Atención temprana en el espectro autista.
Rv.
Continuamente se realizan conferencias y talleres sobre ATENCIÓN TEMPRANA porque es fundamental, importante e incluso imprescindible para los menores con síndrome de Asperger o algún trastorno del espectro autista (TEA), con síndrome de Down, parálisis cerebral, etc. 
El autismo es un trastorno del desarrollo que afecta la relación social, la comunicación y la flexibilidad del pensamiento. Estos tres aspectos básicos pueden presentarse de muy diversas formas, y en diferente medida, de tal modo que más que considerar el autismo como una entidad estrictamente definida se debe contemplar un espectro autista.
El espectro de trastornos autistas se extiende desde individuos inteligentes, con una aceptable integración social, hasta pacientes severamente retrasados y sin apenas ningún vinculo social. Por tanto es imprescindible y muy importante la detección precoz y el trabajo en equipo entre profesionales de la salud, de la educación, las instituciones y la colaboración entre la Administración y la familia ya que los niños con TEA son especialmente vulnerables en una sociedad carente de modelos integradores.
La atención temprana está universalmente reconocida como un conjunto de acciones que se orientan hacia la prevención y la intervención asistencial de los niños que se encuentran en situaciones de riesgo o que presentan alguna discapacidad pero, a la vez, es un conjunto de intervenciones con el que se actúa para poder garantizar las condiciones y la respuesta familiar ante estas circunstancias en los diferentes entornos vitales.
Da la impresión, sin embargo, que poco a poco se va desmantelando la atención temprana cuando en realidad debería ser universal y accesible así que, de acuerdo con Marcos Zamora, defendemos que la atención temprana es imprescindible y un derecho fundamental de los niños con trastornos del espectro autista. De ahí que los profesionales hagan tanto énfasis en dar a conocer y explicar qué es y para qué sirve la atención temprana.
«Compartimos aprendizajes para asegurar atención temprana especializada en las personas con TEA y para que se sepa que son necesarios recursos y apoyos especializados e inclusivos que garanticen los derechos de las personas con trastornos del espectro autista.» Marcos Zamora.
Intervención.
El abordaje de la intervención depende de cada caso concreto, según las necesidades, características y prioridades de cada persona.
El objetivo básico de la intervención es mejorar en las áreas deficitarias; tales como el lenguaje, comunicación e interacción social; aunque puede haber objetivos previos en determinados casos (rabietas muy persistentes y autoagresiones).
Lo más difícil de conseguir es que la persona que va a intervenir llegue a ser una persona significativa para el niño, alguien con el que pueda comunicarse. La persona que intervenga tiene que llegar a convertirse en un reforzador gratificante.
La atención temprana en niños con TEA tiene, entre otras cosas, carácter preventivo: gracias a la atención temprana mejorará la calidad de vida de la persona con TEA y también de toda su familia. Así que se ha de entender la atención temprana como una labor de índole sanitaria multidisciplinar en la que intervengan profesionales de la salud, educadores, terapeutas… en la que el papel de las familias ha de ser de co-partícipes y no solo el de receptores de la atención.
«Se calcula que aproximadamente la mitad de las personas con TEA tienen discapacidad intelectual grave y claro,las necesidades de una persona con un déficit intelectual grave, y las de una persona, por ejemplo con Asperger, con un CI de 130, no son las mismas. Además el 90% de las personas con autismo tiene alguna alteración sensorial.» Marcos Zamora.
Marcos Zamora es el presidente de AITTEA y de Autismo Sevilla, afirma que la atención temprana al niño con TEA hoy día está sobradamente avalada por profesionales que ofrecen intervención especializada, que es importante conocer la evidencia científica del método usado en la atención temprana, evitando así tratamientos ineficaces y que las entidades y asociaciones han de favorecer los apoyos especializados y necesarios y garantizar los servicios a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con TEA.
De hecho, en el caso de los TEA es especialmente importante la colaboración entre centros especializados y centros generalistas para derivar al niño al especialista más adecuado. Sabemos gracias a estudios de seguimiento y a estudios de hermanos de personas con autismo que son niños que evolucionan excepcionalmente bien gracias a la atención temprana.
Además, las personas con autismo tienen habilidades atencionales excepcionales para algunas áreas (pero muchas dificultades para atender en otras) y pasa igual con la memoria: memoria visual excepcional pero un problema de memoria generalizado para otros aspectos.
