Cómo favorecer la participación de personas con TEA.
Recomendaciones de la guía: «Yo también decido. Guía práctica para que las personas con trastorno del espectro del autismo y grandes necesidades de apoyo tomen decisiones sobre sus vidas» de la Confederación Autismo España, para aprender cómo favorecer la participación de personas con trastornos del espectro autista, TEA:
1) Recomendaciones prácticas para promover la participación directa de la persona en las decisiones que le afectan.
2) Recomendaciones prácticas para recoger la perspectiva de la persona a través de procedimientos indirectos de participación.
Argumento para favorecer la participación:
Se considera esencial que antes de optar por un procedimiento indirecto de participación se empleen todos los recursos y herramientas disponibles para que, en la medida de lo posible, la persona esté directamente implicada en el proceso de identificación de sus preferencias y
elecciones personales.
Únicamente se recomendará la articulación del procedimiento indirecto de participación si después de garantizar los apoyos y condiciones óptimas para que la persona se implique directamente en el proceso no resulta posible obtener la información deseada.
La experiencia llevada a cabo en las entidades de Autismo España ha puesto de manifiesto que, aunque en ocasiones se anticipen dificultades en la participación de las personas con TEA en estos procesos, resulta posible la articulación de alternativas eficaces en las que éstas se vean implicadas y en las que se recojan sus preferencias para incorporarlas a la toma de decisiones sobre sus vidas.
Sin duda, anticipar las dificultades que la persona puede tener para facilitar información sobre sus deseos e intereses y articular automáticamente un proceso en el que solo se recojan las opiniones de los/as demás, vulnera el derecho de la persona a participar en la toma de decisiones sobre su vida.
Además, elimina la oportunidad de que las personas que le facilitan apoyos (tanto familiares como profesionales) analicen las barreras que inciden negativamente en la participación de la persona, y examinen cómo, desde el rol que cada agente desempeña en el sistema de apoyos, pueden promover nuevas estrategias y facilitadores dirigidos a superar o minimizar el impacto de estas barreras.
La identificación de los intereses de la persona deberá partir de un conocimiento profundo sobre ella, y su historia personal, y también del respeto a las decisiones o preferencias que se identifiquen en este proceso.
Siempre se facilitará a la persona con TEA la oportunidad de participar directamente
en la identificación de sus intereses y en la toma de decisiones sobre los mismos.
Es esencial para favorecer las oportunidades de participación de hombres y mujeres con TEA en la toma de decisiones sobre sus vidas, por lo que resulta un elemento esencial para la mejora continua de todas las entidades que trabajan para promover la calidad de vida de las personas a las que facilita apoyos.
1) Recomendaciones prácticas para promover la participación directa de la persona en las decisiones que le afectan:
El proceso de participación directa implica que la persona con TEA con grandes necesidades de apoyo facilita alguna información directa sobre su calidad de vida u otros aspectos relevantes para la misma (preferencias, intereses, etc.) a través de diferentes herramientas, recursos y apoyos. Para garantizar su implicación, se movilizan e implementan diferentes estrategias y metodologías adaptadas de manera individualizada a sus necesidades y puntos fuertes.
En este proceso se destacan varios elementos de interés. Por un lado, será necesario establecer las condiciones (ambientales, personales, etc.) más favorables para recoger las opiniones y perspectivas del hombre o mujer con TEA, y por otro, las que se desarrollan para adaptar los procedimientos de consulta y recopilación de esta información (ajustes generales en el proceso, en los materiales y en los apoyos facilitados).
En todos los casos las estrategias identificadas se clasifican en función del grado de relevancia de las distintas recomendaciones (imprescindibles, necesarias y convenientes), entendiendo que todas ellas son de interés, pero que su implementación puede generar procesos de mejora continua en los que se incorporen de manera progresiva.
Se considera imprescindible la adaptación de estas propuestas a la realidad de cada persona, facilitando los apoyos individualizados y diferenciados que cada hombre o mujer pueda requerir para complementar estas estrategias generales.
