Una dinámica nueva por el autismo.
El día 2 de Abril se celebra el Día Internacional de Concienciación con el Autismo (*) y durante toda la jornada hay actividades de difusión, informativas, lúdicas y solidarias prácticamente en todo el mundo.
Estas campañas de concienciación, que se vienen realizando muchos años, no están exentas de polémica (al igual que la simbología representativa del autismo) ya que este día se ponen de relieve «la necesidad de promover una imagen real y positiva del colectivo y de trabajar todos juntos para conseguir su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad.» tal como explican desde la Confederación Autismo España.
Cada año el movimiento asociativo del autismo y quienes se encuentran en el espectro autista promueven una campaña de concienciación para dar a conocer este trastorno a la sociedad y atraer la atención sobre las necesidades y la realidad de las personas con un trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias.
En España promueve normalmente la Confederación Autismo España, en colaboración con la Confederación Española de Autismo (FESPAU) y en coordinación con Autismo Europa.
Se dispone de normativa, declaraciones, argumentos y documentos de posicionamiento que defienden la igualdad de oportunidades y la no discriminación para todas las personas con discapacidad, pero en la vida cotidiana se experimentan situaciones diarias de discriminación y exclusión social que están lejos de desaparecer.
Pese a que las ventajas de tener un día conmemorativo son evidentes (podemos reivindicar, informar, difundir, visibilizar) tampoco hay que olvidar que el resto del año casi nadie, especialmente la Administración, se acuerda del colectivo con autismo para nada.
Ésta es una de las cosas que debemos cambiar ya que un solo día al año no basta para dar a conocer la complejidad y la variedad que existe en el espectro autista, ni siquiera para explicar una parte mínima de las necesidades de las personas con autismo ni de sus reivindicaciones.
Recordamos que las personas con autismo se enfrentan a numerosas barreras cada día. Éstas varían en función de cada individuo y de sus necesidades específicas pero les afectan a todos y todas a la hora de disfrutar de sus derechos fundamentales y de formar parte plenamente de la sociedad.
Para el movimiento asociativo del autismo es muy importante que se entienda cuáles son esas barreras a las que se enfrentan las personas con TEA porque eso permitirá una mejor adaptación a sus necesidades y reforzará su inclusión en todos los ámbitos de la sociedad. La inclusión y participación activa en la sociedad, como ya sabrá, es un derecho fundamental para cualquier ciudadano (desde el acceso y utilización de entornos y servicios hasta el disfrute y aprovechamiento de la educación, el empleo, la cultura o la vida independiente).
Últimamente hay polémica incluso sobre la determinación de grados de dificultad de las personas en el espectro. ¿Conviene o no conviene? ¿hay que distinguir entre las personas funcionales y las de bajo funcionamiento o no? ¿Por qué y para qué?
Tal vez sea cierto que clasificar el espectro autista con términos como «funcional» o de «bajo funcionamiento» sea reduccionista (o parezca discriminatorio) pero hasta el momento es útil para considerar qué dificultades principales tiene cada persona y qué abordaje le va a ser más útil de cara a su bienestar.
Tengamos en cuenta que los estudios más reconocidos se enfrentan al carácter poco preciso (ambiguo) de los criterios que definen el diagnóstico porque, a diferencia de los síndromes con un claro marcador biológico, en los trastornos autísticos es difícil determinar el diagnóstico y la variabilidad entre las personas con el mismo diagnóstico hace también muy difícil determinar las necesidades que tienen y trazar un plan de acción para mejorar su calidad de vida atendiendo a sus dificultades concretas.
Las personas englobadas dentro de la etiqueta de TEA tienen manifestaciones clínicas heterogéneas. Eso significa que una persona que reúne los criterios diagnósticos de autismo puede tener un gran número de conductas, dentro del capítulo social, que reflejan una mayor dificultad en las capacidades de interacción, mientras que otra persona puede mostrar un patrón de disfunción social moderada y mayor afectación en conductas repetitivas, cumpliendo en ambos casos con los criterios necesarios para el diagnóstico de autismo.
Al final, aunque el término TEA (trastorno del espectro autista, recogiendo todo un espectro de dificultades diferentes) facilita la comprensión de la realidad social del colectivo, e impulsa el establecimiento de apoyos para las personas diagnosticadas y sus familiares, para la investigación (e incluso para el tratamiento) es imprescindible la utilización de clasificaciones internacionales, el establecimiento de subgrupos específicos y la descripción de sus características, lo cual no significa que no se individualice la atención que se presta a cada persona sino que se distingue entre las necesidades que pueda presentar alguien y las de otro u otra y que hay grupos de personas con necesidades similares.
Por supuesto la atención a la persona con autismo ha de ser personal, individualizada y concreta para esa persona con independencia de qué rasgos comparta (o no) con otras personas que tienen el mismo diagnóstico.
Entre las personas que se encuentran en el espectro autista hay heterogeneidad en cuanto a las dificultades presentadas en las tres características principales de autismo.