Podemos concluir de los datos expuestos por Marcos Zamora que es labor de todos y hemos de trabajar en equipo para garantizar la atención de los niños con TEA y que es imprescindible el trabajo en equipo entre profesionales de la salud y la educación y la colaboración entre la Administración y la familia. Así mismo hemos de recordar que es imprescindible utilizar prácticas avaladas y basadas en la evidencia científica ya que las terapias alternativas pueden ser un riesgo.
Integración.
Hay que llevar a cabo una transición integradora que permita al alumnado con TEA ser partícipe de todos los ámbitos sociales. Los protocolos existen y tenemos profesionales muy preparados para hacerlo, además de familias muy interesadas y participativas, implicadas y con las ganas y fuerzas suficientes como para exigir y reivindicar que la integración sea efectiva.
«El profesional ha de dotar de herramientas a la familia del niño con TEA para que la atención temprana continúe y se refuerce en casa» dice Marian Ferrus, de la Fundació Mira’m, que defiende el enfoque integral de la atención temprana y que se ha de entender la atención temprana como una labor de índole sanitaria multidisciplinar en la que intervengan profesionales de la salud.
Gracias a la atención temprana mejorará la calidad de vida de la persona con TEA y también de toda su familia. (Nota: En más de la mitad de niños con autismo de edad preescolar el principal motivo de preocupación de los padres es la ausencia de lenguaje).
Los centros especializados en atención temprana tienen entornos estructurados, anticipables, y recursos especialmente diseñados para niños con autismo, disponen de herramientas y aplicaciones diseñadas especialmente para los TEA. Pero lo que al final hace especializado en TEA a un profesional o centro de atención temprana es que las personas con TEA entran en contacto con otras personas, los profesionales, que les facilitan el acceso a una sociedad en la que les cuesta integrarse; profesionales que saben de la complejidad de estos trastornos y que están formados en el autismo y en el uso de herramientas adecuadas para mejorar las dificultades de la persona con TEA.
Intervención.
Los métodos de intervención con personas con autismo con mayor evidencia científica son el Denver y el ABA. Los profesionales especializados en autismo tienen que tener formación en esos métodos de intervención así como en la aplicación y uso de TEACCH y PECS.
Con TEACCH empleamos ayudas visuales para ofrecer información en cuatro ámbitos:
a) Organización espacial: imágenes en los lugares que ayudan a recordar qué hay que hacer en ellos.
b) Agendas: Series de dibujos y pictogramas que ayuden a anticipar la secuencia de actividades durante un período de tiempo.
c) Sistemas de trabajo: fotografías o dibujos que informan sobre cómo realizar una o varias actividades de forma independiente. Responden a ¿cómo lo tengo que hacer?.
d) Organización de tareas: Formas especiales de presentar las tareas que ayudan a comprender las instrucciones sin necesidad de órdenes verbales y que responden a la pregunta. ¿Qué tengo que hacer con este material?
El tipo de imágenes que empleamos para elaborar la información visual debe adaptarse al nivel cognitivo del niño. Hemos de tener en cuenta que, a mayor grado de abstracción, mas flexibilidad y más independencia del entorno proporcionamos al niño.
Cuando son pequeños o tienen asociado retraso mental severo, usamos objetos reales (una parte del objeto –pieza de puzzle-, parte de la actividad –vaso por agua-) o miniaturas que representen lo que queremos indicar. A medida que avanzamos en edad y en nivel de desarrollo, usamos pictogramas o fotos reales (también etiquetas, catálogos, cajas de los juguetes,…) de las situaciones.
En edades tempranas quizá sea preferible el uso de pictogramas, pues las fotos a veces tienen demasiado detalle o colorido y les hacen no visualizar lo relevante de la imagen. Posteriormente podemos usar dibujos en un folio con viñetas tipo cómic y palabras escritas.
El Sistema de comunicación por intercambio de imágenes (PECS) es un sistema alternativo de comunicación para personas que no utilizan un lenguaje oral. Básicamente consiste en el intercambio de un símbolo comunicador entre el usuario y el terapeuta.
Este sistema fue desarrollado por el Delaware Autistic Program para satisfacer la necesidad de dotar a ciertos alumnos y alumnas de un medio para comunicar sus deseos y necesidades básicas. Se trataba de alumnos/as para los que otros Sistemas Alternativos de Comunicación como el lenguaje de signos o los sistemas de señalar no habían resultado efectivos.
