Ser padre es una de las tareas más importantes del mundo, ¿pero cómo aprendemos a serlo? Para otras tareas necesitamos un entrenamiento formal y calificaciones, pero en general nosotros esperamos saber como hacer de padres. La mayoría de las cosas que aprendemos normalmente lo hacemos observando a los demás – en particular como nuestros padres nos han riado. Normalmente esto funciona sin problemas, pero cuando tienes un hijo con síndrome de Asperger (SA) puede ser difícil a veces saber como actuar.» Educando a niños con síndrome de Asperger. 200 consejos y estrategias por Brenda Boyd.
Los niños con síndrome de Asperger (SA) representan todo un desafío – además de muchas de dudas. Los padres de niños con síndrome de Asperger tendemos a entendernos entre nosotros, porque nuestras experiencias son similares. Pero es casi imposible que alguien te entienda de verdad, y eso significa que te puedes acabar sintiendo muy solo. Yo tengo dos hijos, un hijo y una hija. (…) El diagnóstico a menudo marca el final de una dificultad y hace atar cabos a los padres.
Cuando nosotros empezamos a buscar sobre el síndrome de Asperger pudimos entender muchas cosas. Pero el diagnóstico no hace que desaparezcan los problemas. Aún teníamos mucho trabajo que hacer y muchas veces las mejores estrategias educativas para niños ordinarios no funcionaban.
A menudo parecía que aún teniendo la paciencia de un santo y la sabiduría de Salomón no era suficiente.
Manejar las necesidades y desafíos de un niño con síndrome de Asperger es una gran responsabilidad y un trabajo muy duro.
No hay soluciones mágicas para cambiar esto. Este libro pretende dar algunas ideas y herramientas más que sentar un dogma. Espero que leyéndolo puedas encontrar ideas que te ayuden a manejar problemas específicos a medida que te vayas encontrando con ellos.
Espero también que al menos algunas de las sugerencias te ayuden a tener una vida más fácil a ti y a tu familia.
Cómo está organizado este libro:
Hay ideas, estrategias y consejos en todo el libro, cada una numerada a medida que va apareciendo. Están todas enmarcadas para que sean más fáciles de encontrar. El libro está organizado de la siguiente manera:
1 – Trazando las bases. Este capítulo sugiere maneras para ayudar al niño con SA a sentirse querido y aceptado y explora algunas de las razones de porque esto puede ser difícil de conseguir. También incluye ideas para aumentar la comprensión, construir la autoestima y reducir la ansiedad.
2 – Enfatizar lo mejor de tu hijo. Este capítulo explora la mejor manera de acercarnos y manejar a un niños con síndrome de Asperger, y sugiere algunas maneras de ayudarle a aprender habilidades sociales y emocionales. También incluye ideas para animar a la motivación y al cumplimiento y cómo manejar los momentos difíciles.
3 – Problemas comunes de la A a la Z. Este capítulo se centra en algunos problemas habituales uno por uno, explorándolos
con detalle y sugiriendo maneras de manejarlos.
4 – Unas palabras de reflexión personal. He incluido algunos de mis pensamientos sobre la experiencia de tener un hijo con síndrome de Asperger. También he puesto lo que he aprendido y un “Reportaje desde el planeta
Asperger”.
Unas palabras sobre los hermanos.
Es muy fácil que los otros niños de la familia se sientan ignorados cuando tienen un hermano o hermana con SA que necesita mucha atención. Pueden acabar sintiendo resentimiento y les puede parecer que son castigados por tener mejor comportamiento y hacer menos demandas.
Esto puede paliarse incluyendo a todos los niños (en la medida de lo posible) en las ideas que estás utilizando con tu hijos con SA. Muchas de ellas lo requieren y son de gran ayuda con cualquier niño. ¡Y algunas son muy divertidas!
Nota para otros cuidadores que no son padres.
Los padres suelen ser los primeros que se encargan de los niños. Pero otras personas
pueden tener también un papel muy importante, por ejemplo los abuelos, tíos, parientes, profesores, canguros y amigos. Estas personas a menudo realizan un gran trabajo ayudando a querer y a cuidar de los niños. Así que, aunque ellos no son los padres, este libro también va dirigido a ellos.
Unas palabras sobre el género.
Por alguna razón, hay muchos más hombres que mujeres diagnosticados de síndrome
de Asperger. Es por ese motivo que yo me refiero al niño cómo “él” a lo largo del libro.
