Estrés, autismo y familiares del menor.
Rv. Cuando hablamos del estrés en el autismo debemos distinguir entre el que sufre la persona diagnosticada y el que sufren sus seres queridos.
El período de la primera infancia suele ser el de mayor estrés para los progenitores debido a desafíos como la conciliación del trabajo, pareja y el cuidado de niños. Sin embargo, la adolescencia suele ser el periodo más estresante para la propia persona diagnosticada.
Los padres/madres a menudo se sienten confusos.
La infancia es una fase del desarrollo que puede ser especialmente estresante para las familias de personas con dificultades del desarrollo, como los trastornos del espectro autista (TEA).
Las investigaciones muestran que los padres y madres de los menores con trastornos del espectro autista tienden a padecer estrés crónico y que ,dentro del ámbito de las discapacidades, este síndrome provoca un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otros síndromes y trastornos.
Las alteraciones de los vínculos afectivos y las dificultades de socialización y comunicación convierten a las personas con TEA en seres, a veces, difíciles de comprender incluso para sus propios padres y madres.
Además a las alteraciones cualitativas hay que agregarle la intensidad y amplitud de las obsesiones y los rituales que, a la vez, se presentan con una gran heterogeneidad dentro del propio trastorno.
Los estudios han reportado más depresión y una menor calidad de vida en estas familias en comparación con los que tienen hijos o hijas con otras condiciones, con discapacidad física o con condiciones de salud crónicas.
Por otra parte, hay estudios muestran que los cuidadores de niños con TEA tienen mayor índice de estrés que los de niños con un desarrollo típico o con otras alteraciones del desarrollo.
Los síntomas conductuales son una causa importante de estrés para los padres y madres puesto que altera la convivencia familiar de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa para evitar situaciones embarazosas o dar explicaciones.
Los educadores que han recibido un diagnóstico reciente de TEA para su hijo o hija menor, y que se encuentran en el inicio de los servicios, se encuentran en un particular período de estrés.
Esto demuestra importancia de brindar apoyo formal a las familias durante este período crítico, es decir, en el intervalo entre que se obtiene el diagnóstico y el comienzo de los tratamientos, pero también después.
No alcanzar un diagnóstico también es fuente de estrés.
Los familiares con hijos en el espectro autista con poca necesidad externa de ayuda, cuando comienzan a aparecer los primeros signos, es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo.
Por el contrario, los padres de menores más sintomáticos podrían conseguir de un diagnóstico más temprano y por lo tanto más servicios.
Además, el menor mostrará a menudo una conducta imprevisible lo que, unido a los graves problemas ejecutivos, hará que la convivencia sea a veces difícil.
Así pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres y madres con hijos o hijas con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los parientes de menores con otras divergencias.
Estudios específicos sobre estrés y autismo.
Los estudios de familias con niños con discapacidad han indicado que la gravedad de los impedimentos del menor son factores importantes relacionados con estrés de los padres.
Más específico, en autismo, el estrés y la depresión que se han reportado por familias están relacionados con la capacidad cognitiva, las deficiencias en el lenguaje, en lo social, los problemas emocionales y de conducta y la gravedad del TEA en general.
Las familias requieren incrementar sus recursos de afrontamiento del estrés y mucho apoyo social.
Hay una serie de estudios que comparan el estrés paterno con el materno y concluyen que en la mayoría de los casos las madres son más propensas a llegar a umbrales significativos de estrés pero también es importante observar que otros estudios han demostrado que padres y madres de niños con TEA tienen niveles comparables de estrés.
Algunos estudios han demostrado que el estrés era mayor en las madres que los padres. Otros, sin embargo, señalan que los padres están más estresados por ciertos comportamientos de los menores con TEA que las madres y que parecen tener más dificultades para interactuar con sus hijos con autismo.
Una posible explicación puede estar relacionada con la proporción de tiempo que cada padre pasa el cuidado del niño y en el trabajo ya que más padres que madres trabajaban a tiempo completo.
