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A cualquier persona relacionada con el mundo de la educación le resulta bastante conocido el término AUTISMO. Sin embargo, muy pocas saben que hay un grupo de niños y adolescentes con Autismo y Síndrome de Asperger con altas capacidades en el funcionamiento intelectual, pero con dificultades para relacionarse y comunicarse con los demás.

Autismo y Síndrome de Asperger. Trastornos del espectro autista de alto funcionamiento. Myriam de la Iglesia Gutiérrez y José-Sixto Olivar Parra. Editorial CEPE. Madrid, 2007.

Las personas con SA tienen un modo de
pensamiento que es diferente, potencialmente más original, a menudo mal
entendido pero no siempre deficiente, y tienen poca capacidad para ajustarse
con éxito a las normas sociales y de comunicación. Esta es una guía para
educadores y familiares que facilitará la comprensión y explicación del
comportamiento de sus hijos en las habilidades y dificultades de la
intervención social, lingüística y comunicativa, siguiendo su perfil cognitivo
y de aprendizaje.
  El objetivo fundamental de este libro es dotar de los
conocimientos, estrategias y actitudes necesarios para la comprensión y
explicación de los Trastornos del Espectro Autista de Alto Funcionamiento
(TEA-AF), en especial el Síndrome de Asperger (SA en adelante), desde un
enfoque positivo, que tenga en cuenta no sólo las dificultades sino también las
habilidades de este colectivo. Para ello se ha redactado este libro en el que
se emplean a menudo los conceptos de autismo de alto funcionamiento y de
síndrome de Asperger como una misma entidad dando por hecho que el SA y el AAF
son una misma categoría clasificatoria dentro de los trastornos del espectro
autista. También se emplea el masculino en los términos que admiten ambos
géneros sin que ese uso gramatical esconda una discriminación sexista sino
porque, dado que la lengua castellana no proporciona expresiones neutras para
indicar ambos sexos, así se evita la tediosa lectura que podría suponer el uso
de ambos términos en todas las ocasiones (niño/a, hombres y mujeres, los
alumnos y las alumnas, etc.)
Este libro se
ha  estructurado en cinco
partes:
– En la primera se hace un breve repaso de la evolución
histórica del concepto de autismo hasta llegar a la conceptualización actual de
Trastornos del Espectro Autista (TEA).
–  En la segunda se
exponen las características clínicas y psicopedagógicas que mejor identifican
al grupo.
–  En la tercera se
presentan las habilidades y dificultades en la interacción social.
–  En la cuarta se
abordan los perfiles lingüísticos y comunicativos.
 –  Y en la quinta se
analizan, por un lado las actividades e intereses restrictivos y su
inflexibilidad mental, y por otro, se hace un repaso del perfil cognitivo y de
aprendizaje que puede ser de gran utilidad para que los maestros y educadores
puedan realizar las Adaptaciones Curriculares Individualizadas en el ámbito
escolar.
      _____________
PRIMERA PARTE:
En 1943 Leo Kanner extrajo las tres características
fundamentales, principales o primarias, de lo que dio en llamar “autismo
infantil precoz” y que son: 1)la dificultad para la interacción social
recíproca; 2)las alteraciones del lenguaje y de la comunicación tanto en el
plano expresivo como en el receptivo y 3) la insistencia obsesiva en la invarianza,
es decir, la necesidad de que nada cambie y todo permanezca igual. Identificó
además otras características secundarias o asociadas, que pueden estar o no
presentes, es decir, que no siempre aparecen ni aparecen todas ellas, y que incluirían
los problemas de alimentación y sueño, los problemas de conducta, la ausencia
de rasgos físicos que denoten discapacidad, una memoria excelente, una
expresión facial inteligente, la hipersensibilidad a ciertos estímulos o la
procedencia de padres con un alto nivel de inteligencia.
 




