Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo ante autismo y Asperger.
Muchos padres se desilusionan porque ven desvanecerse las esperanzas que tenían para sus hijos y se sienten absolutamente tristes. Con el tiempo su tristeza da paso a la rabia, que puede manifestarse con irritabilidad y negación. Hay momentos en los que las personas directamente relacionadas con quien tiene el trastorno se sienten impotentes.
Tras un diagnóstico de este tipo los padres de familia o la pareja de quien tiene el trastorno ponen a prueba su propia fortaleza, su capacidad de adaptación y sus actitudes emocionales. Cada familia es diferente y maneja las situaciones estresantes de diferente forma pero ayuda mucho en todos los casos aceptar el impacto emocional del trastorno. No debemos perder de vista que un mejor o peor pronóstico de futuro también dependerá del medio familiar, social y educativo junto con los recursos de los que disponga la comunidad y de la sensibilidad que exista sobre este síndrome. Por este motivo, es necesario que los profesionales y la sociedad detecten y conozcan esta alteración del desarrollo para que se reclamen y destinen más ayudas dirigidas a la familia y a los profesores.
Durante la fase de negación a la familia le cuesta mucho escuchar información relacionada con el diagnóstico. La negación es una forma de hacerle frente a la realidad y puede ayudar a superar una etapa particularmente difícil hasta que finalmente se acepta el diagnóstico. Una vez superada la fase de negación todos los esfuerzos de la familia se enfocan en la consecución de ayuda para quien tiene el trastorno.
La gravedad de los síntomas conductuales es una causa importante de estrés para los padres puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo. En este sentido, las familias, además de requerir servicios de diagnóstico necesitarán programas de atención en el hogar; diversificar las estrategias psiquiátricas para el tratamiento del estrés y apoyo social mediante redes de servicio formales e informales.
Las investigaciones muestran que los padres de niños con TEA tienden a padecer estrés crónico, y que las características del mismo varían en función de factores relativos al propio trastorno, al hijo afectado, a la familia y a los apoyos sociales. En el caso concreto del autismo, existe un corpus de estudios científicos relativamente importante que revela que, dentro del ámbito de las discapacidades psíquicas, este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otros trastornos que cursan con deficiencia mental.
Los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un niño neurotípico, y cuando empiecen a aparecer los primeros signos de alarma es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo. Además, el hijo afectado mostrará una conducta imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea realmente difícil. Así pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los padres con hijos con síndrome de Down.
Cuando un miembro de la familia recibe un diagnóstico de «Trastorno del espectro autista» (TEA) o de Asperger el efecto es similar al que produce cualquier incapacidad permanente y puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en particular, y también para los otros hijos, que somete a la familia a graves tensiones. Cada familia hace frente a este reto con su propio estilo, sin embargo, hay elementos comunes que vale la pena destacar, y que normalmente se presentan en las diferentes etapas.
Mackeith describe cuatro períodos críticos de transición por los que pasan todas las familias:
– Recibir el diagnóstico: Es frecuente que los padres hayan padecido un verdadero peregrinaje de un profesional a otro, antes de recibir el diagnóstico. Pudieron decirles que el niño tiene autismo, que tiene conductas autísticas o que padece un trastorno generalizado del desarrollo. Independientemente de qué palabras sean utilizadas suele ser un choque devastador para los padres que ya han pasado por meses o años de preocupación, desilusión y presentimientos poco descriptibles, pero claros, de que algo va mal.
– Negación: Debido a que en la mayoría de los casos el individuo con autismo parece físicamente normal; aunado al hecho de que es poco frecuente que los médicos detecten problemas fisiológicos que expliquen el comportamiento del TEA, es común que los miembros de la familia se planteen individual o colectivamente la idea de que «no es tan grave, puesto que no se ve», o bien que «como no se ve, no existe una causa justificada, y por lo tanto el niño no debe tener ningún problema». Como vemos, las características propias del autismo favorecen en la familia la negación del problema, que puede ir desde el pretender que todo está bien y pasará con el tiempo, hasta formas de negación más sofisticadas. El efecto más grave de esta negación es que la familia posterga una serie de metas y actividades, para cuando la persona «se cure”.
– Impotencia: Es común que los padres se sientan incapaces, derrotados y paralizados. Tener un hijo con autismo, en cualquier grado de gravedad, puede ser un duro golpe a la autoestima y la confianza en sí mismos, por varias razones: porque no saben cómo se es padre de un niño TEA y se enfrentan a conductas extrañas e inexplicables, reacciones impredecibles y necesidades para las que ningún padre está preparado, no habiendo reglas establecidas, ni modelos, ni experiencias previas que ayuden a saber qué se debe hacer; la necesidad de ayuda especializada en el cuidado y educación del hijo puede hacerlos sentir poco aptos como padres; la falta de información respecto al autismo, el miedo a lo desconocido, no saber qué esperar ni si se podrá hacer frente a lo que se presente en el futuro, puede derivar en una profunda depresión, una sensación devastadora de desesperanza en que la única certeza es que no hay nada que se pueda hacer.
– Culpa: Todas las mujeres embarazadas tienen en algún momento el temor, a veces oculto y otras veces manifiesto, de que su bebé no esté sano. En las madres de los niños con autismo esta pesadilla se convierte en realidad y surge la idea de que algo hicieron mal antes o durante el embarazo.
La culpa puede ser aun mayor por la enorme difusión que tuvieron las teorías que postulaban al autismo como causado por una inadecuada relación con los padres (particularmente con la madre) durante la primera infancia. Aun cuando esta corriente está ya científicamente descartada existen todavía personas, inclusive profesionales de la salud que aconsejan, como Bruno Bettelheim en 1967, que lo mejor para el niño es alejarse de los causantes de su autismo: sus padres. No importa lo intensa que sea la culpa: la información y el sentido común ayudan a sobreponerse. Nada en la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el autismo de su hijo y, aun cuando pudiera encontrarse una causa genética, está claro que fue transmitida involuntariamente y que, de haberse conocido, se hubiera evitado.
– Enojo: Es un resultado natural de la culpa y se muestra contra todo (con los doctores, por no encontrar cura; con los educadores, por no lograr que aprenda; con la pareja, porque no es capaz de aliviar el dolor; contra otros padres, porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos).
En esos momentos, los padres sienten que nadie puede comprender lo que les pasa y alguien tiene que pagar por esta situación tan injusta. El enojo sirve sobre todo para ocultar el dolor y la tristeza. Con frecuencia los padres se sienten menos vulnerables estando enojados que estando tristes.
– Duelo: En la base de todas las otras emociones se encuentra un profundo sentido de pérdida. Se perdió el niño ideal y perfecto que alguna vez se creyó tener y, con él, muchas esperanzas y sueños que rodeaban su futuro. La familia perfecta que alguna vez se imaginó está en ruinas y los padres no saben dónde empezar a recoger los pedazos. Cada persona tiene una forma distinta de manejar este sentido de pérdida: algunos lloran estableciendo un círculo de autocompasión y deseando que todo el mundo se dé cuenta de lo mucho que están sufriendo; otros manejan este duelo más controlada y calladamente: permanecen en silencio, pensativos y sombríos. En ocasiones sienten tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el niño/a no hubiera nacido. Por duro que parezca estas emociones son normales y constituyen una forma de tratar de evadir la realidad de un hijo con autismo.
Negación, impotencia, culpa, enojo y duelo son reacciones normales ante el autismo. Aun cuando suelen ser más intensas al momento de recibir el diagnóstico, se presentan muchas veces, inclusive cuando los padres piensan que ya han aceptado la condición de su hijo.
