estrategias y actitudes necesarios para la comprensión y explicación de los Trastornos del Espectro Autista de Alto Funcionamiento (TEA-AF), en especial el Síndrome de Asperger (SA en adelante), desde un enfoque positivo, que tenga en cuenta no sólo las dificultades sino también las habilidades de este colectivo.
Para ello se ha redactado este libro en el que se emplean a menudo los conceptos de autismo de alto funcionamiento y de síndrome de Asperger como una misma entidad dando por hecho que el SA y el AAF (autismo de alto funcionamiento) son una misma categoría clasificatoria dentro de los trastornos del espectro autista. De hecho en el DSM-V, el manual diagnóstico americano, ambas entidades formarían la unidad de «trastornos del espectro autista de nivel 1».
Apartados.
Este libro se ha estructurado en cinco partes:
– En la primera se hace un breve repaso de la evolución histórica del concepto de autismo hasta llegar a la conceptualización actual de Trastornos del Espectro Autista (TEA).
– En la segunda se exponen las características clínicas y psicopedagógicas que mejor identifican al grupo.
– En la tercera se presentan las habilidades y dificultades en la interacción social.
– En la cuarta se abordan los perfiles lingüísticos y comunicativos.
– Y en la quinta se analizan, por un lado las actividades e intereses restrictivos y su inflexibilidad mental, y por otro, se hace un repaso del perfil cognitivo y de aprendizaje que puede ser de gran utilidad para que los maestros y educadores puedan realizar las adaptaciones curriculares individualizadas (ACI) en el ámbito escolar.
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PRIMERA PARTE:
En 1943 Leo Kanner extrajo las tres características fundamentales, principales o primarias, de lo que dio en llamar “autismo infantil precoz” y que son:
- La dificultad para la interacción social recíproca;
- las alteraciones del lenguaje y de la comunicación tanto en el plano expresivo como en el receptivo y
- la insistencia obsesiva en la invarianza, es decir, la necesidad de que nada cambie y todo permanezca igual. Identificó además otras características secundarias o asociadas, que pueden estar o no presentes, es decir, que no siempre aparecen ni aparecen todas ellas, y que incluirían los problemas de alimentación y sueño, los problemas de conducta, la ausencia de rasgos físicos que denoten discapacidad, una memoria excelente, una expresión facial inteligente, la hipersensibilidad a ciertos estímulos o la procedencia de padres con un alto nivel de inteligencia.
En 1944 Hans Asperger daba a conocer la descripción de un grupo de niños que presentaban como característica común una marcada discapacidad para la interacción social, a pesar de su aparente adecuación cognitiva y verbal, y reunían una serie de características clínicas que daban lugar a lo que él denominó originalmente “psicopatía autística”.
Caraterísticas clínicas.
Esas características clínicas las resumió en las siguientes:
– Anomalías en el contacto visual.
– Habla nasal, algunas veces demasiado suave y otras veces inapropiadamente alta o monótona.
– Lenguaje sobre elaborado, interpretación literal de los significados y uso idiosincrático
del lenguaje.
– Fuertes intereses obsesivos en los que se desarrolla erudición y conocimiento máximo
(inteligencia autística).
– Relaciones sociales deterioradas y conducta fluctuante (aislado – raro).
– Perturbaciones de atención y concentración.
– Rabietas o enfados especialmente desmedidos con sus familiares y conocidos.
– Pensamientos y preocupaciones “raros”.
– Torpeza motora.
En 1981 Lorna Wing publica una revisión del trabajo de Hans Asperger describiendo el SA con el objetivo de extender los límites diagnósticos del autismo, incluyendo un grupo de personas que manifiestan un trastorno social primario, de naturaleza autista, pero que no cumplen la totalidad de criterios diagnósticos del autismo.
La hipótesis de un continuo autista fue propuesta por Lorna Wing para recoger y explicar los distintos grados de afectación en la interacción social, la comunicación y la imaginación, de modo que en un extremo del continuo se situaría el desarrollo normal y en el otro extremo el autismo clásico (o síndrome de Kanner).
Con esta aportación de Wing se empieza a considerar el autismo como un continuo en el que se altera cualitativamente un conjunto de dimensiones: los trastornos de la relación social; el trastorno de la comunicación y la falta de flexibilidad mental.
Las clasificaciones internacionales (DSM y CIE) ubicaron ese grupo en el eje correspondiente a los “trastornos de inicio en la infancia, niñez y adolescencia” con el nombre de “trastornos
profundos del desarrollo”, que se tradujo posteriormente como “trastornos generalizados del desarrollo” . Sería el equivalente al concepto actual de trastornos del espectro autista.