En 1944 Hans Asperger daba a conocer la descripción de un
grupo de niños que presentaban como característica común una marcada
discapacidad para la interacción social, a pesar de su aparente adecuación
cognitiva y verbal, y reunían una serie de características clínicas que daban
lugar a lo que él denominó originalmente “psicopatía autística”.
Esas características clínicas las resumió en
las siguientes:

  – Anomalías en el
contacto visual.
  – Habla nasal,
algunas veces demasiado suave y otras veces inapropiadamente alta o monótona.
  – Lenguaje
sobreelaborado, interpretación literal de los significados y uso idiosincrático
del lenguaje.
  – Fuertes intereses
obsesivos en los que se desarrolla erudición y conocimiento máximo
(inteligencia autística)
  – Relaciones
sociales deterioradas y conducta fluctuante (aislado – raro).
  – Perturbaciones de
atención y concentración.
  – Rabietas o
enfados especialmente desmedidos con sus familiares y conocidos.
  – Pensamientos y
preocupaciones “raros”.
  – Torpeza motora.
En 1981 Lorna Wing
publica una revisión del trabajo de Hans Asperger describiendo el SA con el
objetivo de extender los límites diagnósticos del autismo, incluyendo un grupo
de personas que manifiestan un trastorno social primario, de naturaleza autista, pero que no cumplen la totalidad de criterios
diagnósticos del autismo
. La hipótesis de un continuo autista fue propuesta
por Wing para recoger y explicar los distintos grados de afectación en la
interacción social, la comunicación y la imaginación, de modo que en un extremo
del continuo se situaría el desarrollo normal y en el otro extremo el autismo
clásico (o síndrome de Kanner). Con esta aportación de Wing se empieza a
considerar el autismo como un continuo en el que se altera cualitativamente un conjunto
de dimensiones: los trastornos de la relación social; el trastorno de la
comunicación y la falta de flexibilidad mental. Las clasificaciones
internacionales (DSM y CIE) ubicaron ese grupo en el eje correspondiente a los “Trastornos
de inicio en la infancia, niñez y adolescencia” con el nombre de “Trastornos
Profundos del desarrollo”, que se tradujo posteriormente como “Trastornos
Generalizados del desarrollo” (en adelante TGD).
Desde la aparición
de SA como categoría diferenciada existe un amplio debate sobre las semejanzas
y diferencias con el Autismo de Alto Funcionamiento (AAF en adelante) ya que
aún existen dudas de si se trata de dos entidades nosológicas distintas o si,
por el contrario, concurre una misma anormalidad subyacente en ambas. Como
actualmente no existe marcador biológico que permita detectar estos trastornos
de manera inequívoca el diagnóstico sigue siendo clínico, basado en las
conductas observadas, la historia del desarrollo y el perfil psicológico de la
persona, así que la diferenciación entre AAF y SA resulta útil para la práctica
clínica y los estudios de investigación controlados pero no tanto para la
práctica terapéutica. Se ha llegado a la conclusión de que el mismo trastorno
puede manifestarse de manera diferente en varios niños, e incluso en el mismo
niño en distintos momentos de su desarrollo, en función de su edad y/o su
desarrollo cognitivo. Esto implica que según las dimensiones que estén
alteradas y el grado de afectación de las mismas variará la forma clínica y la severidad
del trastorno.