Las diferencias aparecen especialmente en las dificultades de socialización y en las conductas, e intereses repetitivos y restrictivos pero también, aunque en menor grado, en los problemas de comunicación.
La discapacidad intelectual sería una cuarta dimensión a añadir a las de la triada. Puede considerarse como la cuarta dimensión ya que la capacidad intelectual no sólo interviene en la organización de subtipos: es un factor importante en la moderación de los síntomas del autismo.
Dentro del conjunto de personas en el espectro autista no olvidemos que quienes presentan una grave dificultad intelectual, y también hay otras con superdotación, por lo que el abanico es amplísimo en lo que a capacidad intelectual se refiere. Además se considera este factor como indicativo de riesgo para la coexistencia del TEA con otros problemas neurológicos así como en la predicción del pronóstico.
Con el fin de concretar objetivos desde la web www.diamundialautismo.com promueven la participación activa de las personas con TEA, para que compartan las demandas que les gustaría hacer llegar a los responsables políticos y a la sociedad en general, para promover un acercamiento al autismo que conlleve cambios positivos dirigidos a mejorar su calidad de vida y la de sus familias, a través del cuestionario que se encuentra en el siguiente enlace: https://diamundialautismo.com/una-dinamica-nueva-autismo/#que-cambiarias
En la efeméride de 2019 se propuso una dinámica nueva para el autismo que petseguía los siguientes objetivos:
– Aumentar la concienciación social sobre el autismo y promover un mejor conocimiento de cómo todos podemos contribuir a la inclusión de las personas con TEA.
– Aumentar la concienciación de los representantes políticos en torno al TEA, especialmente de los candidatos a las Elecciones Generales, las del Parlamento Europeo, y las elecciones autonómicas y locales, y pedirles que atiendan las principales demandas del colectivo, incluyéndolas en sus programas electorales y promoviendo políticas centradas en el respeto a los derechos de las personas con autismo.
– Reclamar la aprobación y puesta en marcha del Plan de Acción de la Estrategia Española en TEA, estableciendo los recursos necesarios y fijando un calendario en el que se prioricen las acciones más urgentes, así como de una Estrategia Europea en autismo que mejore la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.
– Que desde la Administración promuevan la total implantación de la Convención de Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad.
(*) El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo fue aprobado por la Asamblea General de Naciones Unidas (ONU) el 18 de diciembre de 2007 en la resolución 62/139 (A/RES/62/139). La Confederación Autismo España explica que «La Asamblea General de las Naciones Unidas, muy preocupada por la prevalencia del autismo en todas las regiones del mundo, declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. La Asamblea instó a los Estados Miembros, las organizaciones competentes del sistema de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las organizaciones no gubernamentales y el sector privado, a que observen debidamente este día y tomen las medidas para la toma de conciencia a través de la sociedad» sobre las personas con autismo.
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Tal vez también le interese leer:
– ¿Cómo puedes colaborar el Día Internacional de la Concienciación con el Autismo?: https://diamundialautismo.com/
– ¿Eres una persona con autismo? Comparte tus reivindicaciones para el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2019: https://diamundialautismo.com/eres-una-persona-con-autismo-comparte-tus-reivindicaciones-para-el-dia-mundial-de-concienciacion-sobre-el-autismo-2019/
– ¿Tienen sentido los «días internacionales» hoy por hoy? https://www.mundoAsperger.com/2019/03/tienen-sentido-los-dias-internacionales.html
– Discapacidad intelectual en personas con trastornos del espectro autista: https://www.mundoAsperger.com/2018/05/discapacidad-intelectual-en-personas.html
– Inteligencia, superdotación (altas capacidades intelectuales) y déficit intelectual: https://www.mundoAsperger.com/2017/10/inteligencia-superdotacion-y-deficit.html
– 2 de Abril, Día Internacional de Concienciación con el Autismo: https://www.mundoAsperger.com/2011/03/2-de-abril-dia-internacional-de.html
– Rompamos juntos barreras por el autismo: día internacional de la concienciación con el autismo (sobre la campaña de concienciación con este nombre): https://www.mundoAsperger.com/2018/04/rompamos-juntos-barreras-por-el-autismo.html
– Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo: https://www.mundoAsperger.com/2017/03/convencion-sobre-los-derechos-de-las.html
– La pieza de puzle: https://www.mundoAsperger.com/2019/02/la-pieza-de-puzzle.html
– El diagnóstico del síndrome de Asperger no se reduce al CIE o el DSM: https://www.mundoAsperger.com/2017/07/el-diagnostico-del-sindrome-de-Asperger.html
– Tuchman RF. Deconstruyendo los trastornos del espectro autista: perspectiva clínica. Rev Neurol 2013; 56 (Supl 1): S3-12.
– Indicadores para el diagnostico temprano de los trastornos del espectro autista y el Asperger: https://www.mundoAsperger.com/2017/02/indicadores-para-el-diagnostico.html
– El proceso para conseguir un diagnóstico según países: https://www.mundoAsperger.com/2018/07/el-proceso-para-conseguir-un.html
– No solo existe el DSM y el CIE como sistema cladificatorio. Otro sistema es la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).