Las madres pueden, por lo tanto, ser más conscientes de los servicios y ser más propensas a participar en las citas con el equipo clínico que proporciona el tratamiento.
Los padres pueden así experimentar mayores niveles de estrés, ya que se pierden información y debates importantes en relación con el plan de intervención para su hijo.
Un aspecto que sí es evidente, es que cuanto mayor es el grado de afectación del menor mayor es también la necesidad de la familia pero no significa que sea, necesariamente, más estresante, ya que dependerá mucho del apoyo que reciban.
Asimismo, el aumento del efecto de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia hace que a partir de esta etapa del ciclo vital el requerimiento de apoyo por parte de las familias aumente de forma significativa, que el menor sea más consciente de sus diferencias con respecto a la mayoría, o de sus necesidades, y para ellos se convierte en una etapa difícil de gestionar.
En general el estrés del padre está ligado al de la madre y viceversa.
En actuales estudios los niveles de estrés se correlacionaron con niños mayores (5 años en comparación a 2 años de edad), con menor cantidad de síntomas, comportamientos más adaptativos y mejor funcionamiento intelectual.
Estos resultados tienen que ser colocados en el contexto del estado actual de servicios públicos para entenderse mejor.
En términos de la relación inversa entre el estrés de los familiares y la gravedad de las necesidades autistas y el nivel de adaptación y el funcionamiento intelectual que generalmente se observa en la literatura, una hipótesis es que cuando los menores muestran síntomas ambiguos de autismo, como los niños con menor necesidad de apoyo externo, los padres podrían ser más ambivalentes sobre los diagnósticos.
Estrés según el perfil clínico.
En cuanto a las características relacionadas con el perfil clínico del menor los comportamientos adaptativos son los predictores más consistentes de estrés que perciben padres y madres.
Curiosamente ambos padres reportan más estrés cuando su hijo/a muestra conductas más adaptativas. Una vez más esto puede explicarse por el hecho de que los menores con sintomatología más suave se han diagnosticado más tarde y hay menor cantidad de terapias disponibles para ellos.
Los padres de un niño con TEA deberían beneficiarse de la intervención directa y sistemática, distinta de las que se ofrecen directamente al menor.
Los padres de los niños con alto funcionamiento deben estar más apoyados ya que se enfrentan a diferentes retos que los padres de los niños más gravemente afectados, y los retos no son necesariamente más fáciles.
Además, se sabe que los diagnósticos en menores con autismo y Asperger provocan, en la mayoría de los casos, problemas económicos a sus familias.
La atención que éstos pequeños requieren es tanta que la familia suele pasar mayor tiempo en la casa, a su cuidado, lo que se traduce en pérdidas económicas al ser imposible salir a trabajar.
Se sabe también que las madres de niños y niñas con trastornos del espectro autista son un 5% menos propensas a tener un trabajo que aquellas con niños con otros problemas de salud y un 12% menos propensas a tenerlo, además, en comparación con madres de niños alistas.
Los padres citan los problemas económicos como una gran fuente de estrés.
Los programas de intervención pueden ser una fuente de ayuda pero también una fuente de problemas económicos para muchas familias. Cuestan dinero y requieren tiempo.
Las intervenciones deben tratar de incluir a los padres y madres y aumentar su participación ya que el estrés de los progenitores se relaciona con la participación en la intervención y su calidad de vida durante la intervención.
Es imprescindible elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar.
Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el tratamiento de sus hijos o hijas con autismo, y la parte más importante de esta participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar.
El hecho de que los progenitores se conviertan en agentes activos del tratamiento ha demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para la persona en tratamiento, también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento de la conducta del menor.
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FUENTES:
– Rivard M, Terroux A., Parent-Boursier C, Mercie C. (2014) Determinants of Stress in Parents of Children with Autism Spectrum Disorders. J Autism Dev Disord 44:1609–1620
DOI 10.1007/s10803-013-2028-z
– «Máximo Potencial Para Autismo» FAMILIA Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA). Centro De Día GrandinTemple, 5 enero 2011
