Hermanos de alguien con problemas de neurodesarrollo.

Muchas veces no es fácil, nada fácil. Nos repetimos una y otra vez «soy adulta” y seguimos, no nos queda otra. ¿Pero qué ocurre con nuestros otros peques?

Mi niña de 10 años es la persona más especial que conozco, no tiene ningún trastorno, pero es muy especial. Ella es el súper poder de su hermano, que sí tiene alguna dificultad, y lo intenta calmar con todo su esfuerzo, consiente sus manías y llora cuando él no puede hacerlo (ella llora por los dos). Le acompaña en sus miedos (con ella él se mueve por la casa), tolera que cuando se enfada pase límites, aguantando como no debería, porque sabe que él perdió el control. Mi niña es mágica.

Ella sabe cuándo debe hablar o no, valorando si la respuesta puede provocar una rabieta de su hermano. “¿Podemos ir al parque?”, me pregunta ella al oído. Sabe que no puede coger la cuchara favorita de su hermano salvo si él no está. A veces le deja ganar en juegos para demostrarle que él también puede hacerlo. Sabe mirarle a los ojos y comprender que «la guerra» va a estallar. Mi niña es un ángel porque nada de esto le pedí. Lo hace con todo su amor y con una madurez que no debería de tener.
Para nosotros (los padres) es una situación difícil, dónde la frustración, la desesperación y miles de emociones se nos apoderan, imaginad para un niño o niña, para el hermano o la hermana del peque con un trastorno de cualquier tipo, con dificultades añadidas para desenvolverse, con problemas de cualquier índole… Por ello debemos de gratificarles y ofrecerles espacio y ese tiempo que necesitan de nosotros, momentos que, sin poderlo evitar, les quitamos al atender las necesidades del otro u otra.

Es cierto que sentimos culpa y desearíamos poder abarcar más, hacerlo mejor, y es importante decírselo a ellos y ellas: hacedles saber que lo intentáis y que les amáis, porque saben de la situación pero no hay que olvidar que son niños/as y que, aunque tengan que vivir situaciones complejas porque conviven con los/las hermanos/as que tienen necesidades especiales, nosotros también hemos de cubrir sus necesidades.

Las ayudas que nos dan, la información que recibimos,no tratan este tema así que nadie nos orienta sobre cómo ayudar y guiar a mi hija, una hermana de alguien diferente, como tantas y tantos otros. Como padres es una doble frustración ya que, si uno te duele por sus dificultades, el otro también, a causa de la sensación de culpabilidad, inquietud y tristeza por no darles más tiempo o no poder dedicarte más a ellos/as. Además nos consta que los hermanos y hermanas también tienen estrés y sienten desconcierto, que cargan con algo que les afecta y por eso muchos/as sufren nerviosismo, estrés, insomnio o desánimo entre otras cosas.

Los hermanos y hermanas de menores con diversidad funcional son muy grandes emocionalmente y muy maduros en comparación al resto de niños y niñas de su edad.

No hay apoyo para ellos y solo cuentan con el nuestro o con aquello que les podamos conseguir por vía parte privada. Así que se me parte el alma al ver cómo mi hija carga con todo eso y no puedo hacer que no suceda.
Desearía que hubiera más ayudas y personas especializadas y pudieran aportar algo de luz, pero… No es así. ¿Imaginan? Si a menores con estas dificultades las visitas del especialista se les dan cada 6 u 8 meses (incluso más) ¿van a visitar a sus hermanos o hermanas también? ¿Qué ocurre cuando el hermano o hermana también necesita apoyo?Porque los padres contamos con algunas charlas, manuales, foros, algún curso donde aprendemos pautas (aunque tampoco es fácil acceder a todo lo que quisiéramos y desde luego es un gasto económico importante) pero los hermanos y hermanos no tienen ni siquiera eso.
En fin, es nuestra lucha. La lucha de tantos papás y mamás, por la que pensamos estar ahí siempre y, sin quererlo, metemos a nuestros otros hijos e hijas en esa misma batalla.

Autora de la carta, Begoña Llamas Gomez.

En los momentos duros está permitido llorar, pero no rendirse.
Seguimos en el ring. Mucha fuerza.

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(*) Texto de opinión revisado, corregido y adaptado para MuNDo asPeRGeR con la autorización de la autora en Marzo de 2019. Tiene otra carta suya AQUÍ, en la que habla de lo agotador que es para una madre el proceso de conseguir la atención y las ayudas que necesitan los hijos/as con necesidades específicas o diversidad funcional.

También puede consultar AQUÍ qué hay de los hermanos y hermanas de una persona con (dis)capacidad o AQUÍ un artículo específico sobre los hermanos y hermanas de las personas en el espectro autista. Finalmente encontrará un artículo AQUÍsobre la labor de la familia de una persona con diagnóstico Asperger/TEA.