Mitos, presuposiciones falsas y errores a la hora de comunicarnos con una persona con autismo.
Comunicarnos con una persona con autismo en ocasiones resulta complicado. Según un artículo publicado en 20 minutos qué poco sabemos del autismo pero con qué alegría usamos esa palabra o nos referimos a una «persona autista». Lo correcto sería hablar de persona con autismo, como correcto sería dejar de pensar que carecen de sentimientos, que viven aislados en su propio mundo o que tienen discapacidad intelectual.
Usamos un lenguaje que las personas con autismo tachan de discriminatorio así que para dar a conocer el autismo el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publicó una Guía de autismo en lectura fácil, elaborada por la Oficina Permanente Especializada (OPE), con el fin de conseguir un uso adecuado de la terminología. El texto recuerda ejemplos como éste: «El autismo del Banco Central Europeo», algo que ellos mismos relacionan con el mal uso de la palabra por estar jugando con un significado de insulto, pudiendo utilizar palabras como «aislamiento», «desvinculación» o «desinterés».
Hemos de presentar nuestra más profunda repulsa hacia el uso del término “autista” de forma despectiva, especialmente en medios de comunicación, para referirse a aspectos negativos del comportamiento de alguna persona (por ejemplo con expresiones como “el autismo político” o como “el entrenador del equipo se mostró autista durante la rueda de prensa”).
Como éste, apuntan otros casos de mala utilización del término en ámbitos, sobre todo, políticos: «Me asombra el autismo de los sindicatos» o «con una política autista se enfrentan a la crisis». Un lenguaje que tanto el colectivo de personas con autismo como sus familiares tachan de discriminatorio. Las palabras duelen.
Los errores más comunes que cometemos al dirigirnos a una persona con autismo son:
– Pensar que carecen de sentimientos. No es cierto ya que ríen, lloran, se entristecen, se enfadan…Nos demuestran que son personas que sienten, aunque a veces no sepan cómo expresar sus sentimientos.
– Pensar que están aislados en su propio mundo. Tampoco es cierto. Las personas con autismo hacen a diario esfuerzos para comunicarse y no viven en otro planeta.
– Pensar que tienen discapacidad intelectual. También es falso. Cada persona es un caso concreto por lo que hay personas con autismo que sí que la tienen y otras no.
– Se debe emplear la expresión “persona con autismo” en lugar de la palabra “autista”. Primero se ha de poner la condición de persona antes de definirla por su condición ya que de otro modo sería discriminatorio.
Otros mitos que se deben evitar especialmente son:
– El mito de la carencia de sentimientos. Las personas con trastornos del espectro autista, y con ellas las que tienen Asperger, sí sienten: lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos… En ocasiones pueden tener dificultades para canalizar las emociones pero eso no significa que no las tengan.
Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con TEA sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados ya que la inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de su calidad de vida y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación y su desarrollo personal. Con los apoyos adecuados pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada.
– El síndrome de Asperger está formado por un conjunto de condiciones mentales que a veces se han asociado erróneamente a psicopatías violentas. Es falso que el Asperger provoque conductas de ese tipo. Una persona neurotípica puede desarrollar conductas violentas o agresivas y una persona con síndrome de Asperger también. Que así sea no dependerá de que tenga o no tenga SA sino de la naturaleza, educación e idiosincrasia de la persona concreta y de otros factores que influyan en el desarrollo de la personalidad.
– El mito del autoaislamiento o el aislamiento en su propio mundo. Los esfuerzos por comunicarse de las personas con TEA, incluido el SA, son grandiosos. No viven en otra galaxia sino que forman parte del mundo, de una sociedad donde hay cabida para la diversidad y, de forma general, desean e intentan pertenecer a esa sociedad como miembros de pleno derecho. También ha de considerarse este punto a la inversa: el autismo no lo producen ni el aislamiento ni las carencias afectivas, se nace con autismo. Afortunadamente hace ya mucho tiempo que se erradicó la teoría de las “madres-nevera”.
