No todos somos como Rain Man.

Los padres de niños Asperger somos conscientes del daño que ha hecho a veces el cine respecto a la visión global que los demás tienen de nuestros hijos. Cuando a alguien le mencionas el autismo la imagen mental que recibe es la de Rain Man, el personaje Raymond Babbitt, interpretado por Dustin Hoffman en la película estadounidense de 1988, dirigida por Barry Levinson.

El síndrome de Asperger también aparece en muchas series televisivas de una forma muy velada (por ejemplo en Bones o en Elementary) o en literatura y cine (por ejemplo en la saga Millenium) con una perspectiva algo más real que en el cine pero tampoco dando una visión completa de lo que es este síndrome sino adaptando los personajes un punto de vista sesgado del mismo. Sobre ese punto Gunilla Gerland asegura que está bien que se haya escrito y hablado acerca de Asperger ya que aumenta la información sobre el tema que poseen los neurotípicos pero que «el problema es que los cineastas, y en ocasiones también los periodistas, tienden a hacer estereotipos, con lo que la gente piensa que todas las personas con autismo actúan de la misma forma» y resulta que, al igual que no hay dos seres humanos exactamente iguales entre los neurotípicos (con un neurotipo típico) tampoco hay dos personas iguales entre los que somos neurodivergentes (con un neurotipo diferente al mayoritario). El autismo es lo que se define en los criterios de diagnóstico y sin embargo las personas con autismo pueden ser muy diferentes entre sí. Todos somos diferentes personas con diferentes personalidades y con diferentes experiencias. Esto debe ser entendido y respetado por todos.

Personajes de ficción como la doctora Temperance Brennan en Bones, Sheldon Cooper en Big Bang Theory o Spencer Reid en Mentes Criminales, han ayudado mucho a difundir y dar a conocer el síndrome de Asperger pero también han creado una visión sesgada de cómo se manifiesta y qué supone. En realidad entre las personas con Asperger no todos son genios, no todos tienen memoria eidética ni destacan en un área de conocimiento concreta. La mayoría no sobresale en nada y encima sufre graves problemas en la interacción social, desconcierto, tristeza, ansiedad, soledad… Se puede aprovechar el tirón de esos personajes para dar a conocer síndrome en todo el mundo pero hay que hacerlo bien y sin fomentar mitos.

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Mi hija es TEA, usted es gord@, usted es calv@, usted es alt@, usted es baj@… ¿les miro yo con mirada lastimera y de conmiseración? Pues no miren así a mi hija, no se lo merece y yo tampoco. María Álvarez.
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Gunilla Gerland es una especialista en autismo que trabaja desde hace años investigando este tipo de trastornos. Nació en Suecia en 1962 y una vez diagnosticada de síndrome de Asperger publicó su autobiografía bajo el título A real person. Desde entonces se dedica a estudiar el síndrome sobre el que ha escrito varios libros. Al igual que ha ocurrido con Temple Grandin sus opiniones han servido para conocer al autismo desde adentro, en especial los trastornos del espectro autista en las mujeres, que son algo diferentes a la hora de manifestarse de la forma en como se presentan en los varones.

Gerland participó en el IV Simposium Internacional sobre Autismo con una ponencia sobre ella misma, ya que tener el síndrome de Asperger le permite ofrecer la visión más íntima sobre qué es y cómo se siente una persona así diagnosticada. A los 30 años consiguió un diagnóstico que por fin pusiera nombre a lo que le sucedía y le posibilitara hacerle frente. Asegura que su infancia y su vida escolar fueron una auténtica tortura, que la consideraban una niña difícil, obstinada y perezosa y tampoco tenía ningún interés por tener amigos, no tenía ni idea de lo que era jugar y era feliz estando sola. Al mismo tiempo era evidente que no tenía ningún retraso mental ya que antes de ir al colegio ya sabía leer y escribir perfectamente. En su conferencia aseguraba que ya de pequeña tenía una elevadísima capacidad para las lenguas, y por eso pensaban que era muy inteligente y que se le podía exigir mucho, pero era un desastre en el resto de materias y en el control de su propio cuerpo. Como a casi todos los Asperger todo eso le fue erosionando la autoestima. (Sentía que era diferente pero nadie me explicaba el porqué, dijo).

Desde que sabe lo que le ocurre le es más fácil desenvolverse en el entorno, lo cual confirma nuevamente lo importante que es tener un diagnóstico. Sin embargo, en una entrevista personal, ha reconocido errores al tratar el autismo ya que desde siempre los profesionales se han centrado en las dificultades de comunicación, comprensión social o imaginación, pero a menudo los autistas sufren más por sus problemas sensoriales. Gunilla Gerland asegura que ha sufrido mucho con su hipersensibilidad táctil y auditiva: odiaba la ropa nueva, las cremalleras, los botones, todo lo que hiciera presión sobre su cuerpo. Tampoco soportaba que le cortaran el pelo o las uñas, le dolía, y los ruidos eran también un gran problema. Sigue teniendo problemas a la hora de discriminar en los ruidos lo importante de lo accesorio y afirma que puede hacer un esfuerzo para entender que lo que alguien me dice es más importante que una tos pero después voy a estar muy cansada del esfuerzo.

Esta mujer ya había hecho aportaciones a la comunidad autista antes de haber realizado esta conferencia en primera persona. Por ejemplo, en la reunión anual de la Asociación Mundial del Autismo (agosto de 1999, Suiza) aseguraba que «Yo a menudo no respondía a mi nombre pero no había nada malo con mi audición. Para mi no era importante mirar a las personas o responder cuando alguien hablaba conmigo. Tuve grandes berrinches periódicamente; esto asustaba a mi madre, porque no tenía límites sociales para mi comportamiento. Podía tirar cosas y patear y morder si alguien intentaba acercarse a mí. Las personas siempre decían que no había ninguna razón para estos berrinches o que eran provocados por pequeñas cosas, sin embargo, para mí siempre había un motivo, solo que las demás personas no lo entendían. Podía, por ejemplo, estar muy asustada por un sonido o por personas que hacían cosas que yo no entendía.» Con estas afirmaciones daba a entender ya que las personas con un trastorno del espectro autista pueden hiperfocalizar su atención en algo, obviando todo lo demás; que pueden tener hipersensibilidad sensitiva de diferentes modalidades (auditiva, táctil, visual…) y que no entienden, a menudo, el mundo social que les rodea.
«El diagnóstico es una de las mejores cosas que me ha ocurrido» dice Gerland, ya que, si no tienes un diagnóstico siendo un niño eres muy infeliz porque nadie entiende lo que te pasa y piensan sólo que eres un chico/a problemático/a. Por tanto, para ayudar a los niños y niñas (con) Asperger a que no tengan durante la infancia tantos problemas según Gerland lo más importante es darles información sobre su síndrome y ayudarles a ser independientes pero también a tener autoestima porque «independencia sin autoestima es una palabra vacía. La gente tiende a confundir calidad de vida con parecer normal; por tanto, tienden a hacer a los autistas lo más normales posible, intentando que cambien su comportamiento para que se asimilen a los demás. Y si alguien continuamente te está diciendo que lo que haces está mal, tu autoestima se erosiona.»

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Mi hijo tiene un trastorno del espectro autista y tú tienes alopecia, y ella está vieja y es antipática, y él huele a sudor y el otro lleva gafas. Qué más dará… ¿No?
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Nota: Las aportaciones sobre Gunilla Gerland en este artículo son un extracto obtenido de Autismo y más, Mexico, modificado y adaptado por el equipo de MuNDo asPeRGeR para esta publicación el 07 de diciembre de 2010.