Una atención temprana no es suficiente para una evolución óptima.
Existe consenso internacional (1) sobre que la atención temprana puede modificar, al menos en ciertos casos, el mal pronóstico tradicionalmente asociado a los trastornos del espectro autista (TEA).
En la actualidad se puede establecer que es muy eficaz pues favorece la integración escolar en un número considerable de niños y niñas. Los casos con un cociente intelectual (CI) normal y aquellos con menos síntomas responden mejor, pero falta averiguar cuáles son los elementos clave de cada intervención que contribuyen a un resultado óptimo.
Un estudio metodológicamente riguroso sobre la eficacia de la intervención temprana intensiva (2) constató marcadas diferencias individuales en la respuesta al tratamiento. Se demostraron mejoras en cuanto al CI, las capacidades viso-espaciales y el lenguaje, aunque no en cuanto a las capacidades socioadaptativas. Para fomentar estas capacidades la propuesta del Grupo de Estudio de TEA del Instituto de Salud Carlos III es incorporar objetivos como co-regulación social, iniciación y mantenimiento de la atención conjunta, teoría de la mente, coordinación emocional, flexibilidad del pensamiento, etc.
La intervención desde el momento del diagnóstico tiene además un indudable efecto positivo en la familia, que recibe el apoyo necesario en un momento crítico de su vida, y en la propia comunidad, ya que permite a las autoridades planificar con antelación las respuestas a las necesidades educativas especiales de este alumnado. Sin embargo, en nuestro medio se constatan deficiencias como la ausencia de programas específicos para los TEA en la mayoría de las unidades de intervención temprana; la dispersión teórica sobre el enfoque terapéutico que se debe seguir; la ausencia de control sobre los tratamientos aplicados, y la falta de formación específica y de directrices adecuadas con respecto a los métodos de intervención.
Si bien es cierto que la atención debe ser temprana, no parece claro que el simple hecho de ser temprana sea suficiente. El Grupo de Estudio defiende la necesidad de definir programas de intervención temprana avalados científicamente, así como la supervisión de dichos programas desde equipos y centros con experiencia en TEA.
De hecho se pueden determinar los elementos comunes de los programas efectivos de intervención:
– Un buen tratamiento de los TEA debe ser individualizado.
No existe un programa habilitador único e igual para todas
las personas afectadas. La diversidad entre ellos (gravedad,
problemas asociados, edad, condiciones del entorno, etc.)
desaconseja plantear un tratamiento idéntico para una joven
con trastorno de Asperger y para otro niño con una grave
discapacidad por un autismo muy severo,
por ejemplo.
No existe un programa habilitador único e igual para todas
las personas afectadas. La diversidad entre ellos (gravedad,
problemas asociados, edad, condiciones del entorno, etc.)
desaconseja plantear un tratamiento idéntico para una joven
con trastorno de Asperger y para otro niño con una grave
discapacidad por un autismo muy severo,
por ejemplo.
– Un aprendizaje significativo debe
siempre basarse en el interés personal y las motivaciones del
paciente. Por tanto, la primera tarea de cualquier programa
incluye determinar la justificación de éste en cada caso concreto.
siempre basarse en el interés personal y las motivaciones del
paciente. Por tanto, la primera tarea de cualquier programa
incluye determinar la justificación de éste en cada caso concreto.
– Un buen tratamiento debe ser estructurado. La enseñanza
organizada y estructurada es un elemento imprescindible de
cualquier intervención. La estructuración implica tanto la
adaptación del entorno a las necesidades de predictibilidad y
estabilidad de estas personas como la explicitación a priori
de los objetivos que se desea alcanzar y de las actividades diseñadas
para conseguirlo. Sólo un programa multidisciplinar
organizado y estructurado permite una evaluación
fiable de los objetivos alcanzados, que siempre habrán debido
acordarse previamente con los representantes de la persona
con TEA o con ella misma, siempre que esto sea factible.
organizada y estructurada es un elemento imprescindible de
cualquier intervención. La estructuración implica tanto la
adaptación del entorno a las necesidades de predictibilidad y
estabilidad de estas personas como la explicitación a priori
de los objetivos que se desea alcanzar y de las actividades diseñadas
para conseguirlo. Sólo un programa multidisciplinar
organizado y estructurado permite una evaluación
fiable de los objetivos alcanzados, que siempre habrán debido
acordarse previamente con los representantes de la persona
con TEA o con ella misma, siempre que esto sea factible.
