Incrementar los recursos de afrontamiento del estrés.
Dentro de las distintas estrategias existentes para incrementar los recursos de afrontamiento del estrés de los padres con hijos con discapacidades, las cognitivas y conductuales son las que han demostrado una mayor eficacia.
Estrategias cognitivas
Ciertos autores (por ejemplo Taylor, en1983), consideran que la adaptación cognitiva a las situaciones estresantes está modulado por tres factores o dimensiones: atribución causal al suceso; percepción de control sobre el acontecimiento y, en general, sobre la propia vida; y aumento de la autoestima.
Partiendo de este modelo, los programas de intervención familiar deberán conceder mucha importancia a la información que se transmite a los padres acerca de la etiología del trastorno de su hijo. En el caso del autismo, las dificultades son mayores que para otros trastornos, cuya etiología está perfectamente definida (ex., síndrome de Down), pero es importante transmitir a las familias que el autismo tiene un origen biológico y que los padres no tienen responsabilidad alguna en la aparición del trastorno.
Con respecto al control sobre el acontecimiento estresante, es evidente que las personas con un locus de control interno, tendrán mayores posibilidades de poder desarrollar este control. Según Thompson (1981), existen dos tipos de control: el de la información y el conductual. Por este motivo, es necesario que los padres aprendan sobre la situación, a través de la información adecuada, y que desarrollen habilidades específicas para modificar la conducta de su hijo.
El incremento de la autoestima de los padres se puede conseguir a través de los progresos del hijo, puesto que estos harán aumentar su sentimiento de auto-eficacia, y también mediante la convicción de que con su actuación están ayudando a su hijo.
Estrategias conductuales
El objetivo de este tipo de estrategias es doble, ya que se pretende modificar la conducta del niño y la de los padres. La hipótesis con la que se trabaja es que si el hijo mejora sus comportamientos, el malestar de los padres decrecerá. Las técnicas específicas que se han utilizado con los padres para tratar las consecuencias del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples: autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento y modelado. El énfasis se pone en la habilidad, más que en la emoción y la empatía, y se considera que las habilidades aprendidas para el manejo del estrés benefician directamente a los padres e indirectamente al niño.
Apoyo social
El apoyo social constituye un factor de estabilización importante de las familias con hijos con disminuciones psíquicas. En el aspecto conceptual, hemos de considerar dos tipos de apoyo: el formal y el informal (Dunst y Trivette, 1990). El apoyo social formal hace referencia a aquél que prestan los profesionales y las entidades y servicios, mientras que el informal agrupa la ayuda proporcionada por familiares, amigos y vecinos.
– Apoyo social formal
A lo largo del ciclo vital del hijo afectado, las familias pueden recibir apoyos sociales formales muy diversos. Durante los primeros años de vida del niño, el primer apoyo que acostumbran a recibir es el de “canguros” especializados, los cuáles cumplen un papel de alivio de los padres (fundamentalmente de la madre) relevante. Sin embargo, en el caso específico del autismo las familias suelen tener dificultades para encontrar profesionales adecuados, debido a la gravedad de las alteraciones de conducta de muchos de los niños afectados del síndrome. Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas de algunas asociaciones de padres de llevar a cabo programas de formación de “canguros” especializados.
Con respecto al apoyo por parte de servicios y entidades, todo centro que atienda directamente a niños con autismo constituye por sí mismo una fuente de apoyo social para la familia, aunque su función fundamental no sea ésta, sino el tratamiento de aquellos. Pero dentro de estos servicios de atención directa, existen algunos diseñados específicamente para apoyar a la familia y que actualmente se denominan de respiro familiar (del término inglés respite care).
La finalidad de estos servicios es complementar la atención que proporcionan los centros educativos y de día, y por este motivo funcionan durante las vacaciones escolares y los fines de semana. Pero para que puedan cumplir sus objetivos adecuadamente, este tipo de servicios deben cumplir, al menos, dos condiciones: En primer lugar, contar con profesionales con conocimientos y experiencia suficientes en el ámbito de los trastornos del espectro autista, y en segundo lugar, coordinar adecuadamente sus acciones con el centro educativo o de día al que acuda el niño, y no solamente en cuanto a su tratamiento, sino también con respecto a la relación con la familia.
Sin estos prerrequisitos, estos servicios pueden provocar disfunciones importantes en la evolución del niño y en la dinámica familiar, a causa de la disparidad de actuaciones.
La necesidad de los servicios de respiro familiar varía mucho de un caso a otro, y su utilización puede tener un carácter regular o esporádico. Lo que sí es evidente, es que cuando mayor es el grado de afectación del niño –lo que implica menor nivel cognitivo y más conductas problemáticas- mayor es también la necesidad de la familia. Asimismo, el aumento (citado en otro lugar) del efecto de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia, hace que a partir de esta etapa del ciclo vital, el requerimiento de respiro familiar aumente de forma significativa.
Una fuente importante de apoyo social formal proviene de las asociaciones de padres, las cuáles cumplen un papel importante en la transmisión de información y también, en muchas ocasiones, en la satisfacción de necesidades. Algunas asociaciones organizan escuelas o grupos de padres, con la finalidad de proporcionar apoyo emocional y formación a las familias. Las actividades suelen estar dirigidas por un profesional, y a veces por padres experimentados. La eficacia real de los grupos de padres no está demostrada, pero para una parte de las familias, parece ser un elemento útil.
– Apoyo social informal
A pesar de la falta de estructuración de este tipo de apoyo social, su importancia para las familias de niños con discapacidades psíquicas es importante (Bristol, 1979 y 1987; Cuxart, 1995; Gill y Harris, 1991). La existencia de un apoyo efectivo por parte de personas del entorno cercano a la familia ha demostrado ser un factor de protección importante contra el estrés crónico, por su incidencia en la depresión, la cohesión conyugal y las actitudes de rechazo del hijo afectado.
En el caso específico del autismo, sobre todo en los casos más graves, las familias pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos niños.
La multiplicidad de servicios que requieren las personas con autismo y sus familias, a lo largo de todo el ciclo vital, obliga a una coordinación entre todos ellos, con el fin de optimizar su actuación y evitar acciones contrapuestas y obliga a utilizar el concepto de red de servicios. Estas redes de servicios pueden tener un carácter informal o formal.
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Escrito por Centre Londres 94, 6-04-2010
https://mailxmail.com/curso-autismo-tratamiento-familia-autista/apoyo-familias-afectadas-hijos-autistas-redes-servicios
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