Desde la aparición de síndrome de Asperger (SA) como categoría diferenciada existe un amplio debate sobre las semejanzas y diferencias con el autismo de alto funcionamiento (AAF) ya que aún existen dudas de si se trata de dos entidades nosológicas distintas o si, por el contrario, concurre una misma anormalidad subyacente en ambas.
Como actualmente no existe marcador biológico que permita detectar estos trastornos de manera inequívoca el diagnóstico sigue siendo clínico, basado en las conductas observadas, la historia del desarrollo y el perfil psicológico de la persona, así que la diferenciación entre AAF (autismo de alto funcionamiento) y SA resulta útil para la práctica clínica y los estudios de investigación controlados pero no tanto para la práctica terapéutica.
Se ha llegado a la conclusión de que el mismo trastorno puede manifestarse de manera diferente en varios niños, e incluso en el mismo niño en distintos momentos de su desarrollo, en función de su edad y/o su desarrollo cognitivo. Esto implica que según las dimensiones que estén alteradas y el grado de afectación de las mismas variará la forma clínica y la severidad del trastorno.
SEGUNDA PARTE:
Se acepta hoy día que los TEA no tienen una etiología común ni conocida, aunque nadie duda que sea de base orgánica, genética específicamente. Todos los trastornos del espectro se definen como síndromes conductuales que pueden estar causados por diversos factores y que se expresan clínicamente con variaciones de amplio espectro pero que comparten, en general, unas características comunes.
No se pueden obviar factores ambientales que pueden actuar en forma de disparadores de los factores biológicos y que en la literatura médica han incluido infecciones pre, peri y postnatales, complicaciones obstétricas, etc. alimentando a menudo falsos mitos sobre los factores “causantes” del autismo.
La hipótesis más aceptada es que la causa primaria puede estar en la combinación de más de 35 genes diferentes que interactúan para expresar el fenotipo autista. Alguno de estos genes actuarían en todos los casos y otros en distintas combinaciones que influirían en la gravedad de las características así como en la presencia de trastornos asociados.
De forma general se considera que los trastornos autistas presentan importantes alteraciones en la comunicación verbal y en la interacción social aunque específicamente el SA presenta poca alteración en la alteración verbal y mucha en la interacción social.
El DSM (manual diagnóstico ampliamente aceptado) establecería que las diferencias entre las personas con SA y con autismo de alto funcionamiento serían, pues, de tipo cuantitativo, relacionadas con el nivel de funcionamiento o con la severidad de los síntomas, pero no de tipo cualitativo. Concretamente las personas con SA no presentarían problemas en uno de los tres elementos de la tríada (las dificultades de comunicación y lenguaje) y tendrían un desarrollo cognoscitivo conservado.
Habría afectación, no obstante, en la interacción social y por la aparición de un modelo restringido de actividades e interés. Además, entre los criterios diagnósticos del CIE (otro de los sistemas diagnósticos más usados internacionalmente) se incluye como elemento diferenciados entre SA y AAF la edad de aparición y la inexistencia en el Asperger de un retraso en el lenguaje. Las pocas diferencias entre AAF y Asperger provocan dificultades de diagnóstico diferencial, tanto si se les considera como dos entidades diferentes como si se engloban dentro de la categoría empírica de TEA-AF (trastorno espectro autista – alto funcionamiento.
Además debe atenderse a la comorbilidad que se produce especialmente con la depresión y la ansiedad pero también con otros problemas como la fobia social, el trastorno obsesivo-compulsivo, el mutismo selectivo y el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
Teorías psicobiológicas.
Las teorías psicobiológicas más aceptadas que se han elaborado para tratar de explicar los TEA son la de Baron-Cohen, Leslie y Frith; y la de Hobson:
– La primera se ha dado en llamar “teoría metarrepresentacional” y afirma que a las personas con TEA les fallaría la “teoría de la mente” que es la capacidad cognitiva que nos permite diferenciar nuestros propios estados mentales de los de los demás (creencias, opiniones, deseos y pensamientos).
La teoría de la mente (ToM) puede describirse como la habilidad de las personas para atribuir estados mentales como conocimientos, deseos y creencias a otras personas y, así, entender que otras personas tienen sus propios pensamientos y creencias sobre el mundo que les rodea.
Esto implica la capacidad de apreciar y evaluar las acciones hechas por los demás y usar ese conocimiento para formarse conceptos mentales o ideas basadas en esas acciones. Las dificultades sociales, producidas por no poder atribuir creencias u otros estados mentales a las personas, las dificultades en el desarrollo simbólico y los problemas comunicativos de origen pragmático (uso del lenguaje en el contexto social) serían la consecuencia de un desarrollo metarrepresentacional inadecuado.
