Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista de AETAPI.
Guía de buena práctica para el tratamiento de los trastornos del espectro autista de AETAPI: Desde el inicio del estudio del autismo en 1943 y 1944 equipos de especialistas, conscientes de que afrontaban uno de los trastornos más graves de la neuropsiquiatría infantil, han venido aplicando todos los medios terapéuticos vigentes en cada época.
Se podría decir que, en la búsqueda de una cura que todavía no ha llegado, se ha probado una gran diversidad de tratamientos. La falta de un tratamiento curativo ha creado un interés entusiasta por avanzar y descubrir métodos eficaces de intervención, pero también ha producido en ocasiones desorientación, falsas expectativas y abusos. A todo esto hay que añadir los problemas derivados de la creciente repercusión que actualmente los medios de comunicación y las nuevas tecnologías de la información –especialmente Internet– generan en este campo.
La transmisión de información útil y bien documentada se acompaña a menudo de una difusión sin control de propuestas no contrastadas o demostradas, basadas en información testimonial o anecdótica, pero muy persuasiva emocionalmente. En ocasiones, los programas de intervención exageran los efectos positivos conseguidos o no describen las limitaciones de los resultados encontrados. La elección del tratamiento apropiado para los trastornos del espectro autista (TEA) es un tema complejo y controvertido, que hace dudar a familias y profesionales.
Desde un punto de vista social, cabe señalar que algunas personas con trastorno de Asperger valoran su condición como una variante aceptable de la normalidad y no consideran, por tanto, que deban recibir tratamiento. Sin embargo, la mayoría de las personas con TEA y/o sus representantes legales demandan tratamientos y medios que disminuyan sus dificultades interpersonales, potencien su desarrollo y faciliten sus aspiraciones vitales.
Finalmente, no hay que perder de vista que, a pesar de dudas, conflictos e incertidumbres, está demostrado que se puede mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y la de sus familias aplicando terapias específicas y desarrollando recursos de apoyo. Desgraciadamente, esto sólo es factible en aquellas áreas geográficas que disponen de servicios clínicos, educativos y sociales adecuados. 
En este marco, el Grupo de Estudio de TEA del Instituto de Salud Carlos III, consciente de las dificultades a las que tienen que hacer frente las familias y los equipos profesionales, ha revisado la evidencia científica de los tratamientos disponibles en la actualidad para los TEA. Para ello, ha basado este trabajo en los siguientes estudios:
– Guías internacionales de buena práctica.
– Revisiones realizadas por grupos de expertos.
– La propia opinión consensuada del Grupo de Estudio.
Metodología:
La cantidad de información sobre tratamientos disponibles en los TEA está aumentando exponencialmente en estas últimas décadas, motivo por el cual, para poder procesarla, se hace imprescindible aplicar ciertos filtros de calidad. La eficacia de un tratamiento se obtiene con base en la evidencia científica procedente del diseño metodológico del estudio, de la validez interna, consistencia y replicabilidad. Por su parte, la utilidad clínica (sinónimo, en este caso, de efectividad) hace referencia a la aplicabilidad práctica de un tratamiento en la vida real, es decir, fuera de las condiciones especiales de los estudios de investigación.
La valoración metodológica de los estudios revisados permite identificar las siguientes limitaciones:
– Dadas las características de las personas con TEA y el tipo de investigaciones realizadas hasta la fecha, existen escasos estudios sobre la eficacia de tratamientos que cumplan los requisitos mínimos para que se puedan evaluar de acuerdo con los criterios de la MBE.
– Existen dificultades a la hora de considerar la representatividad de las personas participantes en las investigaciones. Las muestras suelen ser reducidas, y aspectos como la utilización de criterios diagnósticos diferentes o no explicitar variables como la edad, medidas de desarrollo del lenguaje, capacidades cognitivas o de autonomía, limitan la validez y la fiabilidad y dificultan la replicabilidad de los estudios.
– Los estudios de diseño de caso único permiten demostrar fiablemente la eficacia de ciertas intervenciones; sin embargo, este tipo de investigación no permite generalizar el resultado obtenido al conjunto de pacientes. En los estudios de grupos destaca la escasez de modelos metodológicamente sólidos (grupos de comparación, aleatorización, etc).
– Asimismo, la validez de los resultados obtenidos está limitada porque frecuentemente los parámetros con base en los cuales se evalúa la eficacia de una intervención no corresponden al conjunto de los aspectos nucleares del autismo.
Se puede establecer que no hay un único método universal de tratamiento óptimo para estos trastornos. En ocasiones, los tratamientos propuestos no guardan relación alguna con el conocimiento disponible sobre estos trastornos; otras veces son esotéricos, peligrosos o éticamente reprobables. Frecuentemente se utilizan tratamientos inespecíficos indicados para pacientes con otros problemas, con la esperanza de que también sean eficaces para los TEA. En general, los tratamientos se evalúan en casos únicos o en series muy pequeñas de pacientes, lo que dificulta la generalización de los posibles resultados para todo el colectivo.
De hecho, no es raro que la replicación de la investigación por un segundo equipo o en un segundo grupo de pacientes muestre hallazgos diferentes. El Grupo de Estudio desea aclarar que, cuando las guías consultadas avalan un uso experimental de ciertos tratamientos, esta recomendación no se refiere a su aplicación clínica discrecional en una persona de un tratamiento ‘por si resultara efectivo’, sino a su aplicación en el marco de un diseño experimental controlado, sometido a la valoración de un Comité de Bioética, de acuerdo con la legislación vigente de protección de menores y con carácter gratuito.
Existen técnicas coherentes con el estado actual del conocimiento sobre el autismo que (una vez aceptadas por las instituciones de referencia y por las asociaciones internacionales de personas afectadas) se aplican en numerosos programas. Sin embargo, a pesar de esta aceptación, estos métodos en su inmensa mayoría no están validados de una manera científica. Asimismo, hay que señalar que no tener evidencia demostrada de que un tratamiento sea eficaz únicamente quiere decir eso: que hasta la fecha no se ha demostrado su eficacia, aunque en el futuro pudiera demostrarse.
El Grupo de Estudio reconoce la contribución recibida de E. Schopler [comunicación personal, 27 de julio de 2005], fundador del sistema TEACCH, que plantea sus dudas acerca de que la metodología de evaluación utilizada en biomedicina sea aplicable sin más al caso del tratamiento de los TEA, unos trastornos diversos y complejos que exigen una red de servicios comprensivos para toda la vida. Schopler propone que los ensayos clínicos controlados y aleatorios serían la herramienta idónea para investigar un fármaco o una intervención conductual específica, pero para el caso de los TEA (que constituyen un desafío para toda la vida y en los que se busca la adaptación máxima o la calidad de vida óptima, y se utilizan diversas intervenciones complementarias) los métodos de investigación de eficacia deberían incluir la antropología cultural, la evaluación por equipos externos, el análisis sistemático de problemas, etc. Finalmente, señala que para el grupo de personas con trastorno de Asperger o de alto nivel (el 20% de los TEA) el éxito terapéutico vendría identificado por la valoración social que perciben, el grado de control de su vida, su propia satisfacción personal, etc.
La American Psychological Association ha propuesto recientemente que las prácticas psicológicas basadas en la evidencia serían aquellas que integrasen la mejor evidencia generada por la investigación, así como el juicio clínico de profesionales con experiencia, en el contexto de las características de la persona, su cultura y sus preferencias individuales. En definitiva, es predecible que en el futuro tengamos nuevas herramientas que determinen la eficacia de los tratamientos y que permitan una evaluación múltiple que oriente, cada vez mejor, a las partes interesadas.
