Asociacionismo.
Una fuente importante de apoyo social formal proviene de las asociaciones de padres, las cuáles cumplen un papel importante en la transmisión de información y también, en muchas ocasiones, en la satisfacción de necesidades.
Algunas asociaciones organizan escuelas o grupos de padres, con la finalidad de proporcionar apoyo emocional y formación a las familias. Las actividades suelen estar dirigidas por un profesional y a veces por padres experimentados. La eficacia real de los grupos de padres no está demostrada, pero para una parte de las familias, parece ser un elemento útil.
Lo habitual es que en las asociaciones se realicen sesiones de bienvenida personales en las que el equipo de profesionales y/o algún miembro de la asociación charlan con las familias para explicarles de primera mano todo lo que necesitan saber para iniciar su andadura. También se dispone, en la mayoría de asociaciones, de escuela de familias (comúnmente conocidas como escuela de padres) para asesorar de forma continuada a los socios y resolver las dudas que día a día se les van planteando.
– Dar a conocer el síndrome de Asperger a la sociedad en general y entre profesionales de la salud, educación y psicología.
– Difundir información sobre el síndrome en centros educativos y sanitarios.
– Informar, asesorar y orientar a las personas con síndrome de Asperger y a sus familias haciendo valer sus derechos ante las instituciones.
-Servir de referencia y punto de encuentro entre todas las personas que tienen relación con el Síndrome, personal o profesional.
– Mediar entre la administración, las instituciones públicas o privadas y las personas con síndrome de Asperger.
– Organizar charlas, jornadas, congresos y otras actividades que sean útiles para orientar y asesorar tanto a las personas con síndrome de Asperger como a sus familias y a profesionales.
– Facilitar el diagnóstico y seguimiento del síndrome.
– Realizar programas de mejora en habilidades sociales.
– Fomentar la inserción laboral.
– Procurar ocio terapéutico a los socios…
En algunas asociaciones los adultos diagnosticados se reúnen a veces con los jóvenes que tienen dudas o preguntas sobre su síndrome o sobre su futuro ya que les anima mucho encontrar a adultos resolutivos que teniendo este trastorno tienen también familia, amigos, trabajo, etc. y que han salido adelante. No olvidemos que la vida es muy dura para los niños/as con síndrome de Asperger pero aún lo es más para los adolescentes que además de hacer frente a su trastorno han de afrontar una etapa vital ya de por sí confusa y complicada.
A pesar de la falta de estructuración de este tipo de apoyo social su importancia para las familias de niños con discapacidades es importante. La existencia de un apoyo efectivo por parte de personas del entorno cercano a la familia ha demostrado ser un factor de protección importante contra el estrés crónico, por su incidencia en la depresión, la cohesión conyugal y las actitudes de rechazo del hijo afectado.
La multiplicidad de servicios que requieren las personas con TEA a lo largo de todo el ciclo vital, obliga a la coordinación entre familia, educadores, especialistas de la salud y Administración, con el fin de optimizar su actuación y evitar acciones contrapuestas.
Las asociaciones intentan, asimismo, evitar el tropiezo constante con puertas cerradas, las consecuencias del desamparo administrativo y el sentimiento de soledad, frustración o tristeza que invade al entorno de la persona con Asperger cuando se determina el diagnóstico.