En algunos casos la labor de entrevista o identificación de prioridades recae en profesionales que tienen un conocimiento o vinculación limitada con la persona, pero que tienen esta función incluida en sus competencias o responsabilidades dentro de la entidad (por ejemplo, equipos de orientación psicopedagógica o psicológica).
Por el contrario, se recomienda que sean aquellas personas que tienen un mayor conocimiento sobre las capacidades y necesidades de la persona con TEA (vinculadas al apoyo directo y cotidiano) las que asuman la labor de entrevista o consulta directa sobre sus intereses y preferencias personales.
Elementos que facilitan la participación de personas con TEA.
Hay diferentes elementos que facilitarán la participación de la persona, si se generan las condiciones óptimas para ello.
– Entorno físico.
• Lugar de la entrevista.
• Características ambientales (ruido, luz, etc.)
• Posibles distractores.
• Familiaridad para la persona.
– Factores temporales
• Hora y momento del día.
• Número de entrevistas.
• Duración de entrevistas.
• Tiempo disponible.
• Descansos.
– Contenidos de la entrevista.
• Información anticipada.
• Conocimiento y experiencia previa.
• Estructuración de la información.
• Familiaridad con conceptos.
– Apoyos personales.
• Quién realiza la entrevista.
• Conocimiento profundo de la persona con TEA.
• Vinculación personal.
• Motivación y expectativas positivas.
Estos factores se relacionan con el propio contexto de participación y con los agentes que intervienen en el mismo.
En este sentido, se considera imprescindible que la persona o personas que consultan a la mujer y hombre con TEA sobre sus preferencias e intereses sean especialmente significativas para ella.
En este sentido, se considera imprescindible que la persona que realiza la consulta se encuentre vinculada a la persona con TEA desde, al menos, seis meses antes de participar en este proceso, y que conozca cuáles son sus intereses y necesidades en distintos contextos de su vida, incluyendo el entorno familiar.
Por otro lado, la persona que realice esta labor deberá tener unas expectativas positivas sobre la capacidad que tiene la persona con TEA de aportar su perspectiva personal en el proceso. Para ello, deberá implicarse activamente en la promoción de las mejores condiciones para favorecer la participación, disponiendo de la motivación, el tiempo y los recursos necesarios para ello.
En cualquier caso, si resulta viable se recomienda que la información recopilada se complemente con la perspectiva que puedan facilitar otras personas del equipo profesional
y de la familia de la persona con TEA.
En relación al espacio físico en el que se realiza la consulta, se considera imprescindible que éste sea un entorno accesible y comprensible, y que la persona con TEA se encuentre cómoda y familiarizada con él. Asimismo, se considera imprescindible que sea un espacio físico tranquilo y personalizado, en el que existan pocos distractores (visuales, auditivos, etc.) y que reúna las condiciones necesarias de intimidad y privacidad.
Asimismo, será preciso elegir el momento temporal en que la persona con TEA se encuentre más motivada y relajada, y tenga un mayor rendimiento, evitando situaciones de cansancio, incertidumbre o presión por los plazos de tiempo disponibles.
En este sentido, se recomienda evitar los momentos previos a los cambios de actividades o las últimas franjas del horario, en los que la persona puede tener rutinas establecidas o menos tiempo disponible porque acaba la actividad establecida (como puede ocurrir antes de un descanso o a última hora de la jornada diaria).
Asimismo, se considera imprescindible respetar los momentos de descanso o tiempo libre de la persona y también aquellos en los que se desarrollan sus actividades preferidas, de manera que estos aspectos no interfieran con la motivación que la persona puede tener por las alternativas que se le proponen.
Por otro lado, y como facilitador relevante, se recomienda para favorecer la participación que la persona con TEA conozca anticipadamente los conceptos, contenidos y temas que se abordarán en la consulta, efectuándose un trabajo previo si fuera necesario para favorecer estos conocimientos y relacionarlos con su propia historia o experiencia personal.
Por último, y como recomendación previa a iniciar cualquier proceso de identificación de intereses y preferencias personales, se considera importante establecer un periodo de observación y registro de las interacciones, emociones y reacciones que la persona con TEA suele manifestar a lo largo del día, en distintos contextos y ante diferentes actividades, situaciones, y experiencias.