Alrededor del autismo está habiendo multitud de intromisiones de «terapias» sin ningún tipo de aval científico como nadar con delfines o que un loro te enseñe a hablar que son muy atractivas pero poco eficaces, y que se aprovechan de la necesidad de las familias por ayudar a sus hijos con TEA, para lucrarse sin ningún tipo de escrúpulos. ¡Ojo con las pseudociencias! No solo pueden no ser útiles sino que podrían ser perjudiciales para el desarrollo de la persona con TEA.
Los métodos avalados y las metodologías más válidas son Denver y Aba (aunque son muy criticables también). Tienen evidencia científica e implican una intensidad de intervención amplia (20-25 horas semanales), están centrados en un objetivo concreto y muy determinado y desarrollados por profesionales cualificados.
El problema es que es muy difícil acceder a estos modelos tanto por la necesidad de tiempo invertido como por el costo económico que puede tener el desarrollo de estas terapias. Por eso se emplean métodos basados en estos, los que sí tienen evidencia científica, pero en forma de actividades concretas, en contextos concretos y con personas que son clave en el desarrollo y la educación del niño, viendo el perfil concreto de cada persona, evaluando muy bien sus necesidades y abordando sus dificultades específicas.
Las dificultades sensoriales de los TEA merman su capacidad de atender, de comprender lo que sucede a su alrededor y de aprender. El contacto, la mirada, algunos sonidos muy concretos… pueden producir ansiedad y generar verdaderos problemas en la persona con TEA. Por todo esto las dificultades sensoriales concretas y específicas de cada persona deben tenerse en cuenta para planificar la atención temprana.
Hay que estudiar cada caso concreto y valorar todos los factores. En los actuales planteamientos la cuestión no es qué puedo hacer cuando la persona presenta una determinada conducta o cómo puedo conseguir que pare determinado comportamiento (enfoque patológico o reactivo).
Enfoques constructivos y proactivos.
La cuestión consiste en averiguar qué tengo que enseñarle a esa persona cuando no está realizando esa conducta o qué quiero que haga en determinada situación, en vez de la conducta mostrada (enfoque constructivo o proactivo).
Esto significa que la educación es el mejor procedimiento de intervención o, en otras palabras, que la intervención no consiste en qué hacer cuando la conducta ha ocurrido sino en qué hemos de hacer para que la siguiente vez, en esa situación, en lugar de realizar esa conducta se realice otra adecuada.
Hay que averiguar qué forma comunicativa, social o de control de su entorno necesita esa persona en concreto. Estos enfoques constructivos, proactivos, tienen más eficacia que las acciones reactivas, las realizadas para parar la conducta una vez que ya se ha desencadenado.
El profesional interioriza el perfil cognitivo específico de la persona con autismo para diseñar la intervención más adecuada a cada individuo. Esto plantea retos y cambios a la hora de entender cómo ayudar adecuadamente al niño con autismo.
No se puede atender bien al niño si la formación del profesional no es especializada y adecuada en metodologías concretas para poder hacer un uso correcto de las herramientas disponibles (por ejemplo conocimiento de la metodología TEACH para hacer un buen uso de pictogramas y apoyos visuales).
El profesional, además, ha de ser colaborador con la familia que, sin duda, aporta información y una red de apoyo a ese niño muy importante. El profesional se convierte en facilitador: ayuda a que el niño esté mejor y tenga mejor calidad de vida en cualquier entorno en el que se desenvuelva.
Alteraciones neurológicas.
Ahora ya se contempla que los niños con TEA pueden tener alteraciones neurológicas asociadas (como epilepsia), alteraciones metabólicas, trastornos comórbidos como el TDAH, etc.
Estas alteraciones asociadas hacen que el perfil del autismo sea extremadamente complejo dado que se configura de una forma completamente diferente en cada persona según las alteraciones asociadas.
Es muy importante el perfil individual para diseñar la estrategia de atención temprana. En ese perfil individual hay que tener en cuenta también si hay o no discapacidad intelectual asociada. También han de valorarse las alteraciones sensoriales puesto que son muy relevantes para la atención de la persona con TEA.
