Errores diagnósticos en la clínica diaria. Lola Garrote.
Los errores diagnósticos en la clínica diaria están haciendo comprender a los diagnosticadores cómo de diferente es en la niña el síndrome de Asperger con respecto al niño.
Muchas pequeñas que cuando iban a primaria fueron descartadas como chicas con síndrome de Asperger en la adolescencia o en la edad adulta presentan un cuadro tan claro de síntomas y rasgos que hace que el profesional se pregunte a sí mismo cómo no se dio cuenta antes o cómo es que se le pasó por alto años antes.
Esto sucede a menudo, y sucede porque las chicas son grandes intérpretes del rol social, saben encontrar estrategias para invisibilizarse entre los demás y disimular sus dificultades de modo que sus rasgos Asperger se convierten también en invisibles.
Al final la sobrecarga y la distancia entre lo que se les exige y lo que pueden manifestar las mujeres con Asperger es tan grande que suelen aparecer estallidos, rabietas y comportamientos inesperados que derivan en un reproche general a su “carácter imprevisible” y la mayor parte del tiempo “incontrolable” así que es importante que no olvidemos que una chica con síndrome de Asperger o autismo de alto funcionamiento tiene un amplio abanico de fortalezas y no solo dificultades y que, por tanto, no debemos juzgarlas basándonos en esos comportamientos puntuales.
Muchas mujeres con diagnóstico Asperger y sus familiares piensan que no es que se dé en mayor medida en hombres sino que en las mujeres pasa más desapercibido, con lo que se diagnostican menos casos, y eso se refleja en las estadísticas.
El caso es que si las mujeres están afectadas por el Asperger del mismo modo en que lo están sus compañeros varones (en la misma proporción) ellas tienen un desafío doble con respecto a ellos, por los prejuicios añadidos que la sociedad impone al género femenino, tienen un doble estigma, un doble reto, el de ser mujeres y el de estar en el espectro autista.
La brecha entre las expectativas sociales y los intereses personales puede ser mayor en las mujeres con perfil Asperger que en los hombres con perfil Asperger precisamente porque las expectativas sociales para una identidad social concreta suelen ser mayores para las mujeres.
Algunas de las características del síndrome de Asperger, y los estereotipos sociales, estigmatizan doblemente a la mujer llevándola a una situación permanente de incomprensión, angustia, necesidad de reivindicación de su naturaleza y defensa de derechos.
Por otro lado, las mujeres Asperger también pueden tener más dificultades para formar amistades que los hombres Asperger, porque las relaciones femeninas frecuentemente se basan en intercambios emocionales y sociales matizados (que no van mucho con ellas), mientras que las amistades masculinas, históricamente, han estado más basadas en actividades e intereses comunes, con lo que bastaría con encontrar a un chico con los mismos intereses para poder crear un vínculo de amistad con él. Además el manejo del lenguaje hiperformal y literal de las chicas les hace parecer distantes y sus conductas son frecuentemente tachadas de extravagantes.
Esto conlleva un aislamiento entre su propia comunidad natural, que no acepta como una igual a este tipo de mujeres, tan poco femeninas frente al estereotipo tradicional. Pero cuidado porque también hay «niños invisibles», niños que están aprendiendo a disimular conductas sociales y a los que les sucede lo mismo que a las niñas: sus rasgos no son evidentes, no se les diagnostica hasta una edad mucho más elevada que la media, etc.
Todos ellos se encuentran con un diagnóstico tardío que ya no permite recibir atención temprana y suelen aparecer en la consulta del psicólogo por otros trastornos como depresión, ansiedad, problemas del sueño, graves descensos del rendimiento escolar, problemas alimenticios, etc.
El caso es que encontrar tanto niños varones como niñas con esta habilidad de camuflaje nos lleva a la pregunta de si de verdad existirá un fenotipo autista ampliado o en se tratará más bien de un espectro autista camuflado (*).
Es decir, todas esas personas que no cumplen la cantidad necesaria de rasgos como para ser diagnosticados con síndrome de Asperger, o en quienes la intensidad de esos rasgos es menor, en realidad puede que no estén en el fenotipo ampliado sino que sean personas en el espectro autista que han aprendido a invisibilizarse entre los demás, a pasar por neurotípicos pese a no serlo, y a quienes estamos dejando de lado en todo momento.
El fenotipo autista ampliado engloba a aquellas personas que tienen muchos rasgos de Asperger/TEA sin llegar a tenerlos todos y es muy frecuente entre adultos con hijos diagnosticados con algún trastorno del espectro autista.
De hecho hay estudios que sugieren que existen ‘rasgos autistas’ en familiares de individuos con TEA, que son subclínicos, y que pueden incluir los tres aspectos recogidos en la triada de Wing, o tan solo uno o dos, y que por eso constituyen el fenotipo ampliado del autismo y no un trastornos del espectro autista en sí mismos.
Son, pues, una serie de características que reflejan, en parientes no autistas de individuos con Asperger/TEA, características propias del Asperger/TEA pero expresadas de forma más leve.De hecho en el fenotipo ampliado se sostienen algunas teorías para intentar explicar la heredabilidad del Asperger.
Algunos autores sostienen que en la mayor parte de las familias con TEA hay alguien, no diagnosticado con TEA, en quien existen o han existido durante la infancia rasgos como retraso de la adquisición del lenguaje, dificultades sociales, algunos intereses restringidos y/o síntomas psiquiátricos que, si bien no llegan a puntuar para un TEA, demuestran que el autismo es genético y heredable.(*) Lola Garrote, psicóloga clínica y directora del centro CEDIN, en el I Simposio Naconal de Asperger Femenino. Sevilla, 4 y 5 de Mayo de 2018.