____________ 
SEGUNDA PARTE:
Se acepta hoy día que los TEA no tienen una etiología común
ni conocida, aunque nadie duda que sea de base orgánica, genética
específicamente. Todos los trastornos del espectro se definen como síndromes
conductuales que pueden estar causados por diversos factores y que se expresan
clínicamente con variaciones de amplio espectro pero que comparten, en general,
unas características comunes. No se pueden obviar factores ambientales que
pueden actuar en forma de disparadores de los factores biológicos y que en la
literatura médica han incluido infecciones pre, peri y postnatales,
complicaciones obstétricas, etc. alimentando a menudo falsos mitos sobre los
factores “causantes” del autismo.  La
hipótesis más aceptada es que la causa primaria puede estar en la combinación
de más de 35 genes diferentes que interactúan para expresar el fenotipo
autista. Alguno de estos genes actuarían en todos los casos y otros en
distintas combinaciones que influirían en la gravedad de las características
así como en la presencia de trastornos asociados.
De forma general se considera que los trastornos autistas presentan
importantes alteraciones en la comunicación verbal y en la interacción social
auqnue específicamente el SA presenta poca alteración en la alteración verbal y
mucha en la interacción social. El DSM (manual diagnóstico ampliamente
aceptado) establecería que las diferencias entre las personas con SA y con AAF
serían, pues, de tipo cuantitativo, relacionadas con el nivel de funcionamiento
o con la severidad de los síntomas, pero no de tipo cualitativo. Concretamente
las personas con SA no presentarían problemas en uno de los tres elementos de
la tríada (las dificultades de comunicación y lenguaje) y tendrían un desarrollo
cognoscivo conservado. Habría afectación, no obstante, en la interacción
social  y por la aparición de un modelo
restringido de actividades e interés. Además, entre los criterios diagnósticos
del CIE (otro de los sistemas diagnósticos más usados internacionalmente) se
incluye como elemento diferenciados entre SA y AAF la edad de aparición y la
inexistencia en el Asperger de un retraso en el lenguaje. Las pocas diferencias
entre AAF y Asperger provocan dificultades de diagnóstico diferencial, tanto si
se les considera como dos entidades diferentes como si se engloban dentro de la
categoría empírica de TEA-AF (trastorno espectro autista – alto funcionamiento.
Además debe atenderse a la comorbilidad que se produce especialmente con la
depresión y la ansiedad pero también con otros problemas como la fobia social,
el trastorno obsesivo-compulsivo, el mutismo selectivo y el trastorno por
déficit de atención e hiperactividad (TDAH).
Las teorías psicobiológicas más aceptadas que se han
elaborado para tratar de explicar los TEA son la de Baron-Cohen, Leslie y Frith;
y la de Hobson: 
– La primera se ha dado en llamar “teoría metarrepresentacional”
y afirma que a las personas con TEA les fallaría la “teoría de la mente” que es
la capacidad cognitiva que nos permite diferenciar nuestros propios estados
mentales de los de los demás (creencias, opiniones, deseos y pensamientos). La
Teoría de la Mente (ToM) puede describirse como la habilidad de las personas
para atribuir estados mentales como conocimientos, deseos y creencias a otras
personas y, así, entender que otras personas tienen sus propios pensamientos y
creencias sobre el mundo que les rodea. Esto implica la capacidad de apreciar y
evaluar las acciones hechas por los demás y usar ese conocimiento para formarse
conceptos mentales o ideas basadas en esas acciones. Las dificultades sociales,
producidas por no poder atribuir creencias u otros estados mentales a las
personas, las dificultades en el desarrollo simbólico y los problemas
comunicativos de origen pragmático (uso del lenguaje en el contexto social)
serían la consecuencia de un desarrollo metarrepresentacional inadecuado.  Baron-Cohen, además, plantea la posibilidad de
que las características definitorias del SA sean consideradas de manera
positiva entendiendo que la persona con TEA-AF es “diferente” pero no
“deficiente” y, para ello, argumenta diferentes puntos fuertes de las personas
que representan este colectivo (lealtad, seriedad, ausencia de discriminación,
sinceridad, conversación transparente, perspectiva original, conocimiento
enciclopédico, etc.).




No debe perderse de vista, no obstante, que esta visión
positiva de las fortalezas no puede ocultar las dificultades o debilidades que
están presentes en las personas con TEA.  

– Hobson, por otro lado, ha propuesto la “teoría afectiva”
según la cual las personas con TEA carecerían de la capacidad innata
(emocional) para interactuar con los demás desde el mismo momento del
nacimiento. Sin embargo en los TEA-AF no se observan muchas de estas
limitaciones dado el buen nivel de competencias cognoscivas y el dominio del
lenguaje formal.
Otros déficits diferentes se han intentado explicar con la
teoría del “déficit de coherencia central” por Fith y Happè o la teoría  del “déficit de funciones ejecutivas” de Ozonoff.
Fith y Fappè proponen que las personas del espectro autista muestran un
procesamiento centrado en los detalles, sin integrar información proveniente de
varias modalidades sensoriales,  de forma
que captan y retienen los detalles a costa de una configuración global y un
significado contextualizado. Ozonoff plantea que las funciones ejecutivas de
planificación y control son deficitarias tanto en el AAF como en el SA aunque
ambos grupos superen las tareas de la Teoría de la mente. Las personas con
autismo parecen sufrir un déficit específico en la habilidad de representarse
los estados mentales de sí mismos y de los demás y entender y predecir
conductas en función de dichos estados. Por lo tanto son incapaces de atribuir
estados mentales a los demás y sus estados mentales se circunscriben a lo
observable en el contexto físico concreto.