Las dificultades sensoriales concretas y específicas de cada persona deben tenerse en cuenta para planificar la atención temprana. El contacto, la mirada, algunos sonidos muy concretos… pueden producir ansiedad y generar verdaderos problemas en la persona con TEA que merman su capacidad de atender, de comprender lo que sucede a su alrededor y de aprender.
Es importantísimo conocer el perfil sensorial de cada persona con TEA para poder comprender sus conductas, hacer uso de recursos y estrategias que les ayude a regularse y trabajar la percepción sensorial para facilitar su adaptación. Aunque no están recogidos en los actuales criterios diagnósticos muchas personas con Asperger u otros trastornos del espectro autista, especialmente durante su infancia, padecen fenómenos de hipo e hipersensibilidad a los estímulos sensoriales.
Esta alteración sensorial puede explicar fenómenos frecuentemente observados como por ejemplo taparse los oídos, no tolerar determinados alimentos o tejidos, rechazar el contacto físico, autoestimularse con la saliva o mirando reflejos ópticos, o responder inusualmente al dolor.
Otras dificultades que puede presentar quien tiene este trastorno provocadas por esta especial y concreta sensibilidad serían aturdirse con los ruidos fuertes o tener dificultades para concentrarse cuando los hay, confundirse con determinados tipos de iluminación, sentirse mal con olores fuertes, sean buenos olores o malos olores, o sentir una sensación desagradable cuando les tocan sin que esperen ser tocados. Estos rasgos se conocen como hipersensibilidad y puede ser olfativa, táctil, visual o auditiva.
Algunas personas con trastornos del espectro autista al estar expuestos a una enorme cantidad de información sensorial, como puede ocurrir en un paseo por un centro comercial, pueden llegar a sentirse completamente abrumados. Hay a quienes les sucede justo lo contrario y entre sus rasgos se encuentra, por ejemplo, poquísima sensibilidad al dolor, hipoacusia, etc. pero es mucho más frecuente la aparición de hipersensibilidad y el desarrollo de uno o más sentidos por encima de la media.
Una situación cotidiana y normal para muchos de nosotros como recorrer un centro comercial puede ser una verdadera tortura para una persona con autismo. Sin embargo muchas personas con TEA procesan la información, a pesar de todo, a pesar de las dificultades sensoriales o de atención, de una forma extremadamente talentosa demostrando capacidades y habilidades extraordinarias.
Dudas comunes.
– ¿La persona con TEA es atencional? Pues depende, porque la «hiperatención» que demuestran en algunas áreas desmonta esa teoría. El perfil atencional y de memoria de las personas con autismo es específico y diferente a cualquier otro Trastorno General del Desarrollo, según Marcos Zamora.
– ¿Qué pasa cuando el diagnóstico llega en la adolescencia? Habremos perdido tiempo muy valioso. Es importante diagnóstico precoz pero lo habitual en las niñas es que se obtenga en la preadolescencia, la adolescencia o incluso la adultez. Esto supone un problema puesto que el tiempo apropiado para recibir atención temprana ya ha pasado, ya no es «temprana» y hay que reformular la intervención para esa persona a todos los niveles.
– ¿Por qué las niñas pasan desapercibidas? Porque sus rasgos son sutiles comparadas con los chicos. Niñas pequeñas con Asperger son invisibles porque los clínicos no son capaces de ver y reconocer en ellas los rasgos propios de un TEA.
Evidentemente estructura, previsión, anticipación, regulación y control son conceptos importantísimos a tener en cuenta con las personas con TEA.
También hemos de saber que la imitación y atención conjunta son áreas dificultosas para las personas con autismo, además de las dificultades en la función ejecutiva (para organizarse, planificar, etc) y en la coherencia central (dificultad para entender conceptos globales).
Todas las áreas cognitivas del niño con TEA es posible que tengan un perfil de funcionamiento peculiar (no siempre deficiente, sino diferente). Imitar, por ejemplo, supone reconocer la intención de la acción.
En el TEA el no reconocimiento de esta intención es un indicador. «Hay pocos indicadores sociales y no sociales para el autismo por debajo de los 12 meses de edad, pero algunos de los que hay son muy evidentes» según Ricardo Canal.
La falta de reciprocidad es también muy característica del TEA, es un indicador claro de riesgo. También son claros indicadores la inflexibilidad del pensamiento o conducta y los rituales, que suelen interferir significativamente en las vidas tanto de las personas con autismo y Asperger como de sus familias y, frecuentemente, tienen un contenido de repetición o simetría.