– Un buen tratamiento de TEA debe ser intensivo y extensivo
a todos los contextos de la persona. Es necesario conseguir
que las personas clave en la educación del niño o de la niña
–familiares y profesionales– aprovechen todas las oportunidades
naturales para aplicar el plan individualizado, o que
las generen si no ocurriesen de manera natural, a fin de conseguir
como media (tal y como instituciones de referencia
internacional han establecido) una dedicación de al
menos 20-25 horas semanales, incluidos los contextos naturales
que favorecen la generalización de conductas adquiridas
en entornos más estructurados (3). Ésta es la mejor manera
de conseguir que los niños aprendan nuevas competencias
sociales, comunicativas, adaptativas y de juego, a la vez que
disminuir, en la medida de lo posible, los síntomas de autismo
y otros problemas asociados que pudieran presentar.
– La participación de los padres y las madres se ha identificado
como un factor fundamental para el éxito.
a todos los contextos de la persona. Es necesario conseguir
que las personas clave en la educación del niño o de la niña
–familiares y profesionales– aprovechen todas las oportunidades
naturales para aplicar el plan individualizado, o que
las generen si no ocurriesen de manera natural, a fin de conseguir
como media (tal y como instituciones de referencia
internacional han establecido) una dedicación de al
menos 20-25 horas semanales, incluidos los contextos naturales
que favorecen la generalización de conductas adquiridas
en entornos más estructurados (3). Ésta es la mejor manera
de conseguir que los niños aprendan nuevas competencias
sociales, comunicativas, adaptativas y de juego, a la vez que
disminuir, en la medida de lo posible, los síntomas de autismo
y otros problemas asociados que pudieran presentar.
– La participación de los padres y las madres se ha identificado
como un factor fundamental para el éxito.
La familia debe coordinarse con el profesorado y otros profesionales
de apoyo para participar en la determinación de objetivos y
sistemas que se vayan a utilizar (comunicación aumentativa,
ayudas visuales, uso de nuevas tecnologías, historias sociales,
etc.)
No hay que olvidar la necesidad que los familiares
tienen de apoyo (orientación, información, ayudas económicas
o fiscales, apoyo en el hogar, canguros, acompañantes
para personas adultas, programas de ocio, estancias cortas e
intervenciones en crisis, etc.) para poder ser eficaces como
co-terapeutas, dentro de los límites de lo razonable, y permitirse
a la vez llevar una vida semejante a la de las demás personas
de su comunidad. Los nuevos modelos de atención a
familias enfatizan su papel esencial para mejorar la calidad
de vida de la personas con TEA dentro de un marco de absoluta
colaboración con los profesionales.
De acuerdo con criterios europeos (4), los servicios son esenciales,
pero por sí solos no son suficientes. La actitud de nuestras
comunidades hacia las personas afectadas de TEA y sus familias
es extremadamente importante. Sus derechos han de ser reconocidos
y asumidos por las autoridades y por el sistema que facilite
los recursos. Las familias han de sentirse aceptadas como miembros
valiosos de su comunidad. La sociedad tiene que proporcionarles
ayuda y lograr que las familias puedan hacer frente a las
dificultades planteadas por los TEA. Todos necesitamos una sociedad
solidaria, una sociedad que avance hacia el objetivo de
garantizar la plena ciudadanía a las personas afectadas por estos
trastornos, de manera que se favorezcan y aprecien sus cualidades,
se acepte su diversidad, y se impulse su bienestar y su contribución
positiva al mundo que todos compartimos.