Las hipótesis no son excluyentes: suele considerarse que
aunque los déficit en las interacciones sociales y los comportamientos
excéntricos son características que persisten durante toda la vida, la
adaptación a nivel socio-laboral y la interacción familiar, así como el nivel
de autonomía parecen más favorables en el SA que en otras formas de TEA como el
autismo clásico. Sin embargo, características como el perfeccionismo rígido que
lleva a retrasar la realización de las tareas, la desmotivación, la dificultad
para comprender términos abstractos, la inatención, los problemas de
organización, gestión y uso del tiempo, la escasa comprensión de las normas
laborales implícitas, la escasez de habilidades empáticas, las conductas
extravagantes, la rigidez mental y comportamental, etc., limitan el éxito
académico de las personas con TEA así como su desempeño profesional.

______________
TERCERA PARTE:
Las dificultades de interacción social, resultado de un
desarrollo social atípico, de los intereses especiales que no son compartidos
por sus iguales y de las dificultades en el procesamiento de la información,
son una característica indiscutible en las personas con TEA-AF que les hace
tener dificultades en la comprensión de olas claves sociales.




Para las personas
con AAF y SA el mundo es una encrucijada confusa en que los significados
patentes, pero sobre todo los latentes, pueden escapar de su comprensión.
Seguramente por eso las personas con TEA-AF muestran relativa dificultad para
establecer contactos sociales con sus compañeros, hacer y mantener amistades,
responder empáticamente a las emociones de los demás, reconocer sus expresiones
emocionales, etc.

Las personas con SA, generalmente interesadas en mantener
relaciones sociales, pueden manifestar en ocasiones una preferencia visible por
la soledad. En esa situación no se puede afirmar que no deseen establecer un
círculo de amistades ya que en algunas ocasiones este es, en realidad, su deseo
más anhelado, pero al intentarlo y fracasar, y como consecuencia de sus
constantes desengaños, sienten frustración prefiriendo entonces la soledad y
desistiendo de intentarlo. Entre las manifestaciones más evidentes del déficit
social suelen destacar la evitación de la mirada, el fracaso en responder a las
peticiones de los demás, la no participación en actividades de grupo, la
indiferencia al afecto o la falta de empatía social o emocional.  Como resultado se producen deficiencias en
las relaciones sociales que, en función de sus características respecto a las
relaciones de amistad, Attwood agrupa en 4 niveles diferentes:
1.      
Personas que disfrutan de su soledad o muestran,
siendo niños, su preferencia por interactuar con adultos.

2.      
Quienes quieren activamente tener un grupo de
amigos pero carecen de las habilidades necesarias para conseguirlo. Con este
grupo es preciso intervenir de manera activa, realizando un entrenamiento en
habilidades sociales que permita subsanar o mejorar sus deficiencias y estimular
sus habilidades de grupo.