La ausencia de juego simbólico a los 2 años es signo de alarma para TEA ya que a esa edad lo normal es jugar representando un rol. Cuando no se hace debemos preguntarnos qué está ocurriendo. Por otro lado, sabemos que los niños con TEA «muestran dificultades en la reciprocidad emocional desde los primeros meses de vida» según Marcos Zamora.
Comportamiento repetitivo.
El comportamiento repetitivo se ha considerado un componente central del autismo y el síndrome de Asperger desde los primeros conceptos y sigue estando incluido en los criterios diagnósticos actuales.
Una amplia gama de comportamientos repetitivos han sido observados en niños con autismo y SA, incluyendo manierismos motores repetitivos, un deseo obsesivo por la monotonía, reacciones negativas de cambio, y una estrecha gama de intereses que se persiguen de manera obsesiva.
La conducta repetitiva también puede tomar la forma de una preocupación persistente e intensa. Algunos niños hasta pueden tener arrebatos emocionales (desregulación) especialmente cuando se sienten enojados o frustrados o cuando se encuentran en un entorno nuevo o estimulante.
Curiosamente, los intereses restringidos y las conductas repetitivas aparecen como los mejores predictores de la desregulación emocional cuando otros factores se mantienen constantes.
Este hallazgo podría indicar que los individuos con TEA con intereses restringidos fuertes y comportamientos repetitivos muy marcados son menos capaces de regular sus emociones debido a las dificultades que inhiben comportamientos en curso.
Se interesan por cuestiones que a otras personas les podrían parecer irrelevantes y llegan a convertir esos temas en verdaderas pasiones, en intereses exclusivos.
Habitualmente se apasionan por el espacio, los dinosaurios, algunos medios de transporte, el cálculo, etc., durante la infancia, aunque los temas de interés pueden ser muy variados.
Focalizan toda su atención en el aprendizaje de tantos datos como caigan en sus manos, o en actividades de colección sobre esas áreas, por lo que adquieren conocimientos muy concretos hasta llegar a ser verdaderos expertos y, a la vez, ignoran aquellos otros temas que no les interesan en absoluto (esto puede desembocar en fracaso escolar).
Es habitual encontrar personas con Asperger que adquieren conocimientos verdaderamente profesionales sobre un tema concreto porque sus nociones sobre su campo de interés aumentan constantemente.
El tema que les apasiona puede cambiar a lo largo del tiempo aunque a veces el Asperger adulto sigue interesándose por áreas de conocimiento por las que ya mostraba interés en la niñez. En contraste con el autismo más típico, donde los intereses se centran con mayor probabilidad en objetos o partes de objetos, en el síndrome de Asperger los intereses se centran más a menudo en áreas intelectuales específicas.
Una explicación es que la desregulación emocional en TEA dispara mecanismos de control compensatorios expresados por un interés restringido y por comportamientos repetitivos.
En consecuencia, los grupos de síntomas que incluyen la preocupación excesiva por un patrón, la inflexibilidad, las conductas estereotipadas y repetitivas podrían ser la manifestación de un sistema de regulación emocional deficiente favorecidos por las redes frontales y subcorticales.
Si el interés restrictivo (interés absorbente) es una barrera o un talento dependerá, a menudo, de la intervención del entorno próximo y del apoyo que ofrezcan las personas de ese entorno.
No olvidemos la especial idiosincrasia de las chicas ya que las variaciones en la conducta de las niñas con TEA no producen estereotipias tan marcadas como en los chicos, pero sí otras más sutiles.
El problema que se plantea es la detección en las niñas de corta edad puesto que «muchas niñas con TEA se refugian en la lectura y en los dibujos, o en actividades individuales sin carga social y que nos parecen normales y propias de las niñas pequeñas, por lo que no captan nuestra atención.» (Lola Garrote).
Diagnóstico en chicas.
El Asperger-TEA en las niñas se expresa de forma muy sutil comparado con los chicos.
Si los rasgos tipificados para el diagnóstico son los masculinos lógicamente se detecta antes a la chica que está hipermasculinizada que a la femenina porque las niñas con un perfil masculino muestran los rasgos típicos de forma más evidente que niñas más feminizadas y, por tanto, se detectan antes. (Sobre las teorías del cerebro masculino en el Asperger véase los estudios de Simon Baron-Cohen).