Baron-Cohen, además, plantea la posibilidad de que las características definitorias del SA o del autismoalto funcionamiento sean consideradas de manera positiva entendiendo que la persona con TEA-AF es “diferente” pero no “deficiente” y, para ello, argumenta diferentes puntos fuertes de las personas que representan este colectivo (lealtad, seriedad, ausencia de discriminación, sinceridad, conversación transparente, perspectiva original, conocimiento enciclopédico, etc.)
No debe perderse de vista, no obstante, que esta visión positiva de las fortalezas no puede ocultar las dificultades o debilidades que están presentes en las personas con TEA tengan o no alto funcionamiento.
– Hobson, por otro lado, ha propuesto la “teoría afectiva” según la cual las personas con TEA carecerían de la capacidad innata (emocional) para interactuar con los demás desde el mismo momento del nacimiento. Sin embargo en los TEA-AF no se observan muchas de estas
limitaciones dado el buen nivel de competencias cognoscivas y el dominio del lenguaje formal.
Otros déficits diferentes se han intentado explicar con la teoría del “déficit de coherencia central” por Fith y Happè o la teoría del “déficit de funciones ejecutivas” de Ozonoff.
Fith y Fappè proponen que las personas del espectro autista muestran un procesamiento centrado en los detalles, sin integrar información proveniente de varias modalidades sensoriales, de forma que captan y retienen los detalles a costa de una configuración global y un significado contextualizado.
Ozonoff plantea que las funciones ejecutivas de planificación y control son deficitarias tanto en el AAF como en el SA aunque ambos grupos superen las tareas de la teoría de la mente. Las personas con autismo parecen sufrir un déficit específico en la habilidad de representarse los estados mentales de sí mismos y de los demás y entender y predecir conductas en función de dichos estados. Por lo tanto son incapaces de atribuir estados mentales a los demás y sus estados mentales se circunscriben a lo observable en el contexto físico concreto.
Las hipótesis no son excluyentes: suele considerarse que aunque los déficit en las interacciones sociales y los comportamientos excéntricos son características que persisten durante toda la vida, la adaptación a nivel socio-laboral y la interacción familiar, así como el nivel de autonomía parecen más favorables en el SA que en otras formas de TEA como el autismo clásico. Sin embargo, características como el perfeccionismo rígido que lleva a retrasar la realización de las tareas, la desmotivación, la dificultad para comprender términos abstractos, la inatención, los problemas de organización, gestión y uso del tiempo, la escasa comprensión de las normas laborales implícitas, la escasez de habilidades empáticas, las conductas extravagantes, la rigidez mental y comportamental, etc., limitan el éxito académico de las personas con TEA así como su desempeño profesional.
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TERCERA PARTE:
Las dificultades de interacción social, resultado de un desarrollo social atípico, de los intereses especiales que no son compartidos por sus iguales y de las dificultades en el procesamiento de la información, son una característica indiscutible en las personas con TEA-AF que les hace tener dificultades en la comprensión de olas claves sociales.
Para las personas con AAF y SA el mundo es una encrucijada confusa en que los significados
patentes, pero sobre todo los latentes, pueden escapar de su comprensión. Seguramente por eso las personas con TEA-AF muestran relativa dificultad para establecer contactos sociales con sus compañeros, hacer y mantener amistades, responder empáticamente a las emociones de los demás, reconocer sus expresiones emocionales, etc.
Las personas con SA o autismo de alto funcionamiento , generalmente interesadas en mantener relaciones sociales, pueden manifestar en ocasiones una preferencia visible por la soledad. En esa situación no se puede afirmar que no deseen establecer un círculo de amistades ya que en algunas ocasiones este es, en realidad, su deseo más anhelado, pero al intentarlo y fracasar, y como consecuencia de sus constantes desengaños, sienten frustración prefiriendo entonces la soledad y desistiendo de intentarlo. Entre las manifestaciones más evidentes del déficit social suelen destacar la evitación de la mirada, el fracaso en responder a las peticiones de los demás, la no participación en actividades de grupo, la indiferencia al afecto o la falta de empatía social o emocional.
Amistad según Atwood.
Como resultado se producen deficiencias en las relaciones sociales que, en función de sus características respecto a las relaciones de amistad, Attwood agrupa en 4 niveles diferentes:
1. Personas que disfrutan de su soledad o muestran, siendo niños, su preferencia por interactuar con adultos.
2. Quienes quieren activamente tener un grupo de amigos pero carecen de las habilidades necesarias para conseguirlo. Con este grupo es preciso intervenir de manera activa, realizando un entrenamiento en habilidades sociales que permita subsanar o mejorar sus deficiencias y estimular sus habilidades de grupo.