3.      
Personas sociables con sus iguales pero
autocráticos, intolerantes y arrogantes en el entorno familiar.

4.      
Personas conscientes de sus diferencias que
pueden manifestar anhelo por encontrar una amistad genuina y expresan sentimientos
acordes con la soledad que experimentan.
____________
CUARTA PARTE:
El nivel cognoscivo y del lenguaje se considera conservado
en el SA. Aspectos formales como la fonología, morfología y sintaxis
permanecen, como decimos, conservados, ya que en general suelen adquirir una
sintaxis adecuada y un vocabulario extenso, variado y repleto de palabras
sofisticadas. Sin embargo, aunque el lenguaje puede ser adecuado en términos
gramaticales el componente social del lenguaje, pragmática, y la significación,
semántica, no lo están. La pragmática se refiere a la capacidad para comprender
y usar el lenguaje en contextos sociocomunicativos y, en las personas con SA,
aparecen dificultades en el control de los turnos durante la conversación, la
frecuencia con la que violan las normas socio-comunicativas de aceptabilidad y
cortesía de las comunicaciones y para distinguir la información que el oyente
conoce de la que desconoce.   La
semántica de este colectivo se presenta con dificultades para asignar
significados figurados, deshacer ambigüedades o aprender acepciones múltiples
para los mismos términos (literalidad). 
Así pues la dificultad semántica se expresa con problemas para elegir,
iniciar, mantener, cambiar y terminar temas de conversación adecuadamente, no sabiendo
cuándo y cómo tomar el turno de palabra por la observación de las pausas,
entonaciones y demás. A veces también se ve afectado el componente acústico: la
prosodia, y se puede encontrar hiperverbalidad, con intervenciones o respuestas
extensas en las que la persona con SA mantiene el turno del habla durante un
período extenso de tiempo, manifestación que podría estar relacionada no tanto
con una alteración en las habilidades del lenguaje como en los distintos
niveles de ansiedad que experimenta el hablante con Asperger.
Las dificultades en el área del lenguaje podrían tener su
origen en la limitada participación en las interacciones recíprocas en las que
se requiere compartir atención, actitudes y emociones. Pero también podría
interpretarse que la participación en las interacciones recíprocas se ve
condicionada por las peculiaridades pragmáticas de las personas con Autismo.
Por tanto no hay consenso sobre qué es causa y qué es efecto.




El caso es que
los actos de habla indirectos implican una intervención en que se comunica más
de lo que se transmite de manera literal, por lo que, para su comprensión, se
requiere conocimiento compartido. El significado no literal que subyace de
estos mensajes puede entrañar dificultades para su comprensión en las personas
con TEA-AF puesto que realizan interpretaciones literales, son poco conscientes
de sobreentendidos y pueden fracasar a la hora de reconocer intenciones
humorísticas, así como sentirse confusos ante las bromas.

__________ 
QUINTA PARTE:
Las personas con TEA-AF son, en muchos aspectos, rígidas,
invariables e inflexibles tanto en su funcionamiento mental como en su
comportamiento. La insistencia obsesiva en la invarianza es la necesidad
manifiesta de que no cambie nada y todo permanezca igual.  Con independencia de su nivel cognitivo las
personas con TEA suelen alterarse con facilidad si hay cambios en la rutina
diaria, así que la consideración de las dificultades de anticipación de este
colectivo supone uno de los principales enfoques actuales en los programas de
intervención. Esa inflexibilidad de pensamiento es un rasgo nuclear en todo el
colectivo con TEA pero tiene diferentes manifestaciones según el nivel de
funcionamiento. En los TEA-AF las estereotipias motoras y las preocupaciones
por partes de objetos, que son conductas manifiestas de la inflexibilidad
comportamental, no suelen ser frecuentes, sin embargo sí suelen tener una
esfera imaginativa bastante acotada y, normalmente, basada en escasas áreas de
preocupaciones e intereses que, además, suelen ser recurrentes y presentarse de
una manera muy intensa, pudiendo cambiar cualitativamente a lo largo del
desarrollo de las personas, pero no tanto cuantitativamente. Habitualmente la
variedad de intereses no compromete a más de uno o dos temas a la vez y la
intensidad de cada interés es muy amplia, hasta el punto de adquirir las
características de una preocupación o de una obsesión.
  Trabajar en un entorno estructurado hace que el aprendizaje
aumente y los problemas de conducta disminuyan ya que se aborda el déficit,
severo, en la función ejecutiva.  Las
funciones ejecutivas son el constructo cognitivo usado para describir
actividades que comprometen un proceso cognitivo de alto nivel e implican la
capacidad para operar en el ambiente con las conductas dirigidas a metas y
objetivos, incluyendo una planificación y realización de conductas complejas
ante cada situación. El sujeto actúa manteniendo el foco de atención en el
objetivo, inhibiendo otras respuestas o la reacción ante estímulos que no sean
relevantes para la tarea. En los sujetos con AS la dificultad parece
encontrarse en la habilidad para generalizar los pasos o estrategias concretas
a otras situaciones nuevas, por lo que la generalización de las habilidades ha
de ser objeto de procesos explícitos, sistemáticos y programados de
enseñanza.  Así pues, en un entorno
controlado disminuyen las dificultades de planificación de tareas y las de
visualización de imágenes globales y mejora la flexibilidad mental, que parecen
ser alteraciones primarias y nucleares de todos los TEA, con independencia de
su nivel cognitivo.
Las personas con TEA pueden presentar sorprendentes “islotes
de capacidad” o habilidades especiales que pueden ir desde la facilidad para
hacer puzles a una sorprendente memoria para recordar detalles de información. Este
talento en áreas restringidas se denomina “síndrome de savant”. Además, las
personas con TEA-AF tienden a atender y procesar sólo los pequeños detalles
antes que los patrones globales que implicarían una comprensión coherente de la
información. Fracasan, entonces, en la integración de la información para
establecer un significado. Por lo general muestran altos rendimientos en tareas
dependientes de procesos memorísticos, mecánicos o perceptivos, y un
rendimiento deficiente en tareas que requieren procesos conceptuales de alto
orden, razonamiento, interpretación, integración o abstracción. Todas las
personas con autismo, incluso quienes poseen mayor nivel de procesamiento
cognitivo, experimentan anormalidades en el desarrollo de sus habilidades
cognoscivas. Aunque el nivel intelectual no se considera un criterio para el
diagnóstico de ninguno de los trastornos generales del desarrollo se sabe que
el SA puede implicar un tipo diferente y particular de inteligencia: una
disposición superior hacia la sistematización de la información. De hecho, para
algunas personas con AAF-AF o con SA su perfil cognitivo puede incluir una
discrepancia muy importante entre el cociente intelectual verbal (CIV) y el
cociente intelectual manipulativo (CIM) pudiendo producirse en cualquiera de
los dos sentidos, es decir, mayor uno u otro.