Esta información contribuirá a hallar evidencias que ayuden a interpretar las preferencias de la persona ante las diferentes situaciones sobre las que se le consulten así como a encontrar ejemplos concretos de su vida personal que le resulten familiares y que le ayuden a informar sobre los temas que le interesan. 
Asimismo, estas evidencias contribuirán a contrastar las respuestas que la persona facilite con la observación de sus reacciones en el contexto en el que éstas se desarrollan, proporcionando
una perspectiva más amplia y rica de la información que se recopile.
El uso de apoyos es un elemento esencial que debe individualizarse en función de la situación, las preferencias y los puntos fuertes de cada hombre o mujer con TEA.
Estos apoyos deben contemplarse de una manera amplia y flexible, considerando qué elementos son los mejores facilitadores para favorecer la participación de cada persona.
No obstante, y con carácter general, se considera imprescindible la utilización de aquellos recursos de apoyo a la comunicación (como los Sistemas Alternativos o Aumentativos) que la persona con TEA utiliza de manera habitual. Para ello será esencial contrastar que dichos recursos se emplean de manera funcional en los diferentes contextos en los que se desenvuelve la persona, y que éstos se aplican en su vida cotidiana.
El empleo no funcional de los recursos de apoyo a la comunicación conduce, en ocasiones, a proyectar una imagen equivocada sobre las barreras existentes en los procesos de participación ya que estas se atribuyen en gran parte a las dificultades comunicativas vinculadas a los TEA y no a la ausencia o inadecuación de los recursos disponibles para la persona.
Resultará imprescindible el uso de apoyos visuales que faciliten la comprensión de los contenidos, en función de las necesidades, experiencias y puntos fuertes de cada persona con TEA. Estos apoyos contribuirán también a contextualizar el contenido de las preguntas de manera que se ajusten en mayor medida a la realidad y experiencia de cada persona (por ejemplo, objetos propios, fotografías personales, etc.)
Intensidad de la ayuda para favorecer la participación.
Por otro lado, se considera muy relevante para favorecer la participación que la intensidad y la frecuencia de los apoyos que se facilitan a la persona se ajusten a sus necesidades individuales, garantizando que, si fuera necesario estén presentes a lo largo de todo el proceso.
Estos aspectos contribuirán no sólo a facilitar la comprensión y participación de la persona, sino también su motivación e interés por implicarse en la toma de decisiones sobre su vida.
En este sentido, también se considera muy relevante que se fomente el reconocimiento social de la actitud, motivación y participación que demuestra la persona.
En este sentido, y para favorecerlo, se recomienda incorporar los intereses de la persona en el procedimiento de consulta y en las actuaciones que lo desarrollen (por ejemplo, planteando las preguntas como si fueran un concurso de televisión que le guste a la persona, etc.)
Por último, y si resulta relevante para la persona en concreto, se considera conveniente utilizar otro tipo de estímulos no sociales (por ejemplo, recompensas materiales) que puedan fomentar su motivación y ser un incentivo para su participación en el proceso. No obstante, se recomienda priorizar y potenciar en todos los casos el reconocimiento y refuerzo social
de su participación.
Anticipaciones.
Se considera imprescindible que la persona con TEA cuente con información anticipada sobre el contenido de la entrevista de manera previa a su realización. Esta información deberá presentarse de manera clara y accesible para la persona facilitándose los apoyos individualizados que precise para comprenderla.
Así, resulta esencial que la persona entienda que el objetivo de la consulta es conocer sus opiniones y preferencias y que no se valorará si sus respuestas son “buenas” o “malas”.
Asimismo, se deberá ofrecer explícitamente la opción de no participar en la entrevista, o de plantear todas las dudas que puedan surgir en cualquier momento de la misma.
Con carácter general, la primera consideración a tener en cuenta antes de articular un proceso indirecto de consulta es que siempre se facilitará a la persona la oportunidad de participar directamente en la identificación de sus intereses y en la toma de decisiones sobre los mismos.