Investigadores como Baron-Cohen hablan de que el cerebro de las personas con síndrome de Asperger presenta conductas basadas en patrones masculinos e incluso existen teorías que relacionan este tipo de patrones con elevados niveles de testosterona durante el embarazo.
Sin embargo, publicaciones de reciente aparición como las de Rudy Simone (2013) o Tania Marshall (2015), han sido capaces de especificar algunas de las características únicas de las mujeres con Asperger y que incluyen la búsqueda siempre de un propósito y una finalidad, creando un universo propio en el que se entregan por completo a sus preocupaciones, llevando una vida reducida y a menudo disfuncional.
Ellas acuden a diagnóstico/consulta ya en la preadolescencia o la adolescencia, normalmente por problemas de adaptación, por estrés, ansiedad o trastornos alimenticios.
Como decimos, las mujeres con TEA con mayores rasgos masculinos se diagnostican antes porque los criterios diagnósticos están masculinizados pero ¿y las niñas con marcados rasgos femeninos?
A estas es mucho más difícil diagnosticarlas a corta edad porque nada en su comportamiento hace que las veamos diferentes, vulnerables, necesitadas de algo que no saben cómo pedir o expresar. Por ejemplo, los movimientos estereotipados, que son una conducta de autoregulación, en las niñas con Asperger son más leves y más sutiles que en los niños.
Uno de los problemas que presenta la excesiva masculinización del modelo diagnóstico es que los datos que se usan están basados en varones y las sutilezas femeninas pasan totalmente desapercibidas.
Así que los instrumentos de diagnóstico no están detectando a un número importante de chicas afectadas, y en aquellas que sí se detectan no se tienen en cuenta las peculiaridades propias de su sexo, ni los efectos que tienen sobre ellas las exigencias sociales de un modelo mayoritariamente patriarcal y masculinizado.
De hecho, muchos de estos instrumentos diagnósticos han sido diseñados trabajando exclusivamente con niños varones y, si los síntomas en niñas son, como parece, algo diferentes, los test pueden estar fallando en mujeres inteligentes que sí tendrían un trastorno del espectro autista.
Las estereotipias.
Las estereotipias se engloban dentro de los trastornos del movimiento hipercinéticos, es decir, por exceso de movimiento, que incluyen: tics, temblor, mioclonus, atetosis, corea, distonía y estereotipias motoras y verbales. Se encuentran asociadas a estados de ánimo y se mantienen porque la conducta en sí misma implica un refuerzo positivo.
El individuo no es consciente del movimiento de la estereotipia y los movimientos siguen un patrón fijo, siempre son iguales (a distinción de los tics motores complejos cuyo patrón es errático y van variando con el tiempo). Al suprimirse no generan ansiedad.
A no ser que se traten de conductas autolesivas las esterotipias no perjudican o deterioran el estado general o el desarrollo del niño y el mayor problema lo producen a nivel de funcionamiento/aceptación social.
La esterotipia de la chica con Asperger puede ser hacerse caracoles con el pelo o frotar su falda. Son cosas corrientes que no percibimos como rasgo de un posible trastorno. Niñas de menos de 7 años de edad en las que exista sospecha de Asperger apenas se encuentran en las consultas.
A las niñas se las detecta con más edad que a los niños por lo que no suelen recibir atención temprana. «Dibujar, leer, pintar… son actividades con las que niñas TEA se autorregulan y, como todos los niños las hacen, no nos llama la atención.» (Lola Garrote).
A nadie le choca la avidez por leer o el interés por dibujar o pintar, por ejemplo, cuando en realidad son temas restrictivos de esa niña en concreto. El patrón conductual de las niñas con TEA-Asperger no es tan marcado como en los niños. Una niña que en el recreo está con sus amigas puede parecer que interactúa cuando en realidad solo observa y se deja llevar por las otras.
Muchas niñas, incluso a corta edad, son conscientes de sus diferencias. Ellas saben que no son como los demás aunque nadie lo vea y de lo que no son capaces es de ponerle un nombre, una etiqueta, a lo que experimentan.
Es importante destacar que las alteraciones de conducta evidentes que pueden influir en la decisión de explorar un posible diagnóstico de TEA se manifiestan de forma muy diferente entre ambos géneros. Por ejemplo, las niñas son más capaces de utilizar gestos no verbales y participar en conversaciones recíprocas.
