Apoyo a las personas del entorno de alguien con síndrome de Asperger.

Numerosas investigaciones señalan que la inmensa mayoría de los padres recuerda la ‘primera noticia’ del diagnóstico como un momento crítico de su vida, palabras que no olvidarán. Las referencias y testimonios directos recogidos en este trabajo abundan en esa misma dirección. El recuento de datos permite concluir que el 99,3% de los padres recuerda con claridad el momento en el que recibió la noticia de que su hijo tenía una discapacidad o trastorno del desarrollo. Analizando sus manifestaciones, se constata que casi todos, más del 90%, han experimentado, de una u otra manera, emociones negativas (en general con gran intensidad), siendo muy pocos los que refieren haber recibido la noticia con tranquilidad (4%) o de una forma positiva (3%).

Las necesidades de las personas con TEA y de sus familias son muy heterogéneas como lo son las alteraciones características de los distintos trastornos que componen el espectro autista. Dichas necesidades, varían ampliamente en función de diferentes variables como; la existencia o no de problemas de comportamiento, la edad, el grado de ajuste social, la comunicación, el lenguaje, etc. Evidentemente EN NINGÚN CASO es el niño o la niña el responsable de las dificultades que afronta la familia. Se trata de un problema social, del hecho de que la inclusión solo sea un mito y la aceptación de las diferencias, por parte de los demás, sigue siendo muy escasa. Educar a un hijo con un trastorno del espectro autista (TEA) puede ser un gran desafío para los padres. Las restricciones sociales, comunicativas y emocionales de los niños, su desarrollo cognitivo desigual, y sus comportamientos no adaptativos, ponen a los padres bajo mucho estrés.

Tener un hijo con TEA no solo afecta a los padres, sino al bien estar de toda la familia. Los abuelos también juegan un papel fundamental en la familia y especialmente en la familia con un niño o niña que tenga un trastorno neurobiológico, discapacidad o alguna enfermedad crónica. En el caso de las familias con un peque con Asperger o autismo la ayuda e implicación de los abuelos facilita mucho las cosas.

Para los abuelitos y las abuelitas compartimos esta guía realizada por la «Fundación Eres mi Voz», con conceptos básicos, pero que puede ayudar en los primeros momentos, de Carlos Hernandez, que PUEDE DESCARGAR PINCHANDO AQUÍ.



Las madres y padres quieren hacer todo lo que se pueda para ayudar a su hijo con TEA. Sin embargo, muchas de sus preguntas o preocupaciones se mantienen sin respuestas. «Se han encontrado niveles más altos de estrés en los padres de niños pequeños con autismo que de niños con otras discapacidades. Posiblemente se deba a la suma de los síntomas principales con las comorbilidades, ya que entre ambos todos los aspectos del funcionamiento del niño puede estar afectados. Los médicos e investigadores necesitan saber cómo los padres afrontan las demandas de cuidar a un niño con autismo para ofrecer estrategias para ayudarlos.» Louisa M. T. Silva, (Autism Parenting Stress Index: Initial Psychometric Evidence). Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad, intensidad y contradictoriedad de los sentimientos que tienen respecto al hijo autistas y a la situación que viven. Una ayuda eficaz puede ser el saber que estos sentimientos son normales, que otros padres los han tenido y que no es vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por tenerlas.

No estás solo o sola en tu papel (de abuelo/a, padre/madre, pareja, hermano/hermana, amigo/a…) de una persona con diagnóstico de Asperger, por este motivo pretendemos que la información de este blog te sea útil, que encuentres consuelo, experiencias similares a la tuya y algunas ideas para continuar esta aventura que estás viviendo junto a tu familia y tu hijo, hermano, nieto, sobrino… con síndrome de Asperger.

Sabemos que las madres perciben que el impacto de tener a un hijo con TEA con más intensidad que el resto de familiares aunque el diagnóstico afecta a toda la familia. Los padres reportan impedimentos en el funcionamiento de la familia en varias formas también, pero, por ejemplo, las madres explican lo difícil de hacer actividades en familia normales o espontáneas porque la vida familias con un niño con TEA debe ser muy estructurada y planeada. Otro tópico muy mencionado son los ajustes que hacen las madres en sus carreras y trabajos para poder cuidar a su hijo/a. También afecta el poco tiempo libre que tienen para sí mismas y muchas madres se quejan de la falta de entendimiento que tiene la gente sobre los TEA.