Conforme van desarrollándose las personas con TEA-AF la
adaptación a los cambios mejora pero el interés restringido perdura en el
tiempo. La temática de los juegos disfuncionales de la niñez pueden convertirse
en preocupaciones y obsesiones en la vida adulta y, como estos intereses
frecuentemente no son compartidos por sus iguales, con frecuencia conducen al
aislamiento social.  A diferencia de la
persona con desarrollo neurotípico, cuyos intereses y preferencias no le
impiden participar en actividades lúdicas y sociales, la persona con TEA-AF
dedica la mayor parte del tiempo a la adquisición en solitarios de grandes
cantidades de información sobre el tema que le fascina y, como esa preocupación
por el tema de interés puede ser excesiva y absorbente, menguan las habilidades
sociales de la persona en cuestión. Por fortuna las personas con TEA-AF pueden
usar sus capacidades cognitivas para compensar la insuficiencia social y
afectiva.

Durante los primeros
años de vida las personas con SA suelen manifestar  especial fascinación por las letras y los
números, pudiendo identificar palabras, aunque no se reconozca su significado,
por la asociación entre fonemas y grafemas. A esta característica se la conoce
con el nombre de “hiperlexia”. Esta es una de las  primeras manifestaciones de esa capacidad de
memorizar y reproducir mecánicamente grandes cantidades de información, lo cual
contrasta con la deficiente integración de los datos adquiridos con otros
conocimientos relacionados dentro de un marco de referencia amplio, coherente y
cohesivo, dando lugar a una limitada capacidad de comprensión. La presencia de
la memoria eidética que poseen, que les capacita a veces para memorizar libros
enteros, suele implicar que no almacenen la información en la memoria de
trabajo mientras reciben información nueva.
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El libro está disponible en CEPE y en Psylicom Ediciones: Colección Educación Especial y Dificultades de Aprendizaje

Formato 24×17
Encuadernación Rústica
Edición nº 4ª
Páginas 112
ISBN 978-84-7869-550-8
9,00 € iva incluido
La presente obra está centrada preferentemente en los conocimientos sobre este colectivo y tiene su continuidad en otra obra en la que se abordarán las estrategias de intervención. Ambas pueden servir como un instrumento para la adquisición de las competencias específicas de los futuros profesionales de la educación superior (maestros, psicopedagogos, psicólogos) en el nuevo marco de la Enseñanza Europea de Educación Superior (EEES) y para facilitar a las familias la comprensión y explicación del comportamiento de sus hijos y la manera de ayudarles.




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