La respuesta de las familias al hecho de tener un hijo con TEA debe incluirse dentro del ámbito general de la respuesta a una crisis. Esto es así, puesto que los padres afectados se ven inmersos en un recorrido que incluye distintas fases: shock, negación, depresión y reacción. La duración de estas fases puede variar significativamente de un caso al otro, y en función de múltiples factores.
La respuesta de las familias al impacto que supone tener un hijo con un trastorno grave dependen de las características del estresor (hijo, esposa, hermano, etc.), de los recursos familiares y de la percepción familiar de la situación. Además, se considera que la reducción del estrés familiar dependerá de las modificaciones que se produzcan en los tres factores, motivo por el que todo programa global de atención familiar deberá tener en cuenta la evolución del hijo afectado, los recursos materiales, psicológicos y sociales de la familia, y la percepción subjetiva del problema.
Lo normal cuando se recibe el diagnóstico es pasar por un proceso de duelo que será más o menos largo según el apoyo que encuentre la familia y dependiendo de la cantidad y el grado de dificultades a las que se enfrente la persona diagnosticada.
Estas dificultades dependerán en gran medida de la cantidad de problemas asociados al síndrome que presente (de los trastornos comórbidos), y de la comprensión y el apoyo del entorno en el que se desenvuelva.
El período que sigue al diagnóstico puede ser tremendamente duro incluso para las familias más unidas.
La pareja, los padres, hermanos y otros miembros de la familia lo procesan de diferentes maneras y en diferentes momentos pero lo más habitual es que la persona afectada o su entorno inmediato se sientan paralizados, confundidos o incluso lleguen a cuestionar y poner en duda que el diagnóstico sea correcto.
Muchos padres se desilusionan porque ven desvanecerse las esperanzas que tenían para sus hijos y se sienten absolutamente tristes. Con el tiempo su tristeza da paso a la rabia, que puede manifestarse con irritabilidad y negación. Hay momentos en los que las personas directamente relacionadas con quien tiene el trastorno se sienten impotentes.
Tras un diagnóstico de este tipo los padres de familia o la pareja de quien tiene el trastorno ponen a prueba su propia fortaleza, su capacidad de adaptación y sus actitudes emocionales. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes de diferente forma pero ayuda mucho en todos los casos aceptar el impacto emocional del trastorno.
No debemos perder de vista que un mejor o peor pronóstico de futuro también dependerá del medio familiar, social y educativo junto con los recursos de los que disponga la comunidad y de la sensibilidad que exista sobre este síndrome. Por este motivo, es necesario que los profesionales y la sociedad detecten y conozcan esta alteración del desarrollo para que se reclamen y destinen más ayudas dirigidas a la familia y a los profesores.
Durante la fase de negación a la familia le cuesta mucho escuchar información relacionada con el diagnóstico. La negación es una forma de hacerle frente a la realidad y puede ayudar a superar una etapa particularmente difícil hasta que finalmente se acepta el diagnóstico. Una vez superada la fase de negación todos los esfuerzos de la familia se enfocan en la consecución de ayuda para quien tiene el trastorno.
La gravedad de los síntomas conductuales es una causa importante de estrés para los padres puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo.
En este sentido, las familias, además de requerir servicios de diagnóstico necesitarán programas de atención en el hogar; diversificar las estrategias psiquiátricas para el tratamiento del estrés y apoyo social mediante redes de servicio formales e informales.
Las investigaciones muestran que los padres de niños con TEA tienden a padecer estrés crónico, y que las características del mismo varían en función de factores relativos al propio trastorno, al hijo afectado, a la familia y a los apoyos sociales.
En el caso concreto del autismo, existe un corpus de estudios científicos relativamente importante que revela que, dentro del ámbito de las discapacidades psíquicas, este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otros trastornos que cursan con deficiencia mental
Los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un niño neurotípico, y cuando empiecen a aparecer los primeros signos de alarma es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo.
Además, el hijo afectado mostrará una conducta imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea realmente difícil. Así pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los padres con hijos con síndrome de Down.
(Este texto es un extracto del libro Mundo Asperger y otros mundos, de Sacha Sánchez-Pardíñez. El libro digital está disponible en: https://amazon.com/dp/B017IMQFYW ) Relacionado