Para tener una vista más comprensiva de lo que significa tener un niño con TEA en un estudio reciente se exploraron las creencias y percepciones como educadores de las madres. Las madres reportaron niveles de estrés significativamente más altos en relación a los padres y pusieron en evidencia las restricciones del rol. Además ellas mostraban más síntomas de depresión concernientes a su hijo con TEA. También se encontró que las madres se sienten menos eficientes como educadoras de un niño con TEA que de uno NT. Como en muchos estudios, los resultados de este trabajo verifican el impacto tremendo de un niño con TEA en la familia y en la vida personal. Pero ojo, porque la manera de entender la discapacidad ha cambiado a lo largo del tiempo de la misma manera que han ido cambiando las palabras que utilizamos para definirla. Para empezar, es interesante destacar que hay tres términos que parecen ser iguales pero que no dicen lo mismo:

   – Deficiencia: es la causa física u orgánica: que puede ser la lesión cerebral, la anomalía en los cromosomas, etc. Puramente, sería el defecto, si lo pudiéramos ver.
   – Discapacidad: es el efecto que esta causa orgánica tiene en el funcionamiento normal del cuerpo: es lo que no nos permite hacer lo que hacen las otras personas, como caminar, por ejemplo.
   – Minusvalía: son los efectos que tiene la discapacidad a nivel social: por ejemplo, no poder utilizar el columpio de un parque debido a la parálisis cerebral y la falta de control del tronco. Hacemos referencia a trastornos del desarrollo cuando un niño manifiesta dificultades en el funcionamiento intelectual y en su conducta (el autismo, por ejemplo, es un trastorno del espectro autista, TEA).

Las técnicas específicas que se utilizan con los padres para tratar las consecuencias del estrés (ansiedad, depresión y desórdenes psicosomáticos) son múltiples: autosupervisión, entrenamiento en relajación, autoevaluación, afrontamiento, terapia, etc. «Es beneficioso que los padres se involucren en la intervención de sus hijos, tanto para aprender nuevas técnicas como para reducir el estrés. Hay varias medidas generales para evaluar el impacto de la intervención en el estrés. Pero no hay ninguna que permita un análisis del impacto sobre la amplia gama de síntomas principales y comórbidos del autismo.» Louisa M. T. Silva, (Autism Parenting Stress Index: Initial Psychometric Evidence).

En el caso de una familia con un hijo neurodiverso y otro u otros neurotípicos el contexto familiar es complicado. Hay estudios que afirman que «aunque las madres expresaron ser igualmente activas en la estimulación de sus dos hijos se sintieron culpables de no hacer suficiente por el niño neurotípico (NT) y se preocupaban por no tener tiempo suficiente o atención para su hijo neurotípico. El estrés de la madre se generaliza sobre los dos hijos, el que tiene un neurodesarrollo diferente y el que no porque los síntomas de estrés y depresión evocados por el desafío de educar a un niño con TEA también afecta a los síntomas de estrés y depresión de la madre acerca de su hijo NT».  Biblioteca Brincar. 

Muchos estudios han sugerido que los niños NT tienen menos atención de los padres, menos salidas familiares normales, vergüenza por el comportamiento de sus hermanos, compañerismo limitado con su hermano, etc. Educar a los hermanos de los niños con TEA sobre las consecuencias del autismo, organizar actividades solo para ellos, o involucrarlo en las actividades del niño con Asperger, pueden ser estrategias para contrarrestar esto efectos negativos.

Los hermanos de un individuo con autismo son personas que tienen los mismos problemas y preocupaciones que los demás, con una carga adicional inevitable que implica esta relación especial con el hermano con autismo: es una relación de por vida, existe un lazo biológico, comparten los mismo padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo.

Dicho esto, es importante recordar que hablamos de personas y por este motivo siempre ponemos este término delante. Así pues, hablamos de una persona con una discapacidad, una persona (o niño/a) con un trastorno del desarrollo, una persona con un síndrome determinado…

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Fuentes:
– Apoyo, del manual para abuelos y abuelas de nietos/as con discapacidad.
– Biblioteca Brincar. Ser padres de un niño con TEA y un niño NT: http://biblioteca.brincar.org.ar/ser-padres-de-un-nino-con-tea-y-un-nino-nt/

– “Parenting in families with a child with autism spectrum disorder and a typically developing child: Mothers’ experiences and cognitions” Mieke Meirsschaut *, Herbert Roeyers, Petra Warreyn

– Autism Parenting Stress Index: Initial Psychometric Evidence: https://springerlink.com/content/v246145026643420/fulltext.pdf
– Guía para abuelos de niños con autismo, de la Fundación Eres Mi Voz: http://fr.slideshare.net/mobile/carlosh777/guia-para-abuelos-serie-1