– Debe desterrarse la falsa creencia de que las personas con TEA sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados.
La inclusión social es una de las claves para lograr una mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal y su calidad de vida. Con los apoyos adecuados pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, y contribuye a su desarrollo personal.
A menudo se asocia a grandes pensadores y científicos el haber padecido síndrome de Asperger y esto puede crear falsas expectativas de futuro, exigencias académicas incumplibles y la consecuente frustración posterior.
Afirmar que personas como Einstein, Newton, Leonardo Da Vinci u otros grandes pensadores tuvieron síndrome de Asperger hace que las familias crean que sus hijos llegarán a ser eminencias científicas o a ganar un Premio Nobel y genera falsas expectativas que pueden llegar a ocasionar mucho sufrimiento. Estas celebridades fallecieron sin tener un diagnóstico, por lo que no se trata más que de conjeturas, creadas a veces para mejorar el estado de ánimo y las esperanzas del entorno de los Asperger. Los que siguen vivos no han confirmado nunca que tengan Asperger por lo que en este caso se trata de rumores y de los que ya no viven se desconoce si tuvieron o no síndrome de Asperger, aunque por su legado se les pueda adjudicar ciertos rasgos típicos de las personas con Asperger.
Sin embargo, no teniendo la certeza, sostener que así fue supone un perjuicio bastante importante ya que, a final de cuentas si el niño/a fracasa en el colegio, no obtiene estudios superiores o no se convierte en un gran científico, la decepción que padecen sus familiares es aún mayor de lo que hubiera sido sin haberse creado esa expectativa.
Las personas con Asperger a veces fracasan académicamente, a veces fracasan laboralmente y a veces fracasan sentimentalmente y esta realidad no puede ni debe obviarse. NO TODOS SOMOS GENIOS. La observación demuestra que la persona con síndrome de Asperger puede estudiar en tiempos normales y al ritmo de sus compañeros pero, como en cualquier otro caso, también puede padecer fracaso escolar (aún con más razón cuando el niño/a se siente aislado o no encuentra los apoyos que necesita para seguir estudiando). Además, si junto al síndrome de Asperger aparecen otros problemas asociados (que es lo más frecuente) finalizar los estudios o encontrar un buen empleo puede ser verdaderamente difícil.
Es fundamental para salir adelante que no se creen falsas expectativas respecto a la persona con Asperger y que a la vez se le brinde el apoyo y la ayuda necesaria para desenvolverse normalmente en su entorno.
Personajes de ficción como la doctora Temperance Brennan en Bones, Sheldon Cooper en Big Bang Theory o Spencer Reid en Mentes Criminales, han ayudado mucho a difundir y dar a conocer el síndrome, pero también han creado una visión sesgada de cómo se manifiesta y qué supone. En realidad entre las personas con Asperger no todos son genios, no todos tienen memoria eidética ni destacan en un área de conocimiento concreta. La mayoría no sobresale en nada y encima sufre graves problemas en la interacción social, desconcierto, tristeza, ansiedad, soledad… Se puede, se debe incluso, aprovechar ‘el tirón’ de esos personajes para dar a conocer síndrome en todo el mundo pero hay que hacerlo bien, sin fomentar mitos.