3. Personas sociables con sus iguales pero autocráticos, intolerantes y arrogantes en el entorno familiar.
4. Personas conscientes de sus diferencias que pueden manifestar anhelo por encontrar una amistad genuina y expresan sentimientos acordes con la soledad que experimentan.
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CUARTA PARTE:
El nivel cognoscitivo y del lenguaje se considera conservado en el SA. Aspectos formales como la fonología, morfología y sintaxis permanecen, como decimos, conservados, ya que en general suelen adquirir una sintaxis adecuada y un vocabulario extenso, variado y repleto de palabras sofisticadas. Sin embargo, aunque el lenguaje puede ser adecuado en términos
gramaticales el componente social del lenguaje, pragmática, y la significación, semántica, no lo están.
La pragmática se refiere a la capacidad para comprender y usar el lenguaje en contextos sociocomunicativos y, en las personas con SA, aparecen dificultades en el control de los turnos durante la conversación, la frecuencia con la que violan las normas socio-comunicativas de aceptabilidad y cortesía de las comunicaciones y para distinguir la información que el oyente conoce de la que desconoce.
La semántica de este colectivo se presenta con dificultades para asignar significados figurados, deshacer ambigüedades o aprender acepciones múltiples para los mismos términos (literalidad).
Así pues la dificultad semántica se expresa con problemas para elegir, iniciar, mantener, cambiar y terminar temas de conversación adecuadamente, no sabiendo cuándo y cómo tomar el turno de palabra por la observación de las pausas, entonaciones y demás. A veces también se ve afectado el componente acústico: la prosodia, y se puede encontrar hiperverbalidad, con intervenciones o respuestas extensas en las que la persona con SA mantiene el turno del habla durante un período extenso de tiempo, manifestación que podría estar relacionada no tanto con una alteración en las habilidades del lenguaje como en los distintos niveles de ansiedad que experimenta el hablante con Asperger.
Las dificultades en el área del lenguaje podrían tener su origen en la limitada participación en las interacciones recíprocas en las que se requiere compartir atención, actitudes y emociones. Pero también podría interpretarse que la participación en las interacciones recíprocas se ve condicionada por las peculiaridades pragmáticas de las personas con Autismo. Por tanto no hay consenso sobre qué es causa y qué es efecto.
El caso es que los actos de habla indirectos implican una intervención en que se comunica más de lo que se transmite de manera literal, por lo que, para su comprensión, se requiere conocimiento compartido. El significado no literal que subyace de estos mensajes puede entrañar dificultades para su comprensión en las personas con TEA-AF, alto funcionamiento, puesto que realizan interpretaciones literales, son poco conscientes de sobreentendidos y pueden fracasar a la hora de reconocer intenciones humorísticas, así como sentirse confusos ante las bromas.
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QUINTA PARTE:
Las personas con autismo de alto funcionamiento son, en muchos aspectos, rígidas, invariables e inflexibles tanto en su funcionamiento mental como en su comportamiento. La insistencia obsesiva en la invarianza es la necesidad manifiesta de que no cambie nada y todo permanezca igual. Con independencia de su nivel cognitivo las personas con TEA suelen alterarse con facilidad si hay cambios en la rutina diaria, así que la consideración de las dificultades de anticipación de este colectivo supone uno de los principales enfoques actuales en los programas de intervención. Esa inflexibilidad de pensamiento es un rasgo nuclear en todo el colectivo con TEA pero tiene diferentes manifestaciones según el nivel de funcionamiento. En los TEA-AF las estereotipias motoras y las preocupaciones por partes de objetos, que son conductas manifiestas de la inflexibilidad comportamental, no suelen ser frecuentes, sin embargo sí suelen tener una esfera imaginativa bastante acotada y, normalmente, basada en escasas áreas de preocupaciones e intereses que, además, suelen ser recurrentes y presentarse de una manera muy intensa, pudiendo cambiar cualitativamente a lo largo del desarrollo de las personas, pero no tanto cuantitativamente. Habitualmente la variedad de intereses no compromete a más de uno o dos temas a la vez y la intensidad de cada interés es muy amplia, hasta el punto de adquirir las características de una preocupación o de una obsesión.
Trabajar en un entorno estructurado hace que el aprendizaje de las personas de alto funcionamiento aumente y los problemas de conducta disminuyan ya que se aborda el déficit, severo, en la función ejecutiva.