pero por sí solos no son suficientes. La actitud de nuestras
comunidades hacia las personas afectadas de TEA y sus familias
es extremadamente importante. Sus derechos han de ser reconocidos
y asumidos por las autoridades y por el sistema que facilite
los recursos. Las familias han de sentirse aceptadas como miembros
valiosos de su comunidad. La sociedad tiene que proporcionarles
ayuda y lograr que las familias puedan hacer frente a las
dificultades planteadas por los TEA. Todos necesitamos una sociedad
solidaria, una sociedad que avance hacia el objetivo de
garantizar la plena ciudadanía a las personas afectadas por estos
trastornos, de manera que se favorezcan y aprecien sus cualidades,
se acepte su diversidad, y se impulse su bienestar y su contribución
positiva al mundo que todos compartimos.
La búsqueda de tratamientos eficaces para
los TEA, el desarrollo de servicios comunitarios de calidad y la
promoción de una actitud positiva en la población, deben ir
acompañadas del esfuerzo consciente y decidido por mantener
y mejorar nuestro capital social. Nada resultaría más indicado
para las personas que presentan trastornos de la comunicación
y la socialización.
los TEA, el desarrollo de servicios comunitarios de calidad y la
promoción de una actitud positiva en la población, deben ir
acompañadas del esfuerzo consciente y decidido por mantener
y mejorar nuestro capital social. Nada resultaría más indicado
para las personas que presentan trastornos de la comunicación
y la socialización.
_______
(1) Dawson G. Autism Summit Conference Session 3: early intervention
research. Washington DC; 19-20 noviembre de 2003.
(2) Smith T, Groen AD, Wynn JW. Randomized trial of intensive early
intervention for children with pervasive developmental disorder. Am J
Ment Retard 2000; 105: 269-85
(3) Dawson G, Osterling J. Early intervention in autism: effectiveness and
common elements of current approaches. In Guralnick, ed. The effectiveness
of early intervention: second generation research. Baltimore:
Brookes; 1997. p. 307-26. y National Research Council. Educating children with autism. Committee
on Educational Interventions for Children with Autism. In Lord C,
McGee JP, eds. Division of behavioral and social sciences and education.
Washington, DC: National Academy Press; 2001.
(4) Barthélemy C, Fuentes J, Van der Gaag R, Visconti P, Shattock P.
Descripción del autismo. Asociación Internacional Autismo Europa;
2000. URL: https://web.archive.org/web/20160222150200/http://iier.isciii.es/autismo/ pdf/aut_autis.pdf. Fecha última
consulta: 1.12.2005.
research. Washington DC; 19-20 noviembre de 2003.
(2) Smith T, Groen AD, Wynn JW. Randomized trial of intensive early
intervention for children with pervasive developmental disorder. Am J
Ment Retard 2000; 105: 269-85
(3) Dawson G, Osterling J. Early intervention in autism: effectiveness and
common elements of current approaches. In Guralnick, ed. The effectiveness
of early intervention: second generation research. Baltimore:
Brookes; 1997. p. 307-26. y National Research Council. Educating children with autism. Committee
on Educational Interventions for Children with Autism. In Lord C,
McGee JP, eds. Division of behavioral and social sciences and education.
Washington, DC: National Academy Press; 2001.
(4) Barthélemy C, Fuentes J, Van der Gaag R, Visconti P, Shattock P.
Descripción del autismo. Asociación Internacional Autismo Europa;
2000. URL: https://web.archive.org/web/20160222150200/http://iier.isciii.es/autismo/ pdf/aut_autis.pdf. Fecha última
consulta: 1.12.2005.
Extracto del texto de la REVISTA DE NEUROLOGÍA, 2006; 43 (7): 425-438, J. FUENTES-BIGGI, ET AL.
http://aetapi.org/download/guia-de-buena-practica-para-el-tratamiento-de-los-trastornos-del-espectro-autista-rev-neurol-2006/?wpdmdl=1657
