Lo que podemos saber de las personas con TEA gracias a las personas con TEA.
«Las personas, aún cuando presenten las mayores y más significativas discapacidades, tienen derecho a controlar y gestionar los aspectos relevantes de sus vidas, del mismo modo que el resto de sus conciudadanos. Y con el apoyo adecuado, pueden lograrlo. Sin pausa hemos de conseguir que se vayan consiguiendo más y más personas, profesionales o familiares, dispuestas a esta importante misión de mejorar las vidas y el control personal sobre ellas de quienes presentan discapacidad«. Javier Tamarit.
Las personas con trastorno del espectro autista tienen dificultades en la comunicación, la socialización y en el comportamiento. En la actualidad, con una intervención adecuada, muchos de los síntomas de las personas con TEA se pueden aminorar, aunque permanecen durante toda la vida. La mayoría de estas personas son capaces de vivir con sus familias y en la comunidad. Es por ello, que se deben emplear los medios oportunos (materiales y profesionales) para conseguir esas mejoras. Para establecer nuevas líneas de trabajo más ajustadas a la realidad debemos saber qué es lo que esperan de los y las profesionales las personas con la TEA y/o sus familias.
Según Martín (2004), lo que distingue el Síndrome de Asperger de otros desórdenes recogidos dentro de los denominados TEA, es una gran habilidad con el lenguaje, y en menor frecuencia, la coexistencia del desorden con la incapacidad de aprendizaje y dificultades en el área psicomotora.
El niño o la niña levemente afectado/a resulta a menudo no diagnosticado y puede parecer raro o excéntrico. Además, señala que algunos autores hablan de la posibilidad de que estemos ante una variante de la personalidad típica. Podríamos considerar que el Síndrome de Asperger es el término utilizado para describir la parte más moderada y con mayor grado de funcionamiento de lo que se conocemos normalmente cono Trastorno del Espectro Autista.
«Lo que podemos saber sobre las personas con TEA a partir de las propias personas con TEA» es un estudio que recoge observaciones llamativas sobre el hecho de escuchar a las propias personas con trastornos del espectro autista hablar sobre sus trastornos. Las conclusiones afirman que todos ellos (una muestra de 16 personas de entre 22 y 67 años) señalaron que las percepciones inusuales, la forma de procesar la información y las alteraciones en la regulación emocional eran los síntomas principales del autismo.
Ninguno de ellos hizo mención a las clasificaciones actuales. Hasta la fecha pocos estudios se han centrado en los puntos de vista de las personas con TEA a pesar de un número creciente de autobiografías publicadas. Estas consideraciones merecen ser tomadas en cuenta por los profesionales para comprender mejor el comportamiento y las necesidades de las personas con autismo. Hay que incluir este punto en la reflexión en las próximas clasificaciones psiquiátricas.
El autismo es una variante neurológica que sucede en aproximadamente un uno por ciento de la población y está clasificado como una discapacidad del desarrollo. Aunque puede ser más común de lo que se pensaba anteriormente, no es una condición nueva y existe en todas las partes del mundo, en niñxs y adultxs de todas las edades. Los términos “Autismo” y “espectro autista” a menudo se utilizan para referir de forma inclusiva a las personas que tienen un diagnóstico oficial en el espectro autista o quienes se identifican personalmente con la comunidad Autista. Pese a que las personas Autistas son tan únicas como cualquier otro ser humano, comparten algunas características comunes típicas del autismo.
Para los padres y madres con hijos/as con TEA, resulta fundamental hacer partícipe a los hermanos/as de la problemática del niño/a con TEA, y pedirles colaboración en su cuidado y educación. Del mismo modo, se señala también la necesidad de contar con ayuda de expertos que faciliten que estos procesos se desarrollen adecuadamente. Las familias necesitan tanto formación como apoyos especializados para aprender a optimizar habilidades en el ámbito familiar. Hay una evidente necesidad de manejar y ajustar las emociones que cada miembro de la familia genera en las distintas etapas del curso del trastorno (desde la identificación de los primeros síntomas, hasta la solución de los problemas en la vida adulta). La falta de empatía emocional supone para las familias una fuerte frustración que continua, cuando en muchas ocasiones no ven recompensados sus esfuerzos con conductas y gestos afectivos.
Existe un documento descargable con PROPUESTAS PARA EL FOMENTO DE LA AUTODETERMINACION EN PERSONAS CON AUTISMO Y RETRASO MENTAL, escrito por Javier Tamarit. Equipo CEPRI. Madrid, y publicada en Verdugo y Jordán de Urríes (Eds) (2001) que nos habla de apoyos, autodeterminación y calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y las personas con autismo. Incide en que hay que fomentar la autodeterminación, lo cual implica fomentar la competencia social interpersonal y cultural de estas personas. Lo mismo podría decirse de las habilidades para resolver problemas, o de la autonomía mostrada en un entorno social y cultural determinado. Una buena práctica para el fomento de la autodeterminación en personas con autismo y retraso mental es la enseñanza del uso espontáneo de códigos de comunicación para conseguir sus deseos. Además, todo el entorno social ha de disponerse en actitud de permanente reacción social a sus acciones, aún las realizadas sin intencionalidad social, de modo que vayan, a través de la permanente atribución de intención, construyendo la percepción de su poder sobre el entorno interpersonal.
Una de las actividades que pueden llevar a cabo los y las profesionales para concretar algunos de los objetivos expuestos anteriormente, son los grupos o talleres de habilidades sociales. Los grupos de habilidades sociales resultan muy positivos para las personas con Asperger ya que les permite encontrar un grupo con el que se sienten identificados y donde pueden compartir sus experiencias y escuchar las opiniones de otros y otras que tienen formas de pensar similares. Estos grupos también les ayudan a no sentirse “diferentes”.
