Todo diagnóstico implica un pronóstico.

Todo diagnóstico implica un pronóstico y por este motivo es imprescindible que se transmita con la mayor precisión que permita el caso. Es muy importante detectar el síndrome de Asperger (SA) en sus inicios para poder diagnosticarlo a tiempo y poder recibir tratamiento especializado. 

Se debe tener en cuenta que la primera cuestión que se plantea una persona con posterioridad a que se le comunique un problema relativo a él mismo, o a alguien al que le unen vínculos afectivos importantes, es la del pronóstico.

En el caso de los niños con síndrome de Asperger, además, el habitual desconocimiento de la familia con respecto al trastorno la conduce a interrogar al profesional que les atiende acerca de las capacidades futuras de su hijo y acerca del grado de autonomía del que dispondrá cuando sea adulto.

Por este motivo, la emisión de un pronóstico, y a pesar de que en un primer momento puede resultar difícil para los padres aceptar la cronicidad del trastorno, va a constituir a medio plazo un beneficio para ellos, puesto que contribuirá a eliminar uno de sus interrogantes fundamentales.

¿Cuál es el pronóstico para niños con autismo? 

Según la Guía rápida de consulta para padres y profesionales el pronóstico para niños con autismo varía considerablemente. Los cálculos tradicionales sugieren que alrededor de dos tercios de los casos tiene un resultado general malo con respecto al ajuste social, a la capacidad de trabajar y de funcionar independientemente.

Las definiciones más amplias y más recientes del autismo incluyen muchos niños con síntomas más leves para los cuales el pronóstico a largo plazo podría ser mejor. Actualmente, se estima que la mayoría de los niños con autismo continuarán necesitando algún tipo de ayuda cuando sean adultos.

Un grupo mucho más pequeño, quizá el 10% de los casos, podrían de hecho aparentar que “superan” su autismo y vuelven a funcionar casi “normalmente”. Algunos datos sugieren que los enfoques de comportamiento recientes, aplicados prematura e intensivamente, podrían mejorar significativamente el resultado en al menos algunos niños con autismo.

Pronóstico de futuro de la persona con Asperger:

Aunque actualmente no tenemos forma de hacer desaparecer el síndrome de Asperger (una “cura”) el pronóstico en general es alentador aunque variable.

Puesto que estas personas tienen una inteligencia normal y adquieren lenguaje se les vaticina un futuro bastante enriquecedor y se podría afirmar que, cuantas más capacidades tiene la persona con Asperger, mejor será su pronóstico, aunque ello no signifique su normal desarrollo en la vida adulta.

De todos modos las comorbilidades u otros trastornos que aparezcan junto al síndrome de Asperger jugarán un papel crucial en el desarrollo de esa persona, por eso insistimos en que se deben atender de forma personalizada todas y cada una de las dificultades que presente la persona diagnosticada y no solo aquellas relacionadas directamente con su trastornos del espectro autista. 

Habiendo un continuo en la dificultad o en la severidad del Asperger profundamente relacionado con la rigidez mental, la función ejecutiva y el nivel cognitivo, lo cierto es que cuanto antes se comience a trabajar sobre las áreas en las que el individuo presenta dificultades mejor pronóstico y mayor autonomía va a tener la persona en la vida adulta.

Aunque aún no se ha identificado ningún gen específico que sea el responsable de este síndrome se cree que hay múltiples factores en la expresión génica del autismo (dada la variabilidad genética observada en las personas con síndrome de Asperger).

Se ha observado una alta incidencia de síntomas del Asperger entre familiares de personas diagnosticadas, como dificultades leves en la interacción social, en el lenguaje o en la lectura, que en la mayor parte de las ocasiones están más atenuadas en el adulto que en el niño (lo que podría significar que dicho familiar se encuentre en el espectro ampliado del autismo, o no). 

El síndrome de Asperger no cambia la personalidad de quien tiene el diagnóstico. Aparte de pequeños detalles de ese tipo todavía no se conocen las causas exactas que originan este trastorno, no obstante, sí se sabe algo de los factores implicados en el autismo de Kanner, que son similares en el síndrome de Asperger, y que abarcan las alteraciones genéticas, los factores intrauterinos y los del parto como la anoxia –falta de oxígeno— que dan lugar a un desarrollo neurológico atípico. Las estructuras cerebrales dañadas son la corteza, la amígdala y el hipocampo, que son áreas muy importantes para el aprendizaje y las emociones. 

Predecir cómo será un niño con autismo o con Asperger en el futuro presenta problemas particulares debido al amplio espectro de habilidades cognitivas, lingüísticas, sociales y conductuales asociados con la condición. Los principales estudios de seguimiento del autismo han correlacionado un cociente intelectual (CI) no verbal menor a 50 con un peor pronóstico. Sin embargo, personas con mayor CI no verbal también tienen dificultad para lograr su independencia en la edad adulta. 

No hay duda de que los tratamientos y la educación para las personas con autismo ha mejorado durante las últimas 3 décadas. Muchos estudios muestran que una minoría (aunque sustancial) de los adultos con autismo, aunque continúa viéndose afectada por su condición puede encontrar trabajo, vivir de forma independiente y desarrollar relaciones sociales significativas con los demás.

Sin embargo la mayoría de personas con trastornos del espectro autista, especialmente quienes tienen un cociente intelectual muy bajo, sigue siendo muy dependiente de sus padres u otras personas de apoyo en la adultez.

Uno de los factores más importantes que determinan este resultado parece ser el nivel de funcionamiento intelectual en la infancia y las puntuaciones del cociente intelectual no verbal, que tienden a permanecer relativamente estables a lo largo del tiempo. 

Parece que los déficits fundamentales asociados con el autismo, en particular los rituales y los comportamientos estereotipados, pueden a veces entorpecer los efectos de un relativamente alto índice de inteligencia por lo que aun teniendo un cociente intelectual (CI) normal otros factores influyen en el pronóstico de futuro de la persona con autismo.

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Fuentes:
– Etiología (causas) del síndrome de Asperger. https://mundoasperger.com/2016/12/etilogia-de-los-trastornos-del-espectro.html?m=1
– Cristina Abad Sanz, Josep Artigas Pallares et alii. Grupo de Trabajo de la GPC. Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria. Definición, manifestaciones clínicas y clasificaciones. 2010
– Sánchez-Pardíñez, Sacha. Mundo Asperger y otros mundos, capítulo de etiología, Valencia, 2016.
– Normas de práctica clínica. Guía rápida de consulta para padres y profesionales. Niños de 0 a 3 años. Departamento de salud de Nueva York: https://www.health.ny.gov/publications/5307.pdf