El otro motivo es que me era más fácil. Pero evidentemente, todo lo que sale en el libro es aplicable a chicas/niñas Asperger igual que a los chicos. Cómo me refiero a los niños A lo largo del libro: siempre que hablo de “niños con síndrome de Asperger” lo haré refiriéndome a ellos como “niños SA”.
La razón es que mi propio hijo prefiere esta
descripción y espero que nadie se sienta ofendido por este motivo.
Trazando las bases.
Preocúpate por ti. La mayor necesidad de cualquier niño es la necesidad del amor y apoyo incondicional. Los padres lo hacen de manera intuitiva. Nosotros sabemos que el amor incondicional es la fuerza más poderosa de la tierra. Cuando un niño se siente seguro, querido y aceptado tal y cómo es, esto le permite progresar adecuadamente en cualquier área de su vida.
De acuerdo que nuestra tarea cómo padres no es sólo quererles, pero estoy segura de que en el fondo ellos saben que son queridos. Esta es la base sobre la que intentamos construir toda nuestra educación. Con un niño SA esto puede ser muy difícil.
Hay muchos motivos para esto. Por ejemplo, él tiende a tener una autoimagen poco realista, sufre mucha ansiedad; tiene muchos problemas sociales, es difícil de motivar y su comportamiento puede ser muy difícil de manejar.
Todo esto le causa problemas extremos para relacionarse con el mundo. Pero eso significa que él, aún más, necesita oír de padres, alto y claro, el mensaje que le dice: “Nunca vamos a dejar de quererte”. Más adelante sugeriré maneras específicas de dar el mensaje de manera que el niño pueda caminar sintiéndose seguro, querido y aceptado.
Cuando tienes un niño síndrome de Asperger enseguida descubres que él te necesita una y otra vez. Pero hay muy buenos motivos por los que te debes cuidar antes que cualquier otra cosa.
Cuando un niño tiene síndrome de Asperger, esto tiene un gran impacto no sólo en su vida, también en la vida de los que están a su alrededor, especialmente en la de los padres. Si nosotros no estamos bien, construiremos progresivamente en nuestra relación con él estrés, resentimiento e ira, lo cual nos irá minando y nos dañará a ambos. Si esto sucede durante un periodo largo de tiempo, nos otros nos iremos quemando, agotando y acabaremos enfermos físicamente. Acabaremos sin poder hacer nada y sin nada que ofrecerle a él, y entonces todo el mundo sale dañado. Por lo tanto, antesde empezar a buscar y atender las necesidades de tu hijo, primero mira si las tuyas están cubiertas.
Consejo # 1
Mantente abastecido (el consejo “nevera”)
¡Piensa en ti cómo si fueras una nevera llena de comida! Cuando estás bien abastecido, tienes mucho que dar, no sólo a tus hijos, también a las personas importantes de tu vida, cuando ellos lo necesitan. El problema es que cuanto más das, menos abastecido estás.
Si no la vuelves a rellenar, cada vez tendrás menos que ofrecer y un día, quizá, no puedas dar nada. Así que de vez en cuando “échale un ojo a tu nevera”.
Mantente “lleno” con las cosas que necesitas, así estarás en posición de dar a tu hijo lo que él necesita. Márcate hacer cosas de forma regular sólo para ti: tiempo libre, ir al gimnasio, tomar un baño relajante, ver una película, ir a pasear, escuchar tu música favorita… Cualquier cosa que te haga sentir bien y te aporte bienestar. Y si de repente te sientes culpable, ¡no lo hagas! Repítete que estás abasteciendo tu nevera para
poder ofrecerle más a las personas que amas.
Consejo # 2
Rodéate de apoyos. Hay que tener fuerzas para establecer la mejor red de apoyos posible para que tu puedas acudir a ella. Es muy útil tener a gente con quien confiar y delegar o que te puedan echar una mano para que tomes un respiro. Acepta los ofrecimientos de amigos o de la familia. No sacas nada positivo de convertirte en un mártir echándotelo todo a tus espaldas.
Contacta con los servicios médicos o servicios sociales de tu zona para ver qué ayudas puedes obtener.
Si puedes permitirte pagar algún tipo de ayuda extra, será una buena manera de mantenerte sano física y mentalmente.
A menudo los estudiantes agradecen la oportunidad de cuidar a tu hijo unas horas a la semana, especialmente si están estudiando algo relacionado con las dificultades de tu hijo. Puedes colgar un anuncio en la escuela o en el periódico local (pero evidentemente asegúrate de que la persona qué coges es la adecuada).
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