Otro de los mitos, falsedades y engaños en torno a los trastornos del espectro autista y el síndrome de Asperger es el de los tratamientos para «curar» o «revertir» el trastorno. Siempre hemos de tener presente que ningún trastorno del espectro autista tiene cura aunque sí se puede mejorar en aquellas áreas en las que presente dificultades la persona recibiendo la atención clínica adecuada. Bien, sobre las curas y las pseudociencias para el tratamiento tenemos un artículo muy completo que puede leer AQUÍ en el que explicamos que entre las pseudoterapias sin ningún resultado e incluso con contraindicaciones o efectos secundarios negativos que se han recomendado, por ejemplo, angeloterapia, biomagnetismo, bioneuroemoción o biodescodificación, constelaciones familiares, dianética, dieta alcalina, desensibilización por medio de movimientos oculares, flores de bach, hidroterapia de cólon, homeopatía, iriodología, iriogenética, homotoxicología, suplemento mineral milagroso, naturopatía, osteopatía, ozonoterapia, programación neurolingüística, psicoanálisis, quiropráctica, reflexología, acupresión, terapia gerson, terapia gestalt o terapia humanista, terapia neural, terapia o medicina ortomolecular, terapia quelante…
Existe un importante mercado de métodos curativos y diagnósticos presentados como mecanismos curativos de validez demostrada por estudios, que en muchos casos utilizan métodos mágicos tradicionales, como la imposición de manos o procedimientos sin fundamento científico, como la radiestesia o el empleo de pirámides.
También es todo un problema el del movimiento antivacunas. Aseguran que alguno de los componentes de las vacunas causan autismo y en base a esa premisa recomiendan no vacunar a los niños. Esto ha provocado la re-aparición de enfermedades que ya se creían erradicadas e incluso muertes de niños y bebés a causa de enfermedades para las que existen vacunas que hubieran impedido su contagio o el desarrollo de la enfermedad mortal.
Las vacunas no causan autismo. Este punto ha de quedar muy claro. Esta certeza está avalada por la ciencia tal como se recoge en la relación de artículos que mencionamos a continuación. Es muy importante que este tema quede claro para romper definitivamente el mito que relaciona vacunas y TEA. No hay ninguna prueba y no existe ninguna correlación entre los componentes de las vacunas y el autismo, ni se ha podido demostrar jamás una relación de causa-efecto.
Entre los estudios y publicaciones que avalan que LAS VACUNAS NO CAUSAN AUTISMO encontramos:
– Jain A, Marshall J, Buikema A, Bancroft T, Kelly JP, Newschaffer CJ (2015) Autism occurrence by MMR vaccine status among US children with older siblings with and without autism. JAMA 313(15): 1534–40. doi: 10.1001/jama.2015.3077. pmid:25898051
– Uno Y, Uchiyama T, Kurosawa M, Aleksic B, Ozaki N (2015) Early exposure to the combined measles-mumps-rubella vaccine and thimerosal-containing vaccines and risk of autism spectrum disorder. Vaccine 33(21):2511–6. doi: 10.1016/j.vaccine.2014.12.036. pmid:25562790
– Taylor LE, Swerdfeger AL, Eslick GD (2014) Vaccines are not associated with autism: an evidence-based meta-analysis of case-control and cohort studies. Vaccine 2014; 32(29): 3623–9. doi: 10.1016/j.vaccine.2014.04.085. pmid:24814559.
– Zerbo O, Qian Y, Yoshida C, Fireman BH, Klein NP, Croen LA (2017) Association Between Influenza Infection and Vaccination During Pregnancy and Risk of Autism Spectrum Disorder. JAMA Pediatr. 2017 Jan 2;171(1):e163609. doi: 10.1001/jamapediatrics.2016.3609.
– Gadad BS, Li W, Yazdani U, Grady S, Johnson T, Hammond J, Gunn H, Curtis B, English C, Yutuc V, Ferrier C, Sackett GP, Marti CN, Young K, Hewitson L, German DC. Administration ofthimerosal-containing vaccines to infant rhesus macaques does not result in autism-like behavior or neuropathology. Proc Natl Acad Sci U S A. 2015 Oct 6;112(40):12498-503
– Stoner R, Chow ML, Boyle MP, Sunkin SM, Mouton PR, Roy S, Wynshaw-Boris A, Colamarino SA, Lein ES, Courchesne Patches of disorganization in the neocortex of children with autism. N Engl J Med. 2014 Mar 27;370(13):1209-19. doi: 10.1056/NEJMoa1307491.
