Importancia de no utilizar el diagnóstico como una justificación.
Como decíamos en un artículo de 2016 (ya ha llovido desde entonces) la etiqueta de “Asperger” ha demostrado ser popular, aceptable y además la introducción de esta entidad diagnóstica logró suscitar la investigación sobre las posibles diferencias entre éste y otros subgrupos de trastornos del neurodesarrollo.
Sin embargo, muchos clínicos argumentaron que los criterios empleados para el Asperger no funcionaban clínicamente, es decir, que no eran útiles para la práctica clínica, y por eso (entre otras cuestiones) en la edición quinta del DSM (1) se unificó Asperger con el resto de trastornos del espectro autista (TEA).
Insistimos en que en la CIE10, que estará en vigor hasta 2022, sigue existiendo el síndrome de Asperger como entidad diagnóstica diferente otros trastornos del espectro autista, por eso es correcto y lícito referirse al Asperger aunque otros sistemas de clasificación ya no contemplen dicho trastorno o lo hayan englobado en otra categoría diagnóstica.
Alcanzar un acuerdo sobre un único sistema clasificatorio y, con ello, una sola denominación o etiqueta, parece ser uno de los problemas más visibles con los que nos encontramos en la actualidad porque la existencia de varios sistemas clasificatorios no facilita a los profesionales de la salud el empleo de una denominación única e igual para todos. Las personas con uno de estos síndromes y sus familiares suelen preferir denominaciones menos genéricas a las de «trastornos del espectro autista» o «trastornos del neurodesarrollo» y siguen empleando las de Asperger, autismo, etc. y, por tanto, seguimos fracasando en el establecimiento de etiquetas unánimes y consensuadas.
El tema de la etiqueta, además, suscita suspicacias y otros problemas en los colectivos con algún tipo de diversidad funcional. Las personas etiquetadas a veces consideran que les hace más mal que bien de cara a integrarse socialmente que sus rasgos y características reciban un nombre al que cualquiera se puede referir y que puede ser usado con respeto o, como pasa tan a menudo, como excusa para discriminar, segregar o burlarse de la otra persona.
Hay síndromes que son evidentes a primera vista porque algunos rasgos físicos los ponen en evidencia, también hay trastornos y enfermedades como la parálisis cerebral que son evidentes, pero existen otros, como los trastornos del espectro autista, que no son visibles y no se detectan con una primera mirada y, en estos casos, muchas personas consideran que estar etiquetados es una barrera que les oprime y dificulta el camino.
También hay quien usa su etiqueta precisamente para sacarle partido, quien se auto victimiza para obtener la atención de los demás, quien usa su dificultad (y por tanto su etiqueta) como excusa para no hacer algunas cosas o como base para lograr algunas otras (por ejemplo cuando alguien se excusa en una etiqueta para conseguir un certificado de discapacidad que no le corresponde porque realmente su patología no es en modo alguno discapacitante).
En lo referente a los trastornos del espectro autista la polémica va en aumento desde que los movimientos activistas de adultos y adultas diagnosticados con TEA se han empoderado para exigir que se les denomine «autistas» y no «personas con autismo» como venimos defendiendo desde hace años multitud de familias. También quieren eliminar de la expresión ·trastornos del espectro autista· la parte de «trastorno» por considerar que el autismo no es un síndrome patologizante sino una condición (y que la sociedad es la que patologiza a las personas). Sugieren que se cambie TEA por CEA y por tanto «trastorno» por «condición».
Por otro lado está, tal vez derivada de la anterior, la polémica sobre las similitudes y diferencias entre autismo y Asperger. Muchas personas con síndrome de Asperger y nuestros familiares preferimos esta etiqueta a la de «autista» pero otras muchas personas, y más ahora amparándose en la desaparición del síndrome de Asperger tanto en la CIE como en el DSM, refieren que todos debemos ser etiquetados como autistas sea cual sea el nivel de severidad que tengamos.
En todo caso debemos ser éticos y recordar que “el diagnóstico no es una etiqueta es una forma de saber qué pasa y cómo debemos entender a esa persona, cómo nos ajustamos a su particular forma de ver el mundo y así mismo adquirir y aplicar herramientas para ayudarles a descifrar nuestra neurotípica forma de procesar. (…) No se pueden justificar las conductas diciendo es que él o ella tiene autismo, esto es una explicación reduccionista. Se debe comprender a la persona y a través de bases neuroconductuales intervenir.” Lola Garrote Petisco, en el Día Virtual del Autismo, con “El proceso familiar de trascender la idea del diagnóstico como etiqueta”, RedParaCrecer.
(1) El DSM, que se refiere explícitamente a los trastornos clínicamente significativos y discapacitantes, establece en la quinta edición que los diagnósticos tipo-Asperger o tipo-Kanner pueden seguir siendo expresiones de diferencias breves y útiles para los clínicos, ya que describen una constelación de rasgos. En la práctica encontramos que dependiendo del diagnosticador, el país en el que se hace el diagnóstico y las características únicas de la persona diagnosticada se utilizan en muchos casos denominaciones como: autismo leve, autismo de Kanner, autismo severo, autismo, autismo atípico, Asperger leve, trastorno del espectro autista, Asperger, trastorno generalizado del desarrollo no especificado (TGDne)…
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Fuentes para consultar sobre este tema:
– “Diagnóstico: Ni etiqueta, ni justificación”. 2013. Blog «Burbujitas de esperanza», https://angelaco.wordpress.com/2013/12/12/diagnostico-ni-etiqueta-ni-justificacion/
– Los videos y presentaciones del 4º Día Virtual con el Autismo, incluyendo la realizada por la Lic. Lola Garrote Petisco con el título “El proceso familiar de trascender la idea del diagnóstico como etiqueta” están disponibles en el enlace de Redparacrecer: http://redparacrecer.org/cgi-win/be_alex.exe?Acceso=T009900008219/0&Nombrebd=redparacrecer
– Asperger como etiqueta: https://www.mundoAsperger.com/2016/01/Asperger-como-etiqueta.html
– La categoría diagnóstica «Asperger» por el momento sigue existiendo: https://www.mundoAsperger.com/2017/10/la-categoria-diagnostica-Asperger-si.html
– Clasificación de Asperger en el DSM y en la CIE: https://www.mundoAsperger.com/2016/01/clasificacion-de-Asperger-en-el-dsm-y.html
– La categoría diagnóstica «Asperger» por el momento sigue existiendo: https://www.mundoAsperger.com/2017/10/la-categoria-diagnostica-Asperger-si.html
– Guía de buena práctica para el diagnóstico de los trastornos del espectro autista: http://ardilladigital.com/DOCUMENTOS/DISCAPACIDADES/TGD-TEA/TGD%20-%20TEA%20-%20AUTISMO/CARACTERISTICAS/Guia%20de%20buena%20practica%20para%20el%20diagnostico%20de%20los%20TEA%20-%20Diez%20Cuervo%20y%20otros%20-%20articulo.pdf
– Guía de buena práctica para la detección temprana de los trastornos del espectro autista: https://www.infoautismo.es/wp-content/uploads/2015/09/04._guideteccioTEA.pdf
– Revista de Neurología: Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista. https://www.neurologia.com/articulo/2005750