Las funciones ejecutivas son el constructo cognitivo usado para describir actividades que comprometen un proceso cognitivo de alto nivel e implican la capacidad para operar en el ambiente con las conductas dirigidas a metas y objetivos, incluyendo una planificación y realización de conductas complejas ante cada situación.
El sujeto actúa manteniendo el foco de atención en el objetivo, inhibiendo otras respuestas o la reacción ante estímulos que no sean relevantes para la tarea. En los sujetos con AS la dificultad parece encontrarse en la habilidad para generalizar los pasos o estrategias concretas a otras situaciones nuevas, por lo que la generalización de las habilidades ha
de ser objeto de procesos explícitos, sistemáticos y programados de enseñanza. Así pues, en un entorno controlado disminuyen las dificultades de planificación de tareas y las de
visualización de imágenes globales y mejora la flexibilidad mental, que parecen ser alteraciones primarias y nucleares de todos los TEA, con independencia de su nivel cognitivo.
Las personas con TEA pueden presentar sorprendentes “islotes de capacidad” o habilidades especiales que pueden ir desde la facilidad para hacer puzles a una sorprendente memoria para recordar detalles de información. Este talento en áreas restringidas se denomina “síndrome de savant”. Además, las personas con alto funcionamiento tienden a atender y procesar sólo los pequeños detalles antes que los patrones globales que implicarían una comprensión coherente de la información. Fracasan, entonces, en la integración de la información para
establecer un significado. Por lo general muestran altos rendimientos en tareas dependientes de procesos memorísticos, mecánicos o perceptivos, y un rendimiento deficiente en tareas que requieren procesos conceptuales de alto orden, razonamiento, interpretación, integración o abstracción. Todas las personas con autismo, incluso quienes poseen mayor nivel de procesamiento cognitivo, experimentan anormalidades en el desarrollo de sus habilidades cognoscitivas. Aunque el nivel intelectual no se considera un criterio para el
diagnóstico de ninguno de los trastornos generales del desarrollo se sabe que el SA puede implicar un tipo diferente y particular de inteligencia: una disposición superior hacia la sistematización de la información. De hecho, para algunas personas con AAF-AF o con SA su perfil cognitivo puede incluir una discrepancia muy importante entre el cociente intelectual verbal (CIV) y el cociente intelectual manipulativo (CIM) pudiendo producirse en cualquiera de los dos sentidos, es decir, mayor uno u otro.
Conforme van desarrollándose las personas con trastornos autísticos de alto funcionamiento la adaptación a los cambios mejora pero el interés restringido perdura en el tiempo. La temática de los juegos disfuncionales de la niñez pueden convertirse en preocupaciones y obsesiones en la vida adulta y, como estos intereses frecuentemente no son compartidos por sus iguales, con frecuencia conducen al aislamiento social. A diferencia de la persona con desarrollo neurotípico, cuyos intereses y preferencias no le impiden participar en actividades lúdicas y sociales, la persona con TEA-AF dedica la mayor parte del tiempo a la adquisición en solitarios de grandes cantidades de información sobre el tema que le fascina y, como esa preocupación por el tema de interés puede ser excesiva y absorbente, menguan las habilidades sociales de la persona en cuestión. Por fortuna las personas con TEA-AF pueden usar sus capacidades cognitivas para compensar la insuficiencia social y afectiva.
Durante los primeros años de vida las personas con SA suelen manifestar especial fascinación por las letras y los números, pudiendo identificar palabras, aunque no se reconozca su significado, por la asociación entre fonemas y grafemas. A esta característica se la conoce con el nombre de “hiperlexia”.
Esta es una de las primeras manifestaciones de esa capacidad de memorizar y reproducir mecánicamente grandes cantidades de información, lo cual contrasta con la deficiente integración de los datos adquiridos con otros conocimientos relacionados dentro de un marco de referencia amplio, coherente y cohesivo, dando lugar a una limitada capacidad de comprensión. La presencia de la memoria eidética que poseen, que les capacita a veces para memorizar libros enteros, suele implicar que no almacenen la información en la memoria de trabajo mientras reciben información nueva.
Formato 24×17
Encuadernación Rústica
Edición nº 4ª
Páginas 112
ISBN 978-84-7869-550-8
La presente obra está centrada preferentemente en los conocimientos sobre el colectivo con alto funcionamientoy tiene su continuidad en otra obra en la que se abordarán las estrategias de intervención. Ambas pueden servir como un instrumento para la adquisición de las competencias específicas de los futuros profesionales de la educación superior (maestros, psicopedagogos, psicólogos) en el nuevo marco de la Enseñanza Europea de Educación Superior (EEES) y para facilitar a las familias la comprensión y explicación del comportamiento de sus hijos y la manera de ayudarles.
