Conocer es poder. Síndrome de Asperger y otros TEA.
Dar a conocer el síndrome de Asperger, sus características y peculiaridades es importantísimo para normalizar el día a día de quienes tienen este trastorno y esta es una labor que en este momento está en manos de los familiares, los afectados y las asociaciones.
Los familiares de personas con Asperger somos bilingües: tenemos un lenguaje corriente y un lenguaje Asperger.
Aprendemos a leer en sus ojos, aprendemos a intuir sus ansiedades y aprendemos el significado de su forma especial de expresarse.
Pero el resto de la sociedad no se va a tomar la molestia de adquirir ese aprendizaje por lo que es fundamental que la persona con Asperger se adapte a los requisitos sociales (y no a la inversa) para poderse desenvolver.
Por todo eso es importante que los padres, los tutores, los profesores y, en general, todas las personas que forman parte de su entorno educativo, estemos informados de sus carencias y necesidades y sepamos cómo ayudarles en cada situación. Informar al entorno es una de las batallas constantes de las personas con Asperger y sus allegados, hasta el punto de sentirnos agotados a veces de repetir la misma cantinela a unos y otros.
La decisión de contar a los demás qué nos pasa o qué le pasa a nuestros hijos es muy personal y aún hay personas que prefieren mantener el diagnóstico oculto.
Aún se teme el rechazo social y la incomprensión de los demás. Es lamentable que una persona con unas necesidades especiales o unas características específicas llegue a sentirse como un proscrito que esconde un delito así que, algunas personas, hemos optado por llevar a cabo una extensa campaña informativa que permita a quienes tienen diagnóstico de Asperger u otro trastorno del espectro autista mostrarse tal como son y sentirse aceptados en su medio.
Es obvio que uno de los problemas a los que se enfrenta la persona con Asperger es que no existe una difusión adecuada de información. No existen campañas institucionales de ningún tipo para dar a conocer este trastorno ni para fomentar la comprensión de las personas que lo tienen.
Una vez más, pues, se hace patente el desamparo de las personas con síndrome de Asperger, y de sus familiares, así como la obligación que se genera en las familias de explicar, educar y fomentar el conocimiento sobre el síndrome en los demás (labor pedagógica).
Necesitamos una difusión e información adecuada para que la población en general conozca, comprenda y acepte a las personas que tienen el síndrome de Asperger pero, sobre todo, necesitamos que el entorno inmediato de estas personas sepa cómo resolver un problema, dónde dirigirse para pedir ayuda, cómo solicitar ayudas administrativas, becas, apoyo escolar y demás.
De ahí la necesidad de elaborar guías como «Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible» o como «MuNDo AsPeRGeR y otros mundos» cuya finalidad última es la de informar con un vocabulario común y comprensible de los rasgos, necesidades y derechos que tienen las personas con síndrome de Asperger a cualquier edad.
También por esa razón se incluyen en este libro las direcciones y formas de contacto con las asociaciones Asperger que pertenecen a la Federación Asperger España. En ninguna otra entidad o lugar más que en las asociaciones se puede informar de forma tan clara y rigurosa a las familias y a los afectados.
Téngase en cuenta que en las asociaciones, de forma conjunta, colaboran profesionales de las diferentes áreas que guardan relación con este trastorno (salud y educación especialmente) con personas que tienen el diagnóstico (de todas las edades) y sus familiares.
Normalmente el rechazo lo produce el desconocimiento así que informando, explicando y difundiendo esperamos normalizar la situación de las personas con síndrome de Asperger.
Estas guías intentan evitar el tropiezo constante con puertas cerradas, las consecuencias del desamparo administrativo y el sentimiento de soledad, frustración o tristeza que invade al entorno de la persona con Asperger cuando se determina que padece este trastorno.
Libro «Síndrome de Asperger. Síndrome Invisible». Autora: Sacha Sánchez-Pardíñez, 2013. Ediciones Psylicom. Consíguelo aquí: https://web.archive.org/web/20210102113505/https://www.amazon.es/dp/B017ILF4S6
Libro “Mundo Asperger y otros mundos» de 2016 se puede adquirir escribiendo a mundoAsperger@hotmail.com El contenido del libro «Mundo Asperger y otros mundos» es el siguiente:
ÍNDICE
Nota de la autora.
1. Consideraciones previas. Apuntes sobre neurodesarrollo:
2. Antecedentes:
3. Qué es el síndrome de Asperger:
4. Pasos a seguir tras el diagnóstico:
5. El centro educativo.
6. La relación de pareja en la que uno de los miembros tiene el síndrome de Asperger.
7. Pronóstico. Qué debe comprender el tratamiento.
8. Otros trastornos relacionados de alguna forma con el síndrome de Asperger. Comorbilidad.
9. Apéndices.
10. Bibliografía.
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