También hay que destacar que para muchos comportamientos (por ejemplo las amistades, las habilidades de conversación, el ajuste de un comportamiento en determinadas situaciones) las niñas son más propensas a no mostrar ningún deterioro.
Dado que la presentación de estas alteraciones es más ambigua en la niñas es probable que sea difícil identificar comportamientos como signos de TEA. Por ejemplo, en comparación con los niños, las niñas con Asperger/TEA presentan menos intereses restringidos. Esto también dificulta la identificación del síndrome en niñas.
A menudo se descarta el Asperger-TEA femenino por la levedad (aparente) de los síntomas y años después los rasgos son más que evidentes y muy marcados. Mujeres que fueron descartadas como TEA-Asperger durante la infancia pueden mostrar graves carencias de socialización años después y un claro patrón de TEA, sobre todo en los casos de Asperger.
Esto demuestra que especializarse no es aprender a pasar test: es plantearse muchas preguntas e incluso poner en duda lo que ya se sabe y se acepta, por eso es una iniciativa muy interesante la de incluir en la clínica lo que se sabe del Asperger femenino gracias a las mujeres con Asperger y sus testimonios.
Según Lola Garrote son estrategias de las chicas Asperger para integrarse y socializar:
– La observación no participante. Se quedan a un lado observando qué hacen los demás y cómo se comporta su amiga o amigas de confianza.
– Guionización (ensayo mental) de las conversaciones que creen que podrían producirse durante la interacción social.
– Imitar a otras otras chicas: su forma de vestir, de hablar, de moverse, de peinarse…
– Análisis, a posteriori, de las situaciones sociales que resultaron fallidas (para no repetirlas).
– Etc.
La chica con Asperger tiene un sentido de la amistad muy profundo, un amigo o amiga de referencia que la arrastra a las situaciones sociales y le sirve de guía. En la interacción social esa niña puede parecer muy tímida cuando en realidad está sometida a un bloqueo (No es timidez) o todo lo contrario: una inusual desinhibición y una conducta hiperactiva provocadas por la desregulación que a la niña le produce esa situación social.
El esfuerzo que le supone socializar provoca tensión/estrés en la niña Asperger pero no lo exterioriza, no lo comunica así que no lo percibimos.
Es una característica muy habitual en la chica con Asperger tener una alta autoexigencia así que fracasar en la interacción social le produce una doble sensación de malestar (porque no lo han hecho «bien»). Conviene, para ayudar a las niñas con Asperger, escuchar las estrategias que han desarrollado las adultas con Asperger para salir adelante y desenvolverse social y laboralmente. (L.Garrote).
Recuerden que en un adulto con un gran problema de adaptabilidad, chico o chica, que durante la infancia mostró rasgos leves de Asperger/TEA, conviene sospechar un posible síndrome de Asperger que se pasó por alto de pequeño y que intervención en contexto-grupo, para áreas como las habilidades sociales, puede llegar a ser más eficaz para la integración del niño que la intervención individual. Un mejor o peor pronóstico de futuro también dependerá de los recursos de los que disponga la comunidad y de la sensibilidad que exista.
NOTA:
Hay más información:
– Sobre atención temprana en: https://mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana.html
– Sobre Atención temprana e intervención en la primera infancia en: https://mundoasperger.com/2016/03/atencion-temprana-e-intervencion-en-la.html
– Atención temprana en los trastornos del espectro autista, y específicamente en las chicas, en: https://mundoasperger.com/2017/04/atencion-temprana-i-jornada-de-atencion.html
_____________
Fuentes citadas:
– Simone, Rudy, El Asperger en femenino. Cómo promover la independencia de mujeres diagnosticadas de síndrome de Asperger, Federació espectre autista (Asperger de Catalunya, 2013, traducción de Empowering females whith Asperger syndrome, con prólogo de Liane Holliday Willey).
– Catherine Faherty, El Síndrome de Asperger en mujeres: ¿Un conjunto de retos diferente?. Artículo original en inglés en: https://autismtoday.com/articles/Aspergers_in_Women.html Traducción realizada por: Ana G. Carbajal.
– Marshall, T. Soy AspienGirl: Las características, rasgos y talentos únicos de las niñas y mujeres en el Espectro Autista. 2015
– Baron-Cohen, Simón. Autismo y síndrome de Asperger, 2010. Autism and Asperger Syndrome: The Facts. OUP (2008).