También se deberá facilitar la posibilidad de no contestar aquellas preguntas que la persona no quiera o no sepa cómo responder. Por otro lado, se deberá consensuar en qué lugar y momento se realizará la consulta, así como su duración aproximada, priorizando la preferencia de la persona con TEA y facilitando la opción de interrumpirlo si la persona lo desea o necesita.
En este sentido se considera imprescindible prestar atención continuada al nivel de fatigabilidad de la persona, haciéndole preguntas de comprobación para asegurar que las respuestas que se facilitan son genuinas y no automáticas.
En el caso de que la atención disminuya notablemente resultaría esencial interrumpir la sesión, continuando en otro momento (o momentos) hasta dar por finalizado el proceso.
Finalización del proceso para favorecer la participación.
Una vez concluido el proceso, se considera necesaria la revisión y contraste de las respuestas facilitadas por la persona, incorporando información que puedan facilitar otros agentes significativos para la misma (familiares, profesionales, etc.) o que resulte de interés recoger mediante el procedimiento indirecto de participación.
En cualquier caso, la información se deberá analizar de la manera más objetiva posible, valorándose la opción de volver a consultar a la persona en el caso de que existan
respuestas confusas o que planteen dudas.
Una cuestión fundamental a considerar en los procesos de consulta a las personas con TEA que presentan grandes necesidades de apoyo es la adaptación de los propios materiales empleados, ajustándolos a los puntos fuertes que presenta cada una.
Esto implica la utilización de diferentes estrategias, como la estructuración de la información, la adaptación visual de la presentación, la transformación de los enunciados o las alternativas de respuesta a formatos de fácil comprensión, o cualquier otro procedimiento y metodología que faciliten el acceso cognitivo a la información y contribuyan a mejorar la fiabilidad de las respuestas que se recopilen.
Adapta los materiales en función de los intereses y preferencias individuales reelaboración de las preguntas adaptándolas al contexto y vivencias personales. De esta manera, se relacionarán con los intereses y experiencias de la persona y se seleccionarán los recursos de apoyo que mejor pueden recogerlas (visuales, táctiles, auditivos, etc.)
Elaborar adaptaciones.
Será imprescindible adaptar la terminología, sustituyendo las palabras de difícil comprensión por sinónimos o conceptos cercanos a la experiencia personal. También será esencial realizar preguntas aclaratorias o de comprobación sobre la información que se solicita, e incluir situaciones reales y concretas que ayuden a clarificar el contenido de las cuestiones consultadas.
En cualquier caso, se recomienda formular las preguntas en primera persona y cambiar los enunciados que se encuentran en negativo a una propuesta en positivo, facilitando su comprensión y minimizando la deseabilidad o tendencia a agradar en las respuestas que facilita la persona. Además, resultará conveniente agrupar los ítems o preguntas.
Para elaborar estas adaptaciones será imprescindible partir de los puntos fuertes y las necesidades de cada mujer y hombre con TEA en concreto. Así, y teniendo siempre en cuenta
esta necesidad de individualización, se considera imprescindible la que tengan una temática similar, de manera que se facilite la comprensión y la identificación de las cuestiones principales sobre las que se consulta.
Asimismo, se considera necesario apoyar la información que se proporcione de manera verbal a la persona (por ejemplo, los enunciados de las preguntas), con otros recursos que le puedan resultar de utilidad (Sistemas Alternativos o Aumentativos de Comunicación, fotografías u objetos personales, etc.).
Por otro lado, y en el caso de incorporar distintas alternativas u opciones de respuesta ante una pregunta, se considera imprescindible facilitar la comprensión de las diferencias de matiz que existen entre las mismas (por ejemplo, entre una escala de opciones como “completamente de acuerdo”, “de acuerdo”, “ni de acuerdo ni en desacuerdo”, “en desacuerdo”, “completamente en desacuerdo”).
Para ello, se recomienda reducir el número de alternativas y proporcionar opciones en las que se aprecie claramente una diferencia de valor (“me gusta” o “no me gusta”).
Asimismo, se considera importante la incorporación de claves visuales en su formato de presentación (imágenes, distinciones por colores, etc.), que faciliten la comprensión de la gradación implícita de estas opciones.
Por último, se considera relevante la alteración del orden de las preguntas con la finalidad de evitar las respuestas automáticas e incrementar la fiabilidad de la información obtenida. Asimismo, se recomienda alternar los contenidos que pueden resultar más complejos o difíciles de responder para la persona (por ejemplo, por tener una importante carga personal o emocional), con otros menos relevantes o sencillos de contestar.
2) Recomendaciones prácticas para recoger la perspectiva de la persona a través de procedimientos indirectos de participación:
Las recomendaciones que se desarrollan a continuación se basan en la necesidad de organizar procedimientos alternativos de recogida de información que se emplearán cuando no pueda recogerse directamente la información sobre la perspectiva que la persona con TEA tienen en relación a sus intereses y preferencias personales.
Como ya se ha comentado, y con independencia de la intensidad o complejidad de las necesidades que presente la persona es necesario que la perspectiva que otros agentes expresen en relación a las posibles preferencias e intereses de la persona con TEA esté basada en la mayor cantidad de evidencias observables que se puedan recoger y complementar.
Se recomienda que este proceso de recogida de información combine dos tipos de estrategias. En primer lugar, se considera esencial la implementación de procedimientos de observación directa y registro del comportamiento de la persona en diferentes contextos y situaciones.
Así, será imprescindible recoger las señales emocionales que manifiesta la persona tanto en un sentido positivo como negativo, y contrastar esta información con el conocimiento de otros agentes significativos para la vida de la persona (familiares, profesionales), poniendo en común la información que todos ellos puedan aportar.
Cómo recoger y analizar la información.
Para facilitar la recogida y análisis de los datos aportados, se recomienda seleccionar distintos aspectos sobre los que obtener información, que puedan ser observados en el entorno donde la persona desarrolla habitualmente su actividad y reconocidos a través de indicadores conductuales o emocionales.
Posteriormente, se establecerán procesos compartidos y consensuados que facilitarán la recogida de esta información, así como su revisión y actualización continuada.
Para facilitar su recopilación y análisis se elaborarán registros documentales (protocolos, informes, grabaciones, etc.) que deberán ser compartidos con las personas que resultan significativas en el apoyo a la persona con TEA y que están implicadas en la recogida de la
información.
Para favorecer la participación se recomienda emplear estas estrategias cuando ya se ha procurado promover la participación directa de la persona en la identificación de sus preferencias e intereses y no ha resultado posible.
En segundo lugar, se recomienda que los indicadores identificados se completen y contrasten a través de entrevistas en profundidad con una o varias personas (familiares o profesionales) que conozcan bien a la persona con TEA, y que complementen la información recopilada.
Conocer el espectro autista.
Las personas que participen en estos procesos deberán disponer de un conocimiento profundo del hombre o mujer con TEA, y tendrán que ponerse en su lugar para responder.
Para ello deberán ser capaces de minimizar la interferencia que puedan tener sus propias creencias o valoraciones personales y considerar, en primer lugar, opiniones que expresaría la persona con TEA si pudiera hacerlo directamente.
En este sentido, se considera imprescindible recoger la mayor cantidad de evidencias posible que apoyen las opiniones que facilitan y analizarlas en contexto que favorezca la objetividad y el respeto a las mismas.
Para favorecerlo, se recomienda incorporar varias perspectivas y puntos de vista en el proceso de recogida de la información, conformando un grupo heterogéneo y multidisciplinar que facilite una visión global (personal profesional, familiar, etc.) de las circunstancias, preferencias y decisiones que tomaría la persona con TEA si pudiera hacerlo.
Es necesario insistir en que este procedimiento indirecto deberá emplearse únicamente cuando se hayan agotado todos los medios para promover, aunque sea de manera parcial o limitada, la participación directa a la persona con TEA en la recogida de información sobre sus intereses y perspectiva personal.
No obstante, podrá aplicarse también para completar o contrastar los datos que se hayan recogido cuando la persona con TEA ha participado directamente en este proceso. Esto contribuirá a disponer de una visión lo más completa e integral posible sobre sus preferencias
e intereses y a incorporarlos de forma efectiva en las decisiones que le